Государственная Дума приняла закон о лекарствах

топ 100 блогов shvatov — 01.04.2010 Пишет Елена Грачева:Орфанные лекарстваСиротскими, или орфанными, лекарствами называются те, которые нужны сравнительно небольшому количеству пациентов. Но нужны по жизненным показаниям. Во всех цивилизованных странах список сиротских лекарств утвержден законодательно, и законодательно же упрощена процедура регистрации и ввоза. У нас ни в одном законе они даже не упоминаются. Поэтому фармпроизводители их в Россию не ввозят, невыгодно, слишком много сил и денег они должны потратить на процедуру регистрации.Что это значит на практикеУ пациента три пути:Первый - официальный. Должен быть собран консилиум определенного уровня и этическая комиссия, далее следует обращение в Росздравнадзор за разрешением на ввоз, далее нужно найти фармацевтическое учреждение за рубежом, которое согласится продать это лекарство, либо найти западного специалиста, который выпишет этот рецепт (сразу скажу: с российскими рецептами они работать не рвутся, и подтверждение нашего рецепта в консульствах - отдельный хоровод; многие препараты еще и исключительно госпитальные, так что они в аптеки и не попадают вовсе). Дальше - найти деньги, способ оплатить, способ привезти и необходимость заплатить нехилую таможенную пошлину. По своему опыту знаю - доживают не все.Второй - неофициальный. Все то же самое, но без Росздравнадзора и таможни. То есть контрабанда. Быстрее и без государственных поборов (если честно, эти таможенные сборы особенно умиляют), но все остальные трудности остаются.Третий - это когда врачи и родственники просто ничего не предпринимают. То есть они знают, что есть лекарство, которое вылечит их больного, но не в России. Ну и понятно, чем это заканчивается.Важно: речь не идет об экспериментальных лекарствах. К примеру, в Россию не ввозится космеген, основной препарат для лечения опухоли почки у детей, и мы засыпаны письмами из разных городов России, в которых врачи умоляют достать это лекарство, потому что аналогов ему нет. Космеген недорогой, флакон стоит около 30 евро, потребность России - примерно 8500 флаконов в год. А чтобы его зарегистрировать, фирма должна заплатить много кому и много за что. Оно им и не сдалось вовсе. А нам... см. пункт один, два и три.Почему это срочно?Потому что закон "Об обращении лекарственных средств", из которого были выкинуты все упоминания о сиротских лекарствах, уже прошел все три чтения в Думе. Не помогли ни обращения фондов, ни депутатские запросы, ничего. Завтра - Совет Федерации. Дальше - только подпись президента. До подписания - несколько дней.Несколько десятков благотворительных фондов объединились, чтобы обратиться к президенту.Мы не просим у государства денег. Мы просим только узаконить оборот сиротских лекарств и упростить режим регистрации и ввоза, чтобы нам не приходилось бесконечно добывать их за границей и слишком часто не успевать это сделать. Мы просим вернуть закон на доработку и включить туда статью об орфанных лекарствах. Если кто-то готов подписать наше обращение, я очень прошу это сделать.mrparker:Люди из благотворительных фондов пытались решить эту проблему разными способами. Ходили на круглые столы, в министерство, объясняли, на пальцах показывали.Голикова сказала: нет, в этом законе таких препаратов не будет.Поэтому сбор этих подписей - жест отчаяния. Если в законе не будет этих препаратов, то все благотворительные организации (включая Общество китайского летчика) все свои силы будут тратить на сбор денег для покупки таких препаратов за границей и ввоз их контрабандой. Потому что иначе умрут люди.А на другие надобности благотворительных фондов уже не останется.В общем, это важное дело.

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Я хочу вам рассказать свою историю. Несколько недель назад я заказал машину в такси 956, которое часто использовал при поездках в аэропорт, с подачей на Тверскую-Ямскую. Позвонил я где-то в 15 часов и попросил машину на 18. Мне сказали, что машина ...
Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев объявил о завершении основной миссии ОДКБ в стране и выводе "миротворческих" сил с 13 января. Об этом, ссылаясь на Zakon.kz, запись заявления Токаева, сообщает УП "Основная миссия миротворческих сил ОДКБ успешно завершена. Через ...
Израильский веб-портал ‏וואלה! сообщает: На прошлой неделе стало ясно, что Минобороны под давлением правительства США готовится к продаже танков Chariot Mark 2 и 3, построенных в 90-е годы, иностранным государствам в Европе. Сотрудник службы безопасности подтвердил прошлой ночью. В ...
Ну что же, Лев Четырнадцатый, так Лев Четырнадцатый. Относительно молодой, долго просидит. Не думаю, что он особо, как-то по-иному будет относиться к США. Что меня несколько не устроило: Он не оголтелый консерватор, каким был Иоанн Павел Второй. Тот да, мне он нравился по всем ...
Что они хотят этим сказать? Я про даму на упаковке. Местная интеллигенция одобряет "болтИка намбэр найн", и называет ее не иначе, как "хардкор стайл". А еще она кошерная. Там даже значок на бутылке есть. Про Балтику 9 уже у меня было ...