ГОША КУЦЕНКО: СТЕНОГРАММА ВЫСТУПЛЕНИЯ О ПРОБЛЕМЕ ДЦП И НЕ ТОЛЬКО

vsegdargi — 29.04.2011 Ю.КУЦЕНКО: Добрый день, дамы и господа!

Я достал маленькую шпаргалку, немного волнуюсь. Я из рабочих, в общем-то. Я сейчас буду говорить не о своей профессии, не о театре и кино, буду, как говорится, мотыжить не свою грядку, но грядку, в общем-то, общую. Я хочу поговорить о детях, больных детским церебральным параличом. О детях, которым, в общем-то, непросто приходится, тем более если это дети рабочих. Вы поймёте сейчас, о чём я заговорил.

Я столкнулся с ребятами, больными этой болезнью, лет восемь назад. Как многие артисты, мы просто посещали какой-то интернат, подружились, они нам понравились по многим причинам. Вы наверняка сталкивались с такими ребятами, это достаточно светлые, незащищённые люди, абсолютно подкупающие своей безоружностью, умом, трогательные люди. И как-то общались, делали какие-то благотворительные концерты и капали своими капельками в общее море благотворительности, помогали адресной помощью. Спасибо всем моим друзьям, артистам, музыкантам.

Но, наблюдая за их жизнью, я отчётливо понимаю, что жизнь их не стала легче. Несмотря на усилия, которые предпринимало государство, количество детей с диагнозом детский церебральный паралич продолжает расти. В стране сейчас, по официальной статистике, где-то около 120 тысяч детей, неофициально – на порядок выше, естественно.

Церебральный паралич (я не медик, особо плутать не буду) – это заболевание центральной нервной системы и головного мозга ребёнка вследствие родовых проблем, стимуляции родов. Скажу главное, что когда принимаются роды недоношенного, принимается недоношенный ребёнок, то проблемы, в частности с ДЦП, увеличиваются в сотни раз.

Вообще цифра по перинатальной патологии, например, в Москве такая: в 2009 году в Москве с перинатальной патологией, с родовыми проблемами родилось 28 тысяч детей. 30 процентов из них самореабилитируются, природа возьмёт своё, 30 процентов останутся глубокими инвалидами, а за здоровье 40 процентов можно бороться. Это люди, которые реально могут вернуться к жизни и у которых есть шанс не стать инвалидами – это 11 тысяч, например, только по Москве. По стране, естественно, это другая, более глобальная цифра.

Что делать с этими 40 процентами? Я немного разобрался. В этой проблеме, на мой взгляд, на нашей стороне наш друг и одновременно наш враг – это время, которое ввиду многих причин упускается, ввиду отсутствия, конечно, налаженной системы диагностики многих заболеваний, в том числе и ДЦП.

Теряется в основном первый год, врачи называют его золотой, мамы об этом знают. Примерно то, что можно сделать с ребёнком, больным ДЦП, в первый год – это в тысячу раз больше, нежели можно сделать за всю его последующую жизнь; в трёхлетнем возрасте – 100 и так далее. Мне кажется, огромная ниша вообще в цепи реабилитации ребёнка – это отсутствие хороших, прогрессивных младенческих неврологических центров.

Что бы они давали? Тогда бы психологи курировали у мам детей зоны риска с самого начала. Они бы готовили их даже пусть к самой страшной новости в их жизни, потому что, когда мама потом, впоследствии, узнает о диагнозе, который ставят врачи, вы понимаете, для неё это катастрофа, шок, я даже боюсь представить, оказаться в шкуре этих людей. На самом подъёме, представляете, она рожает ребёнка, которого так ждёт, и вдруг неожиданно ей соседка говорит: «А что он ручку у тебя не поднимает или ножку тянет, почему он у тебя не ходит, он уже взрослый?» В итоге мама приходит к врачу, неврологу, с ребёнком, которому уже два года, ему уже тяжелее помочь, и начинается как снежный ком.

Семьи такие в нашей стране, я считаю, как во всём мире, в цивилизованных странах, должны курироваться, каждая семья должна состоять на учёте и ей должны заниматься. У нас есть пункты социальной помощи. Вы представляете, как мама с ребёнком, больным ДЦП, оставит его своей маме или соседке, скажет: «Извини, я пойду к психологу, немного полечусь». Конечно, нет, матери идут до конца.

Вот портрет среднестатистической мамы больного ДЦП. Год-два нашему ребёнку, первый шок прошёл, мама уже немножко разбирается, сидит в форумах, нашла друзей, подруги ей помогают. Она уже полечилась один раз в какой-нибудь клинике. Бесплатно. Съездила, например, в 18-ю нашу, неповторимую, единственную в своем роде неврологическую клинику детскую. И потом приехала к себе домой.

Лечиться в коммерческом центре, которых очень много по стране, не представляется никакой возможности, потому что там лечение от 30 тысяч рублей: 50, 85, 300 – то есть цены невероятные. У кого есть что продать – люди продают, я знаю, и квартиры, и машины, и стремятся за границу, и едут в центр Козявкина на Украину, где их встречают словами: «Вы из России? Платите». Украинцы там лечатся бесплатно. Но это светило. У нас таких мало.

Потом, как мама может платить? Чего уж говорить, я примерно складывал цифры, я не профессионал, не экономист, но в регионе где-то мама получает со всеми дотациями и пенсиями 9–9,5 тысячи рублей. В Москве – 16–18. Не то что растить, содержать ребёнка-инвалида тяжело на эти деньги, согласитесь. Я понимаю, что по стране это огромная цифра, но тем не менее. А если нет отца, если он ушёл? А по статистике так и происходит.

Мать не работает: 80 процентов матерей не работают, причём со средним образованием и выше. Они сидят, отца нет. Что делать? В детский сад не берут, хотя он специализированный. Их очень мало. «Ваш ребёнок не ходит. У него не сохранён интеллект». – «Как не сохранён? Он говорит». – «Нет, этого мало». И ту, и другую сторону можно понять.

А если ты живешь одна, тебя оставил отец ребёнка, может быть, чем-то и помогает, но ты живешь одна, ты развелась с ним, твои дедушка и бабушка (у них тоже инфаркт, инсульт) живут в соседней комнате в двухкомнатной квартире… Детей, кстати, тоже двое. Очень реально для ДЦП: обычно близнецы оказываются в этой ситуации. Ты живёшь на 11-м этаже, бабушки, дедушки не смогут ходить, и с возрастом взрослая коляска уже не влезает в этот лифт и не влезет никогда.

Я вам скажу по поводу колясок, это отдельный разговор. Я о дополнении к Федеральному закону об инвалидах, который, кстати, «Единая Россия» в феврале единогласно приняла – о технических средствах реабилитации (ТСР). Это больной вопрос. На самом деле закон приняли. Конечно, он был вынужден экономить деньги (у ФСС нет денег), всё понятно, но поинтересоваться бы, как он работает, почитать на форумах, что пишут матери, какие они аргументы приводят.

Если бы такая семья курировалась, то был бы индивидуальный подход. У ДЦП нет десятибалльной шкалы оценок, к каждому ребёнку нужен свой подход. А сейчас родителям предлагается в качестве компенсации, согласно пункту 1.1, компенсация в виде коляски, которая прошла тендер. Вы понимаете, что такое тендер инвалидной коляски в нашей стране? Это между «Мерседесом», не знаю, и «Запорожцем» выбирать китайский «Запорожец». Он сразу же ломается, там нет никаких опций. Мамы готовы часами говорить об этом, то есть это реальная проблема. Эти семьи должны курироваться.

Я даже не буду говорить об инвалидах, которым исполняется 18 лет. Я знаю таких ребят, которые сразу из детства уезжают в приют для престарелых. У них отсутствует жизнь. Да, они инвалиды, но за ними некому следить, у них нет родителей. Я скажу одно, что есть матери взрослых ребят, больных ДЦП, которые заявляют в совершенно трезвом уме и здравии, что хотели бы умереть позже своего ребёнка, потому что они хотят, чтобы он умер счастливым. Я понимаю такую маму.

Что делать? Мы пытались найти какие-то выходы в свободном плавании, импровизировали. Мы получили сертификат, открыли пробный реабилитационный центр шаговой доступности небольшого размера. Они могли бы быть в муниципальных районах крупных городов, в небольших городах, где мамы могли бы лечить своих детей бесплатно.

Врачи бы оплачивались на спонсорской основе. Где мамы сами могли бы применить свой опыт, а они опыта набираются, поверьте, очень быстро, пройдя курсы реабилитации в какой-нибудь центральной клинической больнице, потом заниматься в районе с ребёнком с тем же космическим костюмом-моделью или «пингвин». Я читал на форумах, был в городах, встречался с мамами. Обычно таких один-два костюма на город, и одна мама-специалист, которая помогает детям.

И я с этими идеями пошёл в 18-ю клиническую больницу детской неврологии поделиться и спросить совета. И вдруг, к своему удовольствию, обнаружил, что эта больница так и задумывалась. Она когда-то задумывалась легендарным детским неврологом (жалко, её нет со мной сегодня) Семёновой Ксенией Александровной. Она её основала в 1983 году. Она сказала: «Я бы раньше открыла, Олимпиада помешала». Она так и планировала сделать её центральным местом по России, а такие небольшие доноры-центры были бы на постоянной связи и курировали бы своих больных на расстоянии, потому что для дэцэпэшника главное – это расстояние, его преодоление, это огромные проблемы: проезд, жильё и так далее.

Кстати, Ксения Александровна первая придумала в начале 90-х годов идею соединить космические технологии и больных ДЦП. Эта идея ей принадлежит. Она довела эту идею до конца. Эти костюмы, это всё придумала она. В Год космоса об этом приятно вспомнить. Она много о чём мечтала. Ещё она знаете, о чём мечтала? О том, чтобы создать институт детского церебрального паралича.

И я интересовался, такие институты есть во многих странах, у которых и население поменьше, и количество больных гораздо поменьше. В Америке – академия ДЦП. Она мечтала об этом. Более смешной случай, не знаю, говорить ли, но она даже, не знаю, в каком году, подписала у министра здравоохранения бумагу, добилась своего, чтобы существовал такой институт, но министр скончался на следующий день, и это осталось на той старой бумаге времён СССР.

Что предложил бы для детей? Непосредственно на базе самой, наверное, продвинутой клиники – детской неврологической №18, я там не раз был, там есть все основания сделать эту клинику полного цикла. Но не хватает одного звена. Там есть поликлиника, стационары, там не хватает, конечно, жилья для того, чтобы мамы, которые приезжают с детьми, могли жить с ними.

Просто картину (это общая проблема для всех неврологий, вообще для всех детских отделений страны) наблюдаешь: в шестиместной палате, я не знаю, 12 человек, потому что мамы с ребёнком спят или рядом на матрасе, или рядом с ребёнком. Допустим, в Морозовских больницах мэрия города сейчас строит что-то. А в Морозовских больницах раньше тоже были истории, там же дети с онкологией крови и сразу же на соседних кроватях лежали дети с сотрясением мозга… В общем, там это решается. А в 18-й больнице необходимо построить, и они готовы к этому, хороший центр младенческой неврологии, который будет заниматься младенцами до года-двух, там уже есть нюансы, но основное – до года.

Дело в том, что к этому есть все предпосылки. Вы знаете, мы в 2012 году вступаем в ВОЗ, и планка – мы обяжем врачей выхаживать 500-граммовых детей. Отсюда может наблюдаться (я советовался со многими специалистами, просто тет-а-тет в разговоре) бум, просто эпидемия ДЦП.

Конечно, я о многом бы хотел поговорить. Хотел бы поговорить о проблемах, которые существуют у раненых ребят, которые воевали. Так случилось, что я поехал туда в 2008 году. По дороге на Олимпиаду я решил заехать и увидеть всё своими глазами. Я там был 11 августа. Меня тогда в Цхинвал не пустили, но я был в лагере беженцев, где был за день до этого Владимир Владимирович, и был в госпитале во Владикавказе, видел многих ребят, которые прямо с поля боя, двух ребят-чеченцев с расформированного «Востока», видел наших ребят. Потом встречал их в госпиталях здесь, в Бурденко, в Химках.

Я вам скажу, не у всех, конечно, сложилась благополучно судьба, не у всех хорошо функционируют протезы, не все получили пособия. Понятно, кому сейчас легко? Не все получили квартиры. Я бы предложил, конечно, при Президенте России организовать фонд, который бы помог именно этим ребятам, я не говорю уже об участниках войн в Чечне, но непосредственно тем, кто пострадал в Осетии. Они этого заслуживают, они были миротворцами.

Что ещё хотел бы сказать? Патриотическое воспитание, конечно, наших детей. Детям нашим нужны герои. Мне кажется, нужно начинать не только с патриотических картин о войне, о войнах, хотя я сам люблю пострелять в кадре, но должно быть хорошее социальное кино, кино о рабочих, кино о семьях и кино, где играли бы, фигурировали наши инвалиды. Нужно делать срочно социализацию этих детей, пока они ещё растут. Да, делать социальную рекламу, чтобы не только мысли, думы бросались в голову о хорошей, красивой жизни, которая присутствует рядом.

Я вообще бы внёс в закон о рекламе какие-то дополнения о контролировании рекламы непомерной роскоши и гламура, пока такая ситуация в стране с инвалидами – в стране 10 миллионов инвалидов, что говорить? Я бы немножко это дело контролировал. Вы знаете, когда-то Мопассан, если не ошибаюсь, сказал, что «старушки – лицо нации». Мне кажется, времена изменились, и сейчас лицо любой нации – это дети, которые, к сожалению, иногда болеют.

Я хотел, Дмитрий Анатольевич, воспользоваться возможность и подарить Вам, передарить подарок, вручить, если можно.

Его зовут Данила Радионов, ему 3,5 года, он живет в Кургане, и год назад у него открылся такой талант, он дэцэпэшник, он начал писать руками: акварель, масло. Мы помогали, его картины покупали и в Бельгии, и в России, всем спасибо. И он этим зарабатывал на своё лечение. Сейчас проблема в семье.

Отец у них в семье, он никуда не делся, там крепкая, дружная семья, но отец, к сожалению, две недели назад попал, пока мы общались, в автомобильную катастрофу, лежит с черепно-мозговой травмой. Мальчик не знал, кому пишет картину, мама знала. Я не знаю, что он воображал, но воображал что-то прекрасное. Мне кажется, когда смотришь на его живопись, не побоюсь назвать, каждый думает о своём. Я думаю, что здесь наше светлое будущее.

Сохранено