40. Наш профессиональный праздник

olitvak — 21.03.2018 Мне тут недавно написали, что у меня все же профдеформация в связи с Васиным диагнозом.
Возможно, это так, не спорю.
А совсем давно, в начале нашего пути, Вася еще малыш был, одна талантливая женщина, работавшая с подобными ему детьми в Москве, фильмы снимавшая о них, сказала, что вот у них врожденный синдром Дауна, а у нее и ее единомышленников - благоприобретенный.
Так что сегодня не только Васин праздник, но и мой тоже.
21 марта - день человека с синдромом Дауна. 21-е - потому что 21-я пара хромосом, а марта, потому что третья хромосома в этой паре является причиной и маркером нашего синдрома.
Когда-то, в пору общественной деятельности, я устраивала праздник для всех детей организации 21 марта ("День солнышек", однажды даже наряжалась этим самым солнышком), потом, после окончания этой деятельности, мы обычно ходили с Васей в этот день в кафе. И просвещали кого придется - или в классе ребят, или (в прошлом году) ребят на карате.
А сегодня мы праздновали дома. С утра готовили и готовились. Ждали гостей. Две мамы девушек с синдромом Дауна к нам пришли и одна из их дочек. Из нашего бывшего "Солнышка", которое Вася всё хочет восстановить.
Хорошо посидели, потом вот и сфотографировались. Вася надел тематическую футболку про экстра-хромосому.

Может, будет это началом и потихоньку повидаю всех своих бывших родителей.
А по существу вопроса - что я могу сказать? Только повторить очередной раз, как я благодарна судьбе за Ваську? Вот поразительно, что в это трудно поверить сторонним людям. Сколько раз читала я такие фразы: мол, эти матери, когда говорят, что их дети не несчастье и не крест, лукавят, в лучшем случае пытаются себя убедить. Но на самом деле они очень несчастны.
А ведь нет! В самом начале еще были какие-то переживания по поводу того, что не будет у него семьи и детей. Но мало ли у кого этого нет? Ему, по крайней мере сейчас, и не надо, насколько я вижу. А всё, что ему надо, я стараюсь дать. И я совершенно уверена, что и работа постепенно у него появится, приносящая не только деньги, но и радость. И круг общения будет расширяться.
Главное, чтобы мы оба были здоровы. Остальное у нас есть или будет. И все столкновения с обществом, я надеюсь, позади.
Я ничего не имею против Васькиного синдрома. Но все же мне кажется, что это не главное в нем. Так только, красочка. Как говорит его любимый Пабло Пинеда, персональная характеристика.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив