ЖИЗНЬ «С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ»: ПРАВДА О ВИЧ-2


Пишет Кошка В Сапогах
– Как еще спонсоры поддерживают вашу сеть?
-- Это финансирование работы секретариата, взаимодействие членов сети между собой, модерирование площадки и консолидация дискуссий. Если тема дискуссии всплывает вновь и вновь, мы можем организовать рабочую встречу среди тех, кто захочет участвовать и выработать свою позицию. Например, наши специалисты постоянно поднимают вопросы, связанные с насилием ВИЧ-положительных женщин. Такие женщины во всем мире чаще подвергаются домашнему насилию, именно потому, что они ВИЧ-положительные. Срабатывает дополнительный фактор уязвимости – партнер постоянно манипулирует партнершей в стиле «кому ты нужна такая?». Многие женщины, кроме того, что они ущемлены в социальном и экономическом плане, имеют еще и низкую самооценку. Нам хотелось бы провести дополнительное исследование и по этой теме.
Члены нашей сети работают в регионах и там развивают различные проекты помощи женщинам. Мы собираем и распространяем эти проекты, чтобы ценный опыт не пропадал бесследно и не оставался в вакууме. Это большая работа, ведь нужно встретиться с людьми, описать их проекты и разместить в специальном разделе «Лучшие практики». Вот пример: в Тюмени ВИЧ-положительная женщина-консультант выезжает в роддом к только что родившим матерям с ВИЧ, вместе с педиатром, знакомым с проблемой. Мамы с ВИЧ-инфекцией получают консультацию от дружественного специалиста, у них уходит страх перед грозным врачом, который может обидеть несправедливым словом. Эта простая и эффективная практика уникальна, в других регионах такого пока нет.
Мы также готовим обучающие пособия, приглашаем экспертов, наших членов или дружественных экспертов, и в зависимости от потребности в темах разрабатываем брошюры, материалы. За последний год издали новые брошюры – например, «Социальные аспекты жизни детей и подростков, затронутых ВИЧ», «Усталость от приема терапии» - рекомендации специалисту, если его клиентка перестает пить таблетки. Случается, что многие пациенты бросают пожизненную терапию, потому что просто устают от ежедневного приема лекарств. Мы разработали «Дневник пациентки». Любая ВИЧ-положительная женщина может распечатать его и, руководствуясь им, принимать лекарства и сдавать анализы по плану. Подобные материалы распространяются среди специалистов по всей стране.
– Ведет ли Е.В.А. правозащитную деятельность? Часто люди с ВИЧ страдают от того, что их отторгает общество, им трудно найти работу...
– Прежде всего нужно знать, что по закону ВИЧ не является причиной для отказа в работе. У нас есть проект «Равный защищает равного», это защита прав, нарушенных в разных ситуациях, в том числе и при трудоустройстве. Есть позитивные примеры, когда человека пытались уволить из-за диагноза, но нам удалось добиться восстановления его на работе. Разглашение диагноза тоже незаконно, и наши активисты подсказывали, как действовать в этих случаях, рекомендовали статьи и правовые акты, с помощью которых можно отстоять свое доброе имя. В нашей практике был случай, когда начальник дискриминировал подчиненную, намекая на ее диагноз, но она оказалась подкованной в юридических вопросах и уверенной в себе, использовала грамотные формулировки. И он, что называется, «поджал хвост».
– Кроме специалистов в разных областях, есть у вас и ВИЧ-положительные активисты, как вы сказали, живущие «с открытым лицом» – какова их задача?
– Они рассказывают о своем опыте, дают больше актуальной и проверенной информации о болезни. Как, например, Мария Годлевская, равный консультант, менеджер проектов в организации Е.В.А., живущая с ВИЧ 19 лет, мать пятилетнего сына. Она дает десятки интервью разным СМИ, чтобы женщины и девушки получили больше адекватной информации. «ВИЧ — это образ жизни, – считает она. – С другой стороны — это еще и жизнь с заболеванием. И чем чаще людям будут встречаться женщины с ВИЧ, тем привычнее это станет, и тем выше вероятность, что кто-то сдаст тест на ВИЧ или не заболеет, используя средства контрацепции и заботясь о себе. И, возможно, ценности начнут меняться. Для меня важно давать достоверную, адекватную картину жизни с ВИЧ на разных каналах информации».
Узнав о своем диагнозе, пациентка находится в состоянии шока. Она зачастую обращается к невежественным советчикам, заходит на сомнительные сайты. А у врачей нет времени для того, чтобы рассказывать о заболевании. И возникают страхи: «Умру, не рожу ребенка, не выйду замуж, никогда не буду счастлива… Жизнь кончена». Нужно, чтобы рядом оказался консультант, способный развеять все страхи и научить жить с болезнью, вдохновить пациентку своим жизненным примером – посмотри, у меня семья и двое здоровых детей, я хорошо выгляжу, занимаюсь спортом и работаю, у меня все хорошо, почему у тебя такого не может быть? Многие ВИЧ-положительные клиентки остаются с нами в качестве активистов, время от времени консультируют в Интернете и помогают нам в своем регионе, а кто-то просто читает чат и получает рассылку, чтобы чуть больше узнать о своем заболевании, и это тоже очень важно.
– На заре появления вируса ВИЧ о нем витало множество слухов, будоражащих общество и создававших панику. Его называли чумой XX века, страшным возмездием человечеству за грехи… Можно ли говорить о том, что ситуация сегодня не столь катастрофична?
– Заболевание неизлечимо, но, к счастью, контролируемо. Терапия должна приниматься пожизненно и регулярно, и только в этом случае человек может, как все люди, жить до старости, работать, создавать семью с неинфицированным партнером. Он не передает вирус другому человеку и ни для кого не представляет опасности. Чтобы успешно контролировать заболевание, требуется всего лишь внимательный подход к терапии.
|
</> |