Еще фидбэк от программы

autism4us_ru — 26.06.2011 Элина пишет на своем форуме:
"Я случайно прослушала часть выступления Кати по NTV. Очень разочарована, Катя была участвовала в разговоре когда мы обсуждали тут что должно делаться для того чтобы о проблеме аутизма в России заговорили серьезно. Из плюсов - хоть кто-то должен начать говорить об этой проблеме. Остальное минусы. Прежде всего, очень низкий уровень подачи информации. Аргументы такие можно приводить бабушкам в парке, а не в расчете на внимание серьезных людей. Потому что любой желающий их опровергнет просто запустив поиск в англоязычном и-нете. Нет такой статистики, о которой говорит Катя. Нет тех 40% детей, которые после АВА идут в 7 лет в школу. Нет в Штатах мнения, что АВА это единственный путь обучения аутистов. Строго говоря, нет ни одного исследования, подтверждающего высокую эффективность АВА для выходя из спектра. И эффективность АВА без проведения лечения по нашим наблюдениям крайне низкая. Катя ни слова не сказала о биомед лечении, хотя сама ребенка лечит, как минимум, раньше лечила. Катя ни слова не сказала о вакцинации, хотя в ее положении бояться нечего - она не доктор, не научный работник, она частное лицо которое имеет право на свою точку зрения. А я считаю, что дело части каждой мамы аутиста об этом говорить на каждом углу, если этому не мешает профессия или занимаемая должность. Катя ни слово не сказала о том как важно инициировать сбор статистических данных по уровню проблемы. А фраза о том, как можно отследить прогресс ребенка, если результатом учебы становится то, что к 6 годам он начинает съезжать с горки меня просто убила. АВА к этому вообще не имеет никакого отношения, это работа по части сенсорной интеграции т.е. область ОТ. А ОТ от АВА шарахаются как черт от ладана. В общем, крайне низкий уровень подготовки к выступлению."

Я не имею возможности туда писать, а, как известно, там не принято оспаривать мнение хозяйки, поэтому вряд ли кто-то приведет Элину в чувства. Но, думаю, имеет смысл это прокомментировать для своих. Я не буду говорить о том, что от текста прет коммуналкой - " Катя ни слова не сказала о биомед лечении, хотя сама ребенка лечит, как минимум, раньше лечила." Элине прекрасно известно, что я лечу своего ребенка. И лечу серьезно. С врачами (российскими, американскими, европейскими), научно-исследовательскими институтами, биохимиками, генетиками и тд. Низкооксалатная диета была введена мною тогда, когда на элинином форуме эта тема была озвучена одной фразой «разбирайтесь сами, это не проблема моего ребенка». По сути, мой ребенок никогда не сидел на высокооксалатном питании. Далее с другой американской мамой мы уже имели общение в личной почте, и она продвинула тему на форуме Элины. Но это все совершенная ерунда, и я, как считала, так и считаю форум Элины ценнейшим источником русскоязычной информации по аутизму и буду продолжать включать его адрес в список рекомендованных для родителей сайтов.

Теперь по другим претензиям.
1. «Аргументы такие можно приводить бабушкам в парке, а не в расчете на внимание серьезных людей.»
Да, это программа для «бабушек в парке». Бабушек-полуночниц, бабушек-интеллигентов, бабушек-поклонников Толстой и Смирновой, которые, возможно Элина не в курсе, являются ПИСАТЕЛЯМИ, а не правозащитниками, учеными, врачами или даже журналистами. Их личный подвиг, что в программу О КУЛЬТУРЕ они позвали филолога говорить не о литературе, а об аутизме. Именно поэтому программа выдерживала ПУБЛИЦИСТИЧЕСКИЙ дискурс, а не биомедицинский, антивакцинальный или даже правозащитный. Это первое.
Второе. Еще раз для людей, которые не знают, что такое телевиденье. Это не прямой эфир. Это запись. Записывается больше, чем требуется для эфира, затем работают редакторы – и для сокращения разговора, и для выстраивания его опять в определенном дискурсе. Задача подобной программы – просветительство. Что это такое для тех, кто не знает. Просветительство – это представление специальной информации для неспециалистов. Просветительство предполагает определенную адресную группу, отличительной особенностью которой является НЕПОСВЯЩЕННОСТЬ. К числу непосвященных могут относиться люди разной дисциплинарной и отраслевой принадлежности: родители детей-аутистов, никогда не видевшие рядом со своим ребенком ни одного врача, кроме районного психиатра, педагоги, которых учили работать, например, с глухими, но вынудили работать с аутистами, нетематические интеллектуалы и публика, то бишь «бабушки из парка» - это одна общая аудитория, для которой надо сформировать универсальное, понятное каждому из подгруппы, сообщение. Можно рискнуть и сделать сдвиг в иммунохимию - я с огромным удовольствием про это поговорю и, полагаю, те, кто читает мои тексты на тематических информресурсах, не сомневаются, что я могу говорить об этом умело и заразительно. Но в данном случае сдвиг в иммунохимию априорно будет вырезан редакцией – ибо редакция делается исходя их просветительских целей. То есть – читай сначала абзаца.
И, наконец, третье. Пожалуй, самое важное. Элина, вероятно, думает, что как-то оскорбила меня фразой про бабушек. Вы меня знаете – с меня как с гуся вода. Эмигрантка из Донецка как-то не входит в число моих авторитетов. Но задело меня другое. Она даже не отдает отчет себе в том, что она оскорбила ту тысячу людей, которая пришла с доверием к ней на форум за спасением из глубины той отчаянной российской реальности, в которой у аутиста нет ВООБЩЕ никакого шанса попасть в ЧИСЛО ЛЮДЕЙ, а не животных. Она живет в реальности, где сервис с поведенческой терапией является рутиной, обыденным обязательством государства, где работают законы, правила легитимизации и сертификации педагогической и врачебной квалификации, где функционирует страховая медицинская система, система социальной помощи и ответсвенных вэлферов, где безмерно развита благотворительность, «аутичный» фандрайзинг, система тематической конференционной работы. Она живет в мире, где президент США включает проблему аутизма в свою инаугурационную речь, а 2го апреля, в День информирования об аутизме словом «аутизм» загорается Импаэр Стейт Билдинг. И вот она, через губу, обращается к тем, кто живет в нашем мире. Совсем ином. Мире, где детям с хромосомными диагнозами снимают инвалидность, чтобы сэкономиьт на их нищенском пособии. Мире, где дети с ДЦП не имеют права купить положенную им ортопедическую обувь. Мире, где закрываются школы даже для ОДАРЕННЫХ детей, а больных детей считают мусором для пополнения интернатов. Мире, где министром здравоохранения является бухгалтер. Мире, где тот же министр здравоохранения (не владелец фармкомпании, ибо это, дорогая Элина, цветочки), МИНИСТР строит ЛИЧНЫЙ бизнес на обороте вакцин от «свиного гриппа». Мире, где ЗАКОНОДАТЕЛЬНО разрешено на ядовитых продуктах писать слово «детский», так как это позволяет снижать производителям свои налоги. Мире, где ответственный за безопасность поступающих на рынок продуктов и вещей чиновник контролирует и запрещает продукты ТОЛЬКО по ПОЛИТИЧЕСКИМ мотивам. Наконец, мире, где каждый день по несколько раз любой родитель аутиста сталкивается с хамством, увенчанным вопросом «Аутист? А что это такое?»И вот в этот мир, убожество которого и позволяет, в том числе, поддерживать Элине ценность своего ресурса, она бросает недовольство содержанием ЕДИНСТВЕННОЙ рейтинговой передачи на федеральном канале об аутизме. И любезно выдает свой «план беседы». Неужели она не чувствует, что все нормальные люди вычитали за этим именно то, что она и испытала в подлинности? А именно «живите там в своем говне, ибо МНЕ так удобно». Элина потеряла чувство реальности и стоит ей напомнить, что здесь сидят умные люди, тонкие, начитанные, культурные, многоязычные, здесь отнюдь не одно быдло, которое так приятно пасти из Канады. Для многих из них, отдающих должное элининой работе, все благое, что она несла, было полностью перечеркнуто этим спесивым комментарием.
И немножко по фактуре:
1. 40% взяты из письма ARI (ARI report, San Diego, CA, October 6th, 2009):
• For the first time the health survey also asked if the child who was diagnosed with ASD currently has the disorder, and nearly 40% ( 38.2%) responded NO. This finding supports recent research that children diagnosed with autism can recover from the disorder with appropriate interventions, both medical and behavioral.
Перевод: Впервые при исследовании распространённости аутизма опрашиваемым задавался вопрос о том, остаётся ли в силе диагноз, ранее поставленный их ребёнку. Почти 40% (38.2%) ответили «НЕТ». Это подтверждает выводы новейших исследований о том, что ранее диагностированные дети избавляются от расстройства аутистического спектра при использовании соответствующих методик, как медицинских, так и направленных на коррекцию поведения.

Увы, была моя фраза «Важно и адекватное медицинское вмешательство, ибо надо понимать, что органически здоровоых ребенок никогда не будет аутистом». И далее о нейролептиках как НЕАДЕКВАТНОМ медицинском вмешательстве. Редакторы оставили только месседж о нейролептиках, и о поведенческой коррекции. Но это не значит, что «нет такой статистики, о которой говорит Катя». Она есть. Неумышленное же сгущение красок пойдет на пользу стране, в которой до сих пор в КАЖДОМ профильном учреждении мамы (включая меня) слышат «Аутизм – это гиблое дело. Сдайте его в интернат и родите себе другого, может, повезет». Редакторы сочли наиболее важным сообщить психиатрам, которые НЕ ПОЛЬЗУЮТСЯ интернетом, но смотрят телевизор, что психофармакалогия, использующаяся до сих пор у 90% российских аутистов, аутизм не лечит и должна быть запрещена.

2. ABA-терапия.
Во-первых, в передаче много говорилось о нейропсихологии. Не знаю, как это можно было не услышать. Возможно, Элина не понимает, о чем речь. ОТ – это трудотерапия, частная субдисциплина системной мощной нейропсихологической школы. Западные OT – это мелкий осколок от отечественной нейропсихологии, ибо они все изучают в американских университетах на психфаках Лурию, российского основателя нейропсихологии, но не изучают эту школу в развитии. Кроме того, в передаче – или я сошла с ума? – шел разговор о сенсорной интеграции. То есть упрек в «единственности АВА-терапии» в коррекции аутизма уж совсем какой-то вымученный.
Во-вторых, важным месседжем программы было то, что аутисты ОБУЧАЕМЫ. Вопреки торжествующей концепции «учитилей», что аутиста ничему научить нельзя. Но обучаемы в определенной логике – им не подходят сложившиеся в отечественной педагогике практики, но прекрасно подходит исключенная из российского образовательного стандарта бихевиористкая метода. АВА-терапия – это обучение. Не будет ее, не будет обученных аутистов. Все. Точка. Какая здесь возможна полемика????
В-третьих, для сомневающихся (совсем чуть-чуть):
 «A 2007 clinical report of the American Academy of Pediatrics concluded that the benefit of ABA-based interventions in autism spectrum disorders (ASDs) "has been well documented" and that "children who receive early intensive behavioral treatment have been shown to make substantial, sustained gains in IQ, language, academic performance, and adaptive behavior as well as some measures of social behavior."»
Myers SM, Johnson CP, Council on Children with Disabilities (2007). "Management of children with autism spectrum disorders". Pediatrics120 (5): 1162–82. doi:10.1542/peds. 2007-2362. PMID 17967921. Lay summary – AAP (2007-10-29).
 «Researchers from the MIND Institute published an evidence-based review of comprehensive treatment approaches in 2008. On the basis of "the strength of the findings from the four best-designed, controlled studies," they were of the opinion that one ABA-based approach (theLovaas technique created by Ole Ivar Lovaas) is "well-established" for improving intellectual performance of young children with ASD.»
Rogers SJ, Vismara LA (2008). "Evidence-based comprehensive treatments for early autism". J Clin Child Adolesc Psychol 37 (1): 8–38.doi: 10. 1080/ 15374410701817808. PMC 2943764. PMID 18444052.
 « A 2009 review of psycho-educational interventions for children with autism whose mean age was six years or less at intake found that five high-quality ("Level 1" or "Level 2") studies assessed ABA-based treatments. On the basis of these and other studies, the author concluded that ABA is "well-established" and is "demonstrated effective in enhancing global functioning in pre-school children with autism when treatment is intensive and carried out by trained therapists."»
Eikeseth S (2009). "Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism". Res Dev Disabil 30 (1): 158–78. doi:10.1016/j.ridd.2008.02.003. PMID 18385012.

«A 2009 systematic review and meta-analysis by Spreckley and Boyd of four 2000–2007 studies (involving a total of 76 children) came to different conclusions than the aforementioned reviews. Spreckley and Boyd reported that applied behavior intervention (ABI), another name for EIBI, did not significantly improve outcomes compared with standard care of preschool children with ASD in the areas of cognitive outcome, expressive language, receptive language, and adaptive behavior. In a letter to the editor, however, authors of the four studies meta-analyzed claimed that Spreckley and Boyd had misinterpreted one study comparing two forms of ABI with each other as a comparison of ABI with standard care, which erroneously decreased the observed efficacy of ABI. Furthermore, the four studies' authors raised the possibility that Spreckley and Boyd had excluded some other studies unnecessarily, and that including such studies could have led to a more favorable evaluation of ABI. Spreckley, Boyd, and the four studies' authors did agree that large multi-site randomized trials are needed to improve the understanding of ABA's efficacy in autism»

Smith T, Eikeseth S, Sallows GO, Graupner TD (2009). "Efficacy of applied behavior analysis in autism". J Pediatr 155 (1): 151–52; author reply 152–3. doi:10.1016/j.jpeds. 2009.01.065. PMID 19559310.

Ну и, как говорила Мэри Поппинс, “a spoonful of sugar helps the medicine go down.”

3. «А фраза о том, как можно отследить прогресс ребенка, если результатом учебы становится то, что к 6 годам он начинает съезжать с горки меня просто убила.»
Элина, прежде чем вы умрете от «убийственной фразы», прослушайте еще раз ее и продолжайте жить до глубокой старости. Речь шла о БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ. О сложности организации общественной филантропии по отношению к детям с «рассеянными» неврологическими расстройствами. Мол, «продавать» порок сердца гораздо проще, чем научение скатыванию с горки. Неужели в этом была неясность???

По поводу «А ОТ от АВА шарахаются как черт от ладана.» Это из письма центра Therapy in Praxis под Йорком, руководимом Уллой Кислинг, куда мы с Платоном приглашены на реабилитацию: «Therapy in Praxis is a multidisciplinary therapies practice providing specialist paediatric speech and language therapy, occupational therapy and physiotherapy for 0 – 19 year olds. Combined therapy is carried out using the principles of the behavioral approach.»

4. И последнее. О вакцинации. Надо это комментировать, друзья? Или посмеемся молча? Элина пишет об опасности вакцинации аж на своем личном форуме, пробиться на который сложнее, чем в кабинет к Берии в 37ом году. Какой потрясающий героизм! Какое существенное изменение общественного мнения! И правда – а зачем мотать нервы? Зачем получать оскорбления, не поддающиеся цитированию, за бесконечную публикацию аргументированной позиции по вакцинопрофилактике в сообществах ортодоксальных врачей, на медицинских сайтах, на ресурсах «неподкупных ученых», где каждый имеет право назвать тебя безграмотной и сумасшедшей. Действительно, какой уж тут риск – куда рискованней и самоотверженней орать на собственной кухне с закупоренными окнами «Долой КПСС!»
Возвращаясь к элининому же образу, стоит с прискорбием признать, что Элина и есть та самая «бабушка из парка», сидящая на лавочке и шикающая в спину смело и стильно одетому человеку.
И последнее, ради чего, собственно, столь длинный текст. Ради одного, не дающего мне покоя вопроса. Почему люди, оказавшиеся волею судеб по одну сторону баррикад, не протягивают друг другу руку поддержки, а последовательно выходят на тропу войны? ПОЧЕМУ???

Сохранено