29 февраля - Международный день редких заболеваний

топ 100 блогов mikhaelis200929.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомлённость о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжёлые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. Среди заболеваний встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу изменённый Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", в котором появилась статья, посвящённая редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.


Взято ОТСЮДА.

В 2024 году в Италии была выпущена серебряная монета, посвящённая 25-летию со дня основания Итальянской федерации редких заболеваний.

29 февраля - Международный день редких заболеваний

На монете изображён логотип Дня редких заболеваний с изображением рук, в центре которых находится человеческий силуэт, символизирующий солидарность с людьми с редкими заболеваниями.

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Фотограф британской королевской семьи Крис Джексон показал самые запоминающиеся фотографии 2017 года Королева во время посещения Draper’s Hall Герцог и герцогиня Кембриджские в музее Орсе во время визита в Париж Улыбающийся принц Джордж на фотографии, сделанной в честь его ...
В нью-йоркском Метрополитен-музее прошло одно из самых важных событий в мире моды — 70-й Бал Института костюма Met Gala 2016. Каждый год Музей традиционно устраивает вставку и собирает на ее открытие главных звезд планеты, которые проходят по красной дорожке в самых сногсшибательных кут ...
Слушайте, а вот вчера вспоминала, что когда мы рассказывали страшилки друг другу в пионерлагерях, наряду с черными комнатами, белыми лицами и пятнами на стене постоянно всплывала одна история. После войны в немецких бункерах вроде как нашли одну фотографию, такую жуткую, что все, кто ...
Помните одну из основных высокодуховных страшилок? "Украину ждет Кончита"! А тем временем в Москве 1 мая прошел всероссийский конкурс красоты «Российская красавица 2015» Угадаете победителя по фотографии? Но хоть от Синей Бороды уберегли Донбасс. Спасибо России! ...
Привет всем! Сто лет не был тут, но исправляюсь. Вопрос такой: на горизонте получение нового авто. Стал разбирать всякие погремушки от старого и не нашел зарядника от громкой связи Jabra SP5050. Прошу совета. Вариантов 2: 1. Где возможно докупить ...