Бывают вещи хуже смерти - продолжение истории

miumau — 05.08.2017

Вот кстати - буквально на днях обсуждали письмо женщины, которая сидит дома с больным ребенком. По тому письму было не понятно, насколько ребенок болен. Но там было видно, что женщина вообще никакого выхода не видит, считает себя "связанной по рукам и ногам", и даже не думает, что на фоне всего этого может еще существовать какая-то жизнь. А вот вам пример, когда стал реальностью самый наихудший вариант, какой только представить можно. И мама пишет в интернете, ведет группы и форумы, даже путешествует. И главное - смотрите, как улыбается и светится на фотографиях.



Я ей в ответ на это письмо написала лично ответ, со своими мыслями и пожеланиями. А на самом деле не понятно, что в такой ситуации желать, что писать. Это - самый страшный ужас и кошмар нашей жизни, когда дается человеку тяжелая инвалидность, или член семьи с такой инвалидностью, а жизнь беспощадно продолжается. И как хочешь, так и живи. Убить себя - вариант, но тоже не такой уж простой, а если это ребенок, то такое и не обсуждается. Вот как долго можно продолжать жить, когда все официально уже безнадежно. Но жизнь-то продолжается.

Я помню, как я злилась, когда людям, попавшим в тяжелую ситуацию говорят и пишут: "Ты такая сильная!" А что делать-то? Сильная, слабая, тут даже капитулировать не получается. потому что не ясно, в чем капитуляция заключается. Это капкан, из которого выхода нет. Это страшный сон, из которого не выпустят, даже если сдашься. :-(

В общем - мне тут остается только восхититься жизнелюбием и боевым духом! И пожелать автору этих писем, чтобы она продолжала так же радоваться жизни, и пытаться получить от нее все лучшее. И чтобы у нее еще много всего в жизни было, разного, радостного и волшебного!

Вот пост, с которого все начиналось:
http://miumau.livejournal.com/1492251.html

А вот письмо-продолжение:

Добрый день, Яна!

Решила написать Вам немного продолжения. Вот моей малышке уже 4 года. Маруся так ничего и не умеет, лежит, руками-ногами шевелить не получается из-за глобальных поломок головного мозга, интеллект практически не развивается. Глотать так и не научилась, не включаются эти мышцы, кушает через гастростому – вполне эстетичная штучка-клапан прямо на животе, не видно под одеждой, не то что когда зонд из носа торчал. Три года были совершенно адские, ребенка постоянно рвало по нескольку раз в день, рвота попадала в легкие из-за неумения глотать, беспрестанно пневмонии из-за этого, очень тяжелое состояние, частые судороги. На пике этого состояния мой муж ушел - ровно 2 года назад. Я его очень любила, отношения конечно были напряженные, из-за постоянной борьбы и недосыпа я стала агрессивной, нервной, истеричной. Это самое страшное, что происходит в семьях с тяжелыми детьми. Отцы часто не выдерживают не столько состояние ребенка, сколько поведение жены. В общем пропал наш папа, ни ответа, ни привета. На этом закончим трагическую часть.
Год назад нам не только поставили гастростому, но и сделали операцию на желудке, что помогло справиться с рвотами. В этом плане нам повезло, что Крым присоединили к РФ, т.к. оперировать приехал профессор из Москвы, мы и мечтать о таком не могли. И вот эта операция Машу стабилизировала. И уже больше года мы живем дома и не лежим по больницам, с хронической пневмонией справились, судороги теперь бывают очень редко. Стали гулять по городу, до этого не могли из квартиры вместе выйти 3 года.
Из-за эпилепсии дочери противопоказана активная реабилитация, занимаюсь потихоньку с ней сама дома, разминаю, пытаюсь научить мозг осознавать тело - это отдельная длинная тема, какие есть методы. Скажу только, что я за занятия без боли.

Из хорошего - Маша научилась улыбаться, ее можно развеселить, немного пытается контролировать голову, узнает меня по голосу, любит, чтобы с ней разговаривали, гладили. Взгляд так и не фиксирует, зато хорошо слышит. Умеет сигналить о разных типах своих недомоганий разными звуками. Все так же зависит от аппарата-аспиратора для удаления мокроты из верхних дыхательных путей, т.к. не глотает даже слюну.
Я конечно сильно изменилась за это время. Мне помогли мамы с форума Дети-Ангелы (форум родителей детей с дцп), который я нашла по совету Ваших подписчиков. Я много читаю о паллиативных детях - так это называется, когда болезнь или состояние нельзя вылечить, обратить вспять. После ухода мужа обратилась в московский благотворительный фонд помощи хосписам Вера (https://www.hospicefund.ru/), который как раз помогает неизлечимым пациентам. Фонд существует только на благотворительные пожертвования и назван в честь его основательницы, замечательного человека и врача, Веры Васильевны Миллионщиковой.

Много пришлось провести и внутренней работы по принятию ситуации. И с этим можно жить. Просто жить, не ожидая смерти, а будучи к ней готовым, как к естественному исходу. Находить свои маленькие радости и не сдаваться. Ну а пока мы даже немного путешествуем - друзья помогают. И совершили небольшое горное восхождение с инвалидной коляской и аппаратом, не могу я без гор :)
Было бы желание, ко всему можно привыкнуть и научиться жить при новых вводных. Конечно бывают эмоциональные спады и даже депрессивное состояние, не без этого, особенно когда ребенку становится хуже. Справляюсь с этим сменой обстановки и помогая другим, веду группу в контакте о паллиативных детях, куда складываю полезную информацию, добытую на просторах сети. Даже успеваю немного работать на дому.

Можно сказать, и мне досталась радость материнства. Конечно дочь растет и появляются новые проблемы, будем решать их по мере поступления, главное, чтобы ребенок не страдал.
Спасибо огромное, что тогда опубликовали мое письмо - это здорово мне помогло справиться.

Хочу сразу ответить на возможные комментарии подписчиков. В России нет эвтаназии, тем более мой ребенок не зависит от систем жизнеобеспечения, таких как ИВЛ, например. Если бы ребенку не сделали операцию, она умирала бы в муках еще несколько месяцев или лет. Врачи только руками разводили - ничем не можем помочь, она так и будет. Ситуация изменилась благодаря помощи фонда и участию московского хирурга, а также благодаря тому, что наши местные специалисты постарались оказать максимальное содействие в критической ситуации. Прогноз на жизнь у нее все равно неблагоприятный, на данный момент она хотя бы не страдает физически. Что будет дальше - время покажет. Состояние ребенка таково, что ухудшения могут наступать как внезапно, так и постепенно. Никто не знает, сколько нам отпущено. Повторюсь, что порок развития возник в результате перенесенной плодом краснухи, которая для меня прошла бессимптомно, до 25 недель по узи отклонений не было, с появлением отклонений я спросила о прерывании - мне отказали в связи с большим сроком. Конкретно по моему ребенку врачи сильно ошиблись, когда прогнозировали от нескольких месяцев до года жизни. С тех пор они больше не мучают меня прогнозами - и это хорошо. Ответить на вопрос, какой бы вариант я бы выбрала сейчас, будь у меня выбор, не могу. Единственный вариант, которого я ждала - здоровый ребенок. Все остальное, как ни крути, не входило в мои планы. Как есть, так и есть. Будем жить.

Я не возражаю против публикации. Я и пишу это потому, что кому-то это может помочь не пасть духом. Если захотите поставить фото, то, пожалуйста, поставьте то, которое с коляской у моря.
Если Вам не по нраву рекламный контент - ссылка на фонд, а также фраза о присоединении Крыма, не возражаю против купюр.

С наилучшими пожеланиями,

Ольга



- Если вы хотите, чтобы ваше письмо опубликовали и обсудили здесь в рубрике "Вопрос-ответ", напишите мне на [email protected] письмо с заголовком "Вопрос-ответ".
- Если вы НЕ хотите, чтобы ваше письмо было опубликовано, НЕ пишите в заголовке "Вопрос-ответ"!
- Письма с заголовком "Вопрос-ответ" содержащие в теле письма фразу "это не для публикации" выбрасываются в помойку независимо от содержания!
- Если вы написали письмо в эту рубрику, оно будет опубликовано! Если вы не уверены в ваших намерениях - не пишите мне! Походите, подумайте, прежде чем писать!
- Я очень серьезно отношусь к своим читателям и их письмам. Пожалуйста, относитесь так же уважительно к моему труду и времени!

Каждый час, который я тут сижу и пишу, ходит неглаженной кисонька!



Кстати! По мотивам публикаций в этой рубрике возникли гадальные карты!
Вы уже можете погадать себе на них, и скачать бесплатно всю книжку к ним!
Подробности и все ссылки - тут:

http://miumau.livejournal.com/2438946.html








Смотрите так же:

Магазин Белолапик
Все новости в Телеграме
Недетские картинки в Телеграме
Уютный чат в Телеграме
Мой Youtube
Проспонсируйте вкусняшку брошенным кисонькам: http://paypal.me/mammamiu