ЖИЗНЬ «С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ»: ПРАВДА О ВИЧ-2

топ 100 блогов kotvsapogah102.08.2024 ЖИЗНЬ «С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ»: ПРАВДА О ВИЧ-2


Пишет Кошка В Сапогах

– Как еще спонсоры поддерживают вашу сеть?

--  Это финансирование  работы секретариата, взаимодействие членов сети между собой, модерирование площадки и консолидация дискуссий. Если  тема дискуссии всплывает вновь и вновь, мы можем организовать рабочую встречу среди тех, кто захочет участвовать и выработать свою позицию. Например, наши специалисты постоянно поднимают вопросы, связанные с насилием  ВИЧ-положительных женщин.  Такие женщины во всем мире чаще подвергаются домашнему насилию, именно потому, что они ВИЧ-положительные. Срабатывает дополнительный фактор уязвимости – партнер постоянно манипулирует партнершей в стиле  «кому ты нужна такая?».  Многие женщины, кроме того, что они ущемлены в социальном и экономическом плане,  имеют еще и низкую самооценку. Нам хотелось бы провести дополнительное исследование и по этой теме. 

Члены нашей сети работают в регионах и там развивают различные проекты помощи женщинам. Мы собираем и распространяем эти проекты, чтобы ценный опыт не пропадал бесследно и не оставался в вакууме. Это большая работа,  ведь нужно встретиться с людьми, описать их проекты и разместить в  специальном разделе «Лучшие практики». Вот пример:  в Тюмени  ВИЧ-положительная женщина-консультант выезжает в роддом к только что родившим матерям с ВИЧ, вместе с педиатром, знакомым с проблемой. Мамы с ВИЧ-инфекцией получают консультацию от дружественного специалиста,  у них уходит страх перед грозным врачом, который может обидеть несправедливым словом.  Эта простая и эффективная практика уникальна, в других регионах такого пока нет. 

Мы также готовим обучающие пособия, приглашаем экспертов,  наших членов или дружественных экспертов, и в зависимости от потребности в темах разрабатываем брошюры, материалы. За последний год издали новые брошюры – например, «Социальные аспекты жизни детей и подростков, затронутых ВИЧ»,  «Усталость от приема терапии» ­- рекомендации специалисту, если его клиентка перестает пить таблетки. Случается, что многие пациенты  бросают пожизненную терапию, потому что просто устают от ежедневного приема лекарств. Мы разработали «Дневник пациентки». Любая ВИЧ-положительная женщина может распечатать его и, руководствуясь им,  принимать лекарства и сдавать анализы по плану. Подобные  материалы  распространяются среди специалистов по всей стране.

– Ведет ли Е.В.А. правозащитную деятельность? Часто люди с ВИЧ страдают от того, что их отторгает общество, им трудно найти работу...

– Прежде всего нужно знать, что по закону ВИЧ не является причиной для отказа в работе. У нас есть  проект «Равный защищает равного», это защита прав, нарушенных в разных ситуациях, в том числе и при трудоустройстве. Есть позитивные примеры, когда человека пытались уволить из-за диагноза, но нам удалось добиться восстановления его на работе. Разглашение диагноза тоже незаконно, и наши активисты подсказывали, как действовать в этих случаях, рекомендовали статьи  и правовые акты, с помощью которых можно отстоять свое доброе имя.  В нашей практике был случай, когда начальник дискриминировал подчиненную, намекая на ее диагноз, но она оказалась подкованной в юридических вопросах и уверенной в себе, использовала грамотные формулировки.  И он, что называется,  «поджал хвост».

– Кроме специалистов в разных областях, есть у вас и ВИЧ-положительные активисты, как вы сказали, живущие «с открытым лицом» – какова их задача?

– Они рассказывают о своем опыте, дают больше актуальной и проверенной информации о болезни. Как, например, Мария Годлевская, равный консультант, менеджер проектов в организации Е.В.А., живущая с ВИЧ 19 лет, мать пятилетнего сына. Она дает десятки интервью разным СМИ, чтобы  женщины и девушки получили больше адекватной информации. «ВИЧ — это  образ жизни, – считает она. –  С другой стороны — это еще и жизнь с заболеванием. И чем чаще людям будут встречаться женщины с ВИЧ, тем привычнее это станет, и тем выше вероятность, что кто-то сдаст тест на ВИЧ или не заболеет, используя средства контрацепции и заботясь о себе. И, возможно, ценности начнут меняться.  Для меня важно давать достоверную, адекватную картину жизни с ВИЧ на разных каналах информации».

Узнав о своем диагнозе, пациентка находится в состоянии шока.  Она зачастую обращается к невежественным советчикам, заходит на сомнительные сайты. А у врачей нет  времени для того, чтобы рассказывать о заболевании. И возникают страхи: «Умру, не рожу ребенка, не выйду замуж, никогда не буду счастлива… Жизнь кончена». Нужно, чтобы рядом оказался консультант, способный развеять все страхи и научить жить с болезнью, вдохновить пациентку своим жизненным примером – посмотри, у меня семья и двое здоровых детей, я хорошо выгляжу, занимаюсь спортом и работаю, у меня все хорошо, почему у тебя такого не может быть? Многие ВИЧ-положительные клиентки остаются с нами в качестве  активистов, время от времени консультируют в Интернете и помогают нам в своем регионе, а кто-то просто читает чат и получает рассылку, чтобы чуть больше узнать о своем заболевании, и это тоже очень важно.

– На заре появления вируса ВИЧ о нем витало множество слухов, будоражащих общество и создававших панику. Его  называли чумой XX века, страшным возмездием человечеству за грехи… Можно ли говорить о том, что ситуация сегодня не столь катастрофична?

–  Заболевание неизлечимо, но, к счастью, контролируемо. Терапия должна приниматься пожизненно и регулярно, и только в этом случае человек может, как все люди,  жить до старости,  работать, создавать семью с неинфицированным партнером. Он не  передает вирус другому человеку и ни для кого не представляет опасности. Чтобы успешно контролировать заболевание, требуется всего лишь внимательный подход к терапии.

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Высказался на днях в духе престарелых суждений о генетической неполноценности русского народа. Видно собрался в эмиграцию вслед за яйцами Павленского. ...
Мне на мыло написала некто Галина Пискуновская, выкладываю как есть: "Ко мне применила физическую силу вневедомственная охрана, ведь избивать полиции женщин без видимых признаков беременности - разрешено. Это было, когда я просто мирно пришла ...
Британское правительство уже откровенно троллит, заявляя что удар по Сирии был гуманитарным. «Не было практически никакой альтернативы исключительному применению силы для деградации возможностей химического оружия сирийского режима и сдерживания их дальнейшего использования сирийским ...
   В детстве я читал рассказы Снегирёва. Это коротенькие рассказики про природу - про тайгу, про море, про озера - очень хорошо и поэтично написанные. Без всякого сомнения, эти рассказы оказали на меня влияние.         Интересно, что ...
...