Что-то не так с Гэлвинами

mashutka_alfi — 23.03.2025 Наконец добралась до этой книги, давно собиралась. Прочла ее за пару дней: тема мне очень интересная. К тому же автор показывает не только историю и взаимоотношения всех членов семьи Гэлвинов (12 детей, из которых 6 заболели шизофренией), но и перипетии изучения психиатрами, генетиками и нейробиологами этой коварной болезни в 20 веке, а это отдельно может потянуть на целый роман.
Но предупреждаю: читать книгу непросто, там есть чувствительные моменты, например, педофилия и насилие над детьми.
«Одним из последствий долгой жизни с шизофренией является то, что с какого-то момента лекарства начинают наносить такой же ущерб, как и болезнь.»
«Семью Гэлвинов никак нельзя было считать обычной. В то же время, когда у всех на виду протекала болезнь Дональда, потихоньку надламывалась психика еще пятерых братьев Гэлвин.
Питер, самый младший из мальчиков и главный бунтовщик в семье, маниакально непокорный и годами отказывавшийся от любой помощи.
Мэттью, талантливый художник-гончар, который в те моменты, когда не считал себя Полом Маккартни, был убежден, что погода зависит от его настроения.
Джозеф, самый тихий и самоуглубленный из больных мальчиков, который наяву слышал голоса из других времен и мест.
Джим, второй по старшинству, волк-одиночка, который яростно враждовал с Дональдом и постоянно издевался над самыми беззащитными членами семьи – особенно над девочками, Мэри и Маргарет.
И, наконец, Брайан, безупречный любимец всех в доме, хранивший свои потаенные страхи втайне от всех и навсегда изменивший жизни всех членов своей семьи единственным непостижимым актом насилия.»



«А затем и сама семья Гэлвин внесла свой вклад в развитие социума, став ошеломляющим практическим случаем самой озадачивающей из человеческих болезней.Шестеро мальчиков из семьи Гэлвин заболели в то время, когда при наличии множества противоречащих друг другу теорий о шизофрении было доподлинно известно настолько мало, что поиски причин затмили все остальное. Эти дети пережили принудительное лечение и шоковую терапию. Сторонники психотерапевтического и медикаментозного подходов вели дискуссии, ученые продолжали безнадежные поиски генетических маркеров болезни и выражали фундаментальные разногласия относительно причин и происхождения заболевания как такового. Болели мальчики Гэлвин совершенно неодинаково: у Дональда, Джима, Брайана, Джозефа, Мэттью и Питера заболевание протекало «по-разному и требовало различных способов лечения. Их диагнозы то и дело изменялись на фоне появления противоречащих друг другу теорий о природе шизофрении. Некоторые из этих теорий были особенно жестоки по отношению к родителям таких детей, которые безропотно принимали вину на себя, как будто это именно их действия или бездействие стало причиной болезни. Трудности, обрушившиеся на целую семью, служат прямым отражением истории исследований шизофрении, которая десятилетиями принимала форму длительного спора не только о причинах болезни, но и о том, что она представляет собой на самом деле.Оставшиеся психически здоровыми дети оказались во многих отношениях затронуты нездоровьем своих братьев. В любой семье с двенадцатью детьми сохранить индивидуальность достаточно трудно. Эта же семья развивалась совершенно особенным образом, потому что состояние психической болезни превратилось в норму и стартовую позицию для всего остального. Для Линдси, ее сестры Маргарет и братьев Джона, Ричарда, Майкла и Марка принадлежность к семье Гэлвин означала, что придется либо сходить с ума самому, либо наблюдать, как это делают близкие.»

«Вот уже более сотни лет ученые понимают, что одним из главных факторов риска возникновения шизофрении является наследственность. Парадокс в том, что, судя по всему, эта болезнь не переходит непосредственно от родителя к ребенку. Психиатры, нейробиологи и генетики были едины во мнении, что существует некий код заболевания, но они никак не могли его отыскать. И тут появились Гэлвины, которые в силу одного только количества случаев предоставили такие широкие возможности проникнуть в суть генетического процесса, о которых никто и не помышлял. Действительно, до этого в науке не встречались шестеро родных братьев с полностью идентичной генетической линией, проживающих в одной семье.»

«В большинстве произведений популярной культуры шизофрению путают с раздвоением личности – взять хотя бы «Психо»[15], «Сивиллу»[16] или «Три лица Евы»[17]. Однако это далеко не одно и то же. »

«Шизофрения – это не множественная личность. Она отражает, как сознание человека постепенно отгораживается от реальности вплоть до полного отказа воспринимать ее так же, как окружающие.»

«преобладавший в психиатрии подход к лечению шизофрении был настолько же неэффективным, насколько бесчеловечным. Сумасшедшие дома стали сборищем подопытных, которым насильно вливали в рот растворы кокаина, марганца и касторки, вводили кровь животных и скипидарное масло и травили углекислым газом или концентрированным кислородом (так называемое «газолечение»). Общепринятым методом лечения шизофрении в 1930-х годах была инсулиновая шокотерапия, при которой пациенту вводили инсулин, чтобы вызвать кратковременную кому. Считалось, что эти регулярные ежедневные процедуры могут постепенно свести на нет психотические проявления болезни. Затем появилась лоботомия – иссечение нервов лобных долей пациента.»

«в психиатрии стало общепринятым возлагать вину на матерей, причем не только за шизофрению. В 1950-х и 1960-х годах было трудно найти какое-то эмоциональное или психическое расстройство, причину которого психотерапевты не видели бы в действиях матери пациента. В аутизме были виноваты «замороженные матери», которые не давали своим детям достаточно душевного тепла. Вина за обсессивно-компульсивные расстройства возлагалась на конфликтные ситуации во время приучения к горшку на втором-третьем году жизни ребенка. Общественное восприятие психического заболевания прочно переплелось с образом матери-чудовища.»
«В 1963 году по инициативе президента Кеннеди (во многом ставшей следствием трагической судьбы его старшей сестры Розмари, подвергнутой лоботомии и закончившей жизнь в специализированном учреждении) был принят Закон о психиатрической помощи населению. Он предусматривал уменьшение огромных психиатрических больниц вроде Пуэбло. Предполагалось, что такие медицинские учреждения покинут те, кому не требуется изоляция от общества, а более тяжелые пациенты получат больше внимания со стороны персонала. Это не совсем получилось. Пока федеральные власти сокращали численность пациентов крупнейших психиатрических больниц, врачи в Пуэбло сделали ставку на чудодейственное средство: нейролептики нового поколения, применение которых позволяло обойтись без длительной и затратной индивидуальной работы с больным.»

«В годы взросления мальчиков семьи Гэлвин аминазин получал все более широкое признание в качестве чудодейственного средства, способного снимать симптомы психотического расстройства без хирургического вмешательства или шоковой терапии. На момент отправки Дональда на принудительное лечение в Пуэбло на рынке присутствовало больше двадцати разновидностей аминазина.

«Однако аминазин не был лекарством – он снимал ряд симптомов, но в лучшем случае приводил к шаткому примирению с болезнью как таковой. С самого начала возникали вопросы, в первую очередь касающиеся побочных эффектов: тремора, дисфории, снижения мышечного тонуса, нарушений осанки. В том, что Лабори считал спокойствием и сонливостью, другие видели скорее нечто вроде оглушающих последствий нокаутирующего удара в голову. Некоторые больные пребывали в этом фармацевтическом ступоре постоянно, а любой перерыв в приеме препарата оказывался чреват еще более острым психозом, чем прежде. Возникает, пожалуй, самый главный вопрос: как это работает?И по сей день никто не знает точно, почему аминазин и прочие нейролептики действуют именно так.»

«Вплоть до сегодняшнего дня практически все рецептурные средства против психотических состояний являются разновидностями аминазина или клозапина.»

Вот это самые жуткие эпизоды книги: «Для девочек все было просто. Гостить у Джима и Кэти значило скрыться от Дональда. Для родителей Джим стал спасителем, приходящим на помощь в самые нужные моменты.
Джим был так добр к сестрам, так мил и доброжелателен, что когда он начал щупать их, это казалось почти нормальным.»

«Девочки действительно были слишком юны и не знали наверняка, что Джим делает дурное – ровно потому, что он не первым из братьев пытался этим заниматься с обеими.Одно из ранних детских воспоминаний Мэри – Брайан, пристающий к ней. Тогда ей было примерно три года. Маргарет тоже помнит, что Брайан не единожды совершал с ней непристойности.»

Были и сумасшедшие взгляды на шизофрению: «антипсихиатрия – междисциплинарное направление практически полного отрицания традиционных взглядов на психические болезни, сформировавшееся примерно десятилетием ранее. В 1950-х годах Жан-Поль Сартр утверждал, что бредовые состояния – всего лишь радикальный способ поставить воображаемый мир над «существующей посредственностью». В 1959 году находившийся под сильным влиянием Сартра и других экзистенциалистов шотландский психиатр Р. Д. Лэйнг доказывал в своей книге «Расколотое Я», что шизофрения является способом самосохранения израненной души. Лэйнг беспощадно обрушивался на «лоботомии и транквилизаторы, воздвигающие решетки и запертые двери дома умалишенных внутри самого пациента». Он считал, что больные удаляются внутрь самих себя, чтобы, прикидываясь дурачками, сохранять свою независимость.»

Родителей, конечно, очень жалко: «Мими смотрела на свой дом, на перевернутый стол, на рассыпавшиеся по полу приборы и тарелки, на скомканную скатерть. Невозможно было придумать еще более яркого и конкретного проявления ее самых потаенных страхов, еще более наглядной иллюстрации того, что она ощущала в этот момент. Все добрые дела Мими, все труды, все старания и любовь, да, любовь к своим близким – все лежало в руинах. Приукрашивать ситуацию нет смысла. При виде такого ее мать, Билли, сразу поняла бы, насколько все плохо, ощутила бы, что Мими потерпела полный крах. Да и любой другой подумал бы так же.Резко развернувшись, она вышла на кухню. Все услышали другой звук, на сей раз не такой громкий: пряничный домик рассыпался на кусочки под ударами собственноручно сделавшей его женщины.«Вы, ребята, этого не заслуживаете», – в слезах повторяла Мими.»

« Фридмен удивился тому, что Мими настолько долго держала больных сыновей дома. «Она была очаровательной», – говорит он.Фридмена поразило решение отправить Маргарет жить в другую семью. Насколько же ужасно обстояли дела, чтобы родители задумались о подобном, размышлял он. Ученый видел, что здоровье Дона ухудшается, а проблем с больными ребятами более чем достаточно. Но в первую очередь Фридмена, как и ДеЛизи, потрясла решимость Мими ухаживать за всеми ними. «Препараты того времени делали этих мальчиков очень зажатыми и безразличными ко всему. Вот они и сидели целыми днями, угрюмые и неразговорчивые, а она обихаживала их. Мими как будто пансион содержала».»

«Питер выхватывал телефонные трубки из рук звонящих пациентов и прерывал разговоры, выключал телевизоры, которые смотрели другие, и устраивал потопы в ванных комнатах. И еще он начал проповедовать всем вокруг. «Я – Моисей. Вы будете гореть в аду. Снимите свои одежды. Вы полны проказы. Вы трупы. Я выколочу дурь из ваших голов. Заткнитесь, пока я вас не уничтожил». Не единожды его подвергали высшей мере дисциплинарного наказания тех времен – помещали в изоляцию в смирительной рубашке. К августу схема приема лекарств Питера расширилась до семи разных препаратов: зипрасидон, рисперидон, нейронтин, рисполепт конста (инъекции), зипрекса, проликсин, трилептал и аминазин. Не помогло и это.И тогда, после получения врачами соответствующего решения суда, Питер начал первый в своей жизни курс ЭСТ, более известной как шоковая терапия.Электросудорожная терапия (ЭСТ) – единственная процедура из старейших методов лечения душевнобольных, неожиданно реабилитировавшаяся в культурном сознании общества.
«Все в новой усовершенствованной ЭСТ как будто специально создавалось вопреки укоренившимся представлениям о ней. Пациентов предварительно усыпляли. Для снятия тревожности им давали миорелаксанты. Тем не менее известно, что эти процедуры вредно сказываются на памяти пациентов, особенно при многократном проведении. В то же время в некоторых случаях ЭСТ регулирует уровни серотонина и дофамина эффективнее любых медикаментов. Существует много историй об успешных талантливых людях, использовавших несколько или даже одну процедуру ЭСТ для самовосстановления.»
И вот еще сумасшедшие представления о психических заболеваниях: «Новейшим воплощением идей антипсихиатрии стало движение Hearing Voices, отстаивающее альтернативные походы к слуховым галлюцинациям. Подобно общественным организациям глухих и слепых, оно выступает за признание подверженных такому расстройству людей меньшинством, имеющим право на представление и защиту своих интересов. Концепция нейроразнообразия (сам этот термин чаще используется в связи расстройствами аутистического спектра) была немыслимой еще несколько десятилетий назад. Сегодня существует мощное движение противников медикаментов, активисты которого берут на вооружение исследования, демонстрирующие устойчивые положительные результаты лечения больных шизофренией без использования рецептурных препаратов. В его поддержку выступают многие врачи, недовольные представлениями о психиатрии как о «пилюльном конвейере» и тоскующие по золотому веку психотерапии, когда прием у доктора длился несколько дольше, чем пара минут, нужных для выписки очередного рецепта.
А вот это правда: «Существенная же перемена состоит в том, что все больше людей осознают расплывчатость диагноза «шизофрения» и понимают, что это не универсальное определение. С каждым годом становится все больше свидетельств существования некого спектра психотических расстройств, и генетические исследования показывают наличие совпадений между шизофренией и биполярным расстройством, биполярным расстройством и аутизмом. Современные исследования говорят о том, что хотя бы незначительные психические отклонения присутствуют у удивительно большого количества людей.»


И в конце автор говорит на очень важную тему: насколько зависит медицинская помощь от финансового благополучия родственников больного. Когда Линдси испугалась за своего сына Джека, потому что он проявил психическую нестабильность, она обратилась к богатым родным, и те оплатили ему дорогущую программу оздоровления. «Закончив свой трехмесячный курс, Джек перешел учиться в лечебно-оздоровительную школу-интернат Montana Academy. Сэм с Нэнси оплачивали и это – по восемь тысяч триста долларов ежемесячно на протяжении двадцати одного месяца. В Montana Academy учатся дети с различными психологическими проблемами – булимией, анорексией, тревожными расстройствами. Именно там Линдси и Рик узнали, что проблема Джека состоит не столько в марихуане или синдроме дефицита внимания, сколько в тревожности – боязни стать психически больным.»

«Теперь, глядя на Джека, Линдси думает не о себе, а о Питере, Дональде, Мэтте и остальных больных братьях. Какие виды раннего вмешательства могли бы помочь им избежать негативных последствий медикаментозной терапии, которая не лечит, а глушит? И как быть с многими тысячами людей, которые не могут позволить себе того, что получил ее сын? Ведь они влачат жалкое существование из-за отсутствия средств или социального клейма от общества, предпочитающего делать вид, что такого рода люди не существуют.«У богатых такие возможности есть, а у бедных нет, – говорит Линдси. – Вот этот мальчик пошел иным путем, и все получилось, а ведь могло быть наоборот. Я глубоко убеждена, что если бы у братьев была возможность сделать что-то подобное, они не стали бы настолько больными людьми».»

Отрывок из книги
Что-то не так с Гэлвинами. Идеальная семья, разрушенная безумием
Роберт Колкер


Интересная книга, единственное, я читая такое, всегда думаю о том, как Гэлвины, все-все из них, согласились на такое прилюдное ворошение семейного грязного белья. Какая-то оторопь берет от такого подробного нонфикшна, причем со всеми фамилиями, фотографиями - чтоб не перепутал никто

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив