ЖИЗНЬ «С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ»: ПРАВДА О ВИЧ-2

топ 100 блогов kotvsapogah102.08.2024 ЖИЗНЬ «С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ»: ПРАВДА О ВИЧ-2


Пишет Кошка В Сапогах

– Как еще спонсоры поддерживают вашу сеть?

--  Это финансирование  работы секретариата, взаимодействие членов сети между собой, модерирование площадки и консолидация дискуссий. Если  тема дискуссии всплывает вновь и вновь, мы можем организовать рабочую встречу среди тех, кто захочет участвовать и выработать свою позицию. Например, наши специалисты постоянно поднимают вопросы, связанные с насилием  ВИЧ-положительных женщин.  Такие женщины во всем мире чаще подвергаются домашнему насилию, именно потому, что они ВИЧ-положительные. Срабатывает дополнительный фактор уязвимости – партнер постоянно манипулирует партнершей в стиле  «кому ты нужна такая?».  Многие женщины, кроме того, что они ущемлены в социальном и экономическом плане,  имеют еще и низкую самооценку. Нам хотелось бы провести дополнительное исследование и по этой теме. 

Члены нашей сети работают в регионах и там развивают различные проекты помощи женщинам. Мы собираем и распространяем эти проекты, чтобы ценный опыт не пропадал бесследно и не оставался в вакууме. Это большая работа,  ведь нужно встретиться с людьми, описать их проекты и разместить в  специальном разделе «Лучшие практики». Вот пример:  в Тюмени  ВИЧ-положительная женщина-консультант выезжает в роддом к только что родившим матерям с ВИЧ, вместе с педиатром, знакомым с проблемой. Мамы с ВИЧ-инфекцией получают консультацию от дружественного специалиста,  у них уходит страх перед грозным врачом, который может обидеть несправедливым словом.  Эта простая и эффективная практика уникальна, в других регионах такого пока нет. 

Мы также готовим обучающие пособия, приглашаем экспертов,  наших членов или дружественных экспертов, и в зависимости от потребности в темах разрабатываем брошюры, материалы. За последний год издали новые брошюры – например, «Социальные аспекты жизни детей и подростков, затронутых ВИЧ»,  «Усталость от приема терапии» ­- рекомендации специалисту, если его клиентка перестает пить таблетки. Случается, что многие пациенты  бросают пожизненную терапию, потому что просто устают от ежедневного приема лекарств. Мы разработали «Дневник пациентки». Любая ВИЧ-положительная женщина может распечатать его и, руководствуясь им,  принимать лекарства и сдавать анализы по плану. Подобные  материалы  распространяются среди специалистов по всей стране.

– Ведет ли Е.В.А. правозащитную деятельность? Часто люди с ВИЧ страдают от того, что их отторгает общество, им трудно найти работу...

– Прежде всего нужно знать, что по закону ВИЧ не является причиной для отказа в работе. У нас есть  проект «Равный защищает равного», это защита прав, нарушенных в разных ситуациях, в том числе и при трудоустройстве. Есть позитивные примеры, когда человека пытались уволить из-за диагноза, но нам удалось добиться восстановления его на работе. Разглашение диагноза тоже незаконно, и наши активисты подсказывали, как действовать в этих случаях, рекомендовали статьи  и правовые акты, с помощью которых можно отстоять свое доброе имя.  В нашей практике был случай, когда начальник дискриминировал подчиненную, намекая на ее диагноз, но она оказалась подкованной в юридических вопросах и уверенной в себе, использовала грамотные формулировки.  И он, что называется,  «поджал хвост».

– Кроме специалистов в разных областях, есть у вас и ВИЧ-положительные активисты, как вы сказали, живущие «с открытым лицом» – какова их задача?

– Они рассказывают о своем опыте, дают больше актуальной и проверенной информации о болезни. Как, например, Мария Годлевская, равный консультант, менеджер проектов в организации Е.В.А., живущая с ВИЧ 19 лет, мать пятилетнего сына. Она дает десятки интервью разным СМИ, чтобы  женщины и девушки получили больше адекватной информации. «ВИЧ — это  образ жизни, – считает она. –  С другой стороны — это еще и жизнь с заболеванием. И чем чаще людям будут встречаться женщины с ВИЧ, тем привычнее это станет, и тем выше вероятность, что кто-то сдаст тест на ВИЧ или не заболеет, используя средства контрацепции и заботясь о себе. И, возможно, ценности начнут меняться.  Для меня важно давать достоверную, адекватную картину жизни с ВИЧ на разных каналах информации».

Узнав о своем диагнозе, пациентка находится в состоянии шока.  Она зачастую обращается к невежественным советчикам, заходит на сомнительные сайты. А у врачей нет  времени для того, чтобы рассказывать о заболевании. И возникают страхи: «Умру, не рожу ребенка, не выйду замуж, никогда не буду счастлива… Жизнь кончена». Нужно, чтобы рядом оказался консультант, способный развеять все страхи и научить жить с болезнью, вдохновить пациентку своим жизненным примером – посмотри, у меня семья и двое здоровых детей, я хорошо выгляжу, занимаюсь спортом и работаю, у меня все хорошо, почему у тебя такого не может быть? Многие ВИЧ-положительные клиентки остаются с нами в качестве  активистов, время от времени консультируют в Интернете и помогают нам в своем регионе, а кто-то просто читает чат и получает рассылку, чтобы чуть больше узнать о своем заболевании, и это тоже очень важно.

– На заре появления вируса ВИЧ о нем витало множество слухов, будоражащих общество и создававших панику. Его  называли чумой XX века, страшным возмездием человечеству за грехи… Можно ли говорить о том, что ситуация сегодня не столь катастрофична?

–  Заболевание неизлечимо, но, к счастью, контролируемо. Терапия должна приниматься пожизненно и регулярно, и только в этом случае человек может, как все люди,  жить до старости,  работать, создавать семью с неинфицированным партнером. Он не  передает вирус другому человеку и ни для кого не представляет опасности. Чтобы успешно контролировать заболевание, требуется всего лишь внимательный подход к терапии.

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
"Чтобы приготовление еды приносило радость вам и окружающим, при добавлении каждого ингредиента не забывайте демонически хохотать". (c) Решили мы с дочурой немножко развеяться на Хэллоуин - опять наготовить страшной еды. Чтоб было еще страшнее, договорились ничего не повторять из ...
Вот из за того, что некоторые люди не соображают, когда уместно слать смс-ки и всякие эти воцап-сообщения, приходится выключать на ночь звук и вибрацию. А ведь так можно пропустить сообщение о зачислении зарплаты! Хорошо, что будильник срабатывает при всём этом отключённом (кстати, вы ...
Если бы Томас Эдисон жил в наше время, он бы удивился тому, сколько лампочек появилось в этом мире, и уж точно одним патентом не ограничился бы. Об истории создания лампочки, ее устройстве и современных разновидностях читайте в нашем материале. Как устроен искусственный свет Вы ...
 Вчера по "Эху"  друг Б.А.Березовского( он не раз об этом проговаривался Стас Белковский,стебаясь, утверждал промежду прочим. что , Гиркин (  специально употреблял эту фамилию, до этого говорил что  он взял псевдоним Стрелкова. чтобы скрыть еврейскую сущность фамилии Гиркин )  Игорь Стре ...
. Такой борщ варят на Надднепрянщине. Там, где махновцы живут) Самый вкусный борщ получается на бульоне из домашней курицы, а еще лучше - из домашнего петуха. В готовый (кипящий) бульон бросить 5-7 картошин. Буряк (1 шт) порезать соломкой, слегка обжарить и добавить в кастрюлю.   ...