Есть вещь, которая меня в недобросовестных группах

топ 100 блогов pudgik29.03.2012 Есть вещь, которая меня в недобросовестных группах вымораживает напрочь.
А именно - стремление повесить всю ответственность за ситуацию на мать.
Точнее, не всю - только за неудачи и поражение
И получается, что, если сумма собрана и ребенок отбыл на лечение, - спасюки поздравляют друг друга, а роль матери и родственников - униженно благодарить. Если же кто-то указывает на риски для ребенка от принятого решения - то словно заклинание спасюки, а зачастую и родственники начинают повторять "будем надеятся на благоразумиематери, ей решать, она так решила, она выбрала", словно забыв о том, как злобно топали ножками на критиков и терли их сообщения, когда ситуация еще была обратимой.

И вот что я хочу сказать.

Вот тут я приводила рассказ мамы, ребенок которой лежит в стерильном боксе, ну и ниже в том же посте медик рассказывал о требованиях к пребыванию ребенка в домашних условиях.

Вот условно-научная цитата:
Врач-онколог перед началом лечения должен предупредить больного, что препараты могут вызвать цитопению (угнетение роста кровяных клеток), так как они не избирательны и действуют одинаково как на раковые, так и на здоровые клетки крови. Наиболее опасным при этом является развитие лейкопении (угнетение лейкоцитов), так как именно лейкоциты отвечают за защиту организма от инфекций. Химиотерапия при лейкозе может вызвать развитие тромбоцитопении и последующие гемморрагические осложнения, угрожающие жизни пациента. Также в результате химиотерапии при лейкозе может возникнуть анемия (угнетение эритроцитов), что может сказаться на качестве жизни и переносимости заболевания. Химиотерапия при лейкозе может вызвать такое осложнение, как нейтропения - снижение уровня гемоглобина в крови и общего иммунитета.

Что это значит, если на пальцах?
1. Ребенок изолирован в стерильном боксе - лейкоцитов-то нет. И даже пылинка может убить.
2. Соблюдение диеты - никаких йогуртов, вкусняшек, сырых фруктов, колбас и прочего подобного. Как бы ребенок не просил.
3. Никаких любимых "плюшевых мишек", даже если он с этим медведем предыдущие семь лет в обнимку засыпал. Точнее - особенно если засыпал…
4. Никаких визитеров и лишних контактов ни для ребенка, ни для ухаживающего лица. Стертая ОРВИ посетителя - дорога в реанимацию для ребенка.
5. Ребенку постоянно угрожают кровотечения, переливают кровь и ее компоненты. И речь не о кровотечении из носа и пальца - в нас много
сосудов. Легочное кровотечение, инсульт... В крови же и ее компонентах могут притаиться СПИД и гепатиты... Это реальность, а не
фильм ужасов.
6. Ребенку больно, он плачет и висит тряпочкой, у него плохой аппетит (а есть надо!) и настроение.
7. "Химия" - это зачастую многочасовые капельницы, во время которых у ребенка ограничена подвижность, и малыша надо как-то развлекать и
занимать.

Ну и - СТЕРИЛЬНОСТЬ, фетиш и идеал.
Умри - но отдрай бокс, сделай свежее диетическое поесть или уговори съесть больничное, развлеки и успокой. Ну, если хочешь живого ребенка,
конечно.

И даже соблюдение всех этих требований не гарантирует успеха - химиотерапия очень токсична. Иначе она не убьет рак...

А теперь ответьте честно - может ли безответственный, не благоразумный родитель выдержать эти требования и обеспечить выживаемость ребенка? Непрерывность блоков?
Ответ, по-моему, очевиден.

Не будем забывать, что при этом, в отличие от проффесиональной сиделки, родитель находится в постоянном стрессе - это его ребенок на
больничной койке в тяжелом, угрожающем жизни состоянии

И второй вопрос: а может ли родитель, находящийся в перманентном стрессе, осуществляющий уход за реанимационным больным, одновременно эффективно заниматься рассылкой предложений в клиники, переговорами с клиниками, организацией сбора помощи, координацией оформления документов как в России, так и за рубежом?
Ответ, по-моему, тоже очевиден.

Ну а тот, кто может, - он в принципе в токсичную благотворительность не вляпается, у него голова слишком быстро соображает и он слишком для этого собран.

Точно так же не вляпается тот, у кого родственники способны понять, что происходит, соорганизоваться родственным кланом, скинуться,
подтянуть друзей и держать руку на пульсе. Иначе говоря - оказывать эффективную, действенную социальную поддержку матери и ребенку.

И именно переписку с клиниками и берут на себя родственники ребенка и волонтеры спасючьих групп.
Ну, помимо сбора помощи на свои счета
И всегда, в любой группе, есть "волонтер по ту сторону границы", который ведет переговоры с клиникой. И если с частными госпиталями и
Сингапурами все понятно: процент от приведенного клиента - великое дело, будешь тут эффективным, не доедет больной - ничего не получишь,
то вот с униклиниками возможны варианты.

При этом спасюки-волонтеры подают себя именно как экспертов, разбирающихся как в тонкостях лечения, так и в тонкостях переговоров с
клиниками, получения виз и сбора средств на все это. И тщательно вымарывают из группы малейшие намеки на свою абсолютную безграмотность после того, как эту безграмотность активно демонстрируют.

После всего вышеизложенного у меня возникает следующий вопрос.
Вам не кажется, что вешать всю ответственность за ситуацию, в том числе и за то, чем заведомо занимаются другие люди, на человека,
который и так занят по уши, - это подлость?
Обычная такая житейская подлость.
И чем меньше детка - тем больше подлость.

Это мама должна контролировать, как и о чем немецкоязычный волонтер с клиникой договорился?
Это мама должна заказывать еще один перевод, чтоб не дай бог спасюки не напереводили чего не того?
Это мама должна заранее не верить спасюкам и сама проверять возможность транспортировки ребенка из стерильного бокса?
Это мама должна организовывать сбор так, чтоб заранее получить визу, без шоу и спецэффектов, столь милых спасюкам? Когда ей все говорят: "Да мы уже помогли, сделали, спасли! Ты нас слушай, мы знаем как!" и приводят длинный список "свежеосчастливленных".
Замечу - и родственникам не верить, которые совместно со спасюками во всю спасючат в группе и раскладывают листовки? Которые с
добрыми волонтерами и общаются, ибо мама занята объективно более важными делами - она детку выхаживает.

Впрочем, когда я посмотрела поближе на поведение родственников ребенка в спасючьих группах, у меня сложилось впечатление, что именно
от них-то маме подальше держаться и стоит.
И с каждым разом мне все больше жаль этих несчастных родителей, которым так ужасающе не повезло и которых делают крайними во всем: как
в болезни ребенка (иначе к чему эти вопросы про прививки??), так и в последствиях чужих действий. Которые они объективно ни
проконтролировать, ни оценить не могут.

Мне, как женщине и матери, очень жаль в первую очередь Катю Гурову. Мне очень горько видеть, как безграмотность тех, кто вызвался ей
помочь, ставит под угрозу жизнь ее ребенка.
И я хочу чуда для Нелли.
Точнее я хочу много чудес - одним уже не обойтись.
Чтобы "необъяснимое падение показателей" оказалось просто реакцией на стресс у матери.
Чтоб ребенка выпустили из стерильного бокса до вылета.
Чтобы ребенок благополучно перенес дорогу.
Чтобы задержка в несколько недель не оказалась фатальной, где бы не делали ТКМ в итоге...
Но Нелли - малышка из онкогематологии, а не из рождественской сказки.

Ну а чем занимаются благородные бескорыстные люди, которые помогли, как умели чем умели девочке с ОМЛ?
Спасюки же побежали спасючить совсем другого малыша, с объективно куда худшими прогнозами, чем у Нелли. И точно так же обещают чудо выздоровления и клеймят русских врачей-убийц, рассылают твиты и громко верещат.
Впрочем, там от их "помощи" общего вреда будет существенно меньше. Да и не упрекнёт никто, если не удастся спасти мальчика. Зато можно будет гордо написать "мы подарили ему шанс!
Какой шанс? Наверное, тот, который попытались украсть своей помощью у Нелли.

АПД. Нелли и ее маме отказали в визах.
Зато теперь еще целый месяц можно срочно собирать деньги...

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Вот тут , где я написал о эволюции архитектуры, которая будет отражать эволюцию социальной жизни, (которая заключается в преодолении (снятии) противоположности свободного и рабочего времени) – я столкнулся с очевидным непониманием важных вещей, которые попытаюсь разъяснить. Сначала я ...
Модной индустрии уже, кажется, приелось все. Тонны сексуальных блондинок и брюнеток слишком похожи друг на друга, воображение не поражают. А хочется экзотики. И вот, пожалуйста, новая находка. На старте в вечной гонке за успех модель с синдромом Дауна. Маделине Стюар 18 лет. Полтора г ...
С наступившим новым годом вас, дорогие сообщницы! Прошу вашей помощи и совета, сама даже не представляю, что еще можно сделать... Девочке 11 месяцев, ГВ и СС. Всегда засыпала довольно поздно, около 23 часов, ночной сон 10-11 часов, меня, сову, это вполне устраивало. Последние 2,5-3 ...
Юрнал или Поденная роспись, блаженныя и вечнодостойныя памяти государя императора Петра Великаго, за Февраль-Март 1720 года. ...
Худые девушки - негламурные девушки! Кинозвёзд 1920-х годов сложно назвать худыми. И ...