Большие займы в Краснодар на выгодных условиях: как найти лучшие предложения без переплат 
Київ дав Європі 158 королiв... 
Фаюмский портрет 
21 августа 1991 года в Москве потерпел поражение августовский путч ГКЧП 
Бирюза 
дотримуюся 
Трудовые будни. Когда описание — само по себе шедевр 
Смешное 
Я офигеваю, дорогая редакция
28.02.2024 —
Про настоящий и не настоящий север в России
29 февраля - Международный день редких заболеваний
mikhaelis2009 — 29.02.2024
По инициативе европейской организации по изучению редких
болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля -
официально получил статус Международного дня редких заболеваний
(Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28
февраля.Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомлённость о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжёлые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. Среди заболеваний встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу изменённый Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", в котором появилась статья, посвящённая редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Взято ОТСЮДА.
В 2024 году в Италии была выпущена серебряная монета, посвящённая 25-летию со дня основания Итальянской федерации редких заболеваний.
На монете изображён логотип Дня редких заболеваний с изображением рук, в центре которых находится человеческий силуэт, символизирующий солидарность с людьми с редкими заболеваниями.
Сохранено
|
|
</> |
29 февраля - Международный день редких заболеваний
Оставить комментарий
Популярные посты:
Предыдущие записи блогера :
28.02.2024 —
28 февраля - день рождения Hensy
27.02.2024 —
Пропавшее золото Колчака может быть скрыто на Алтае
Архив записей в блогах:
Смотреть это видео Вот это аттракцион!!! ...
Когда мы в новогодние каникулы ездили вечерами из Питера в Сестрорецк, после Лахты вдоль шоссе мелькали разные огонёчки, а чуть вглубь посёлка даже замок с башенками был очерчен гирляндами. И однажды мы специально приехали туда чтобы найти и посмотреть, что же за замок такой в посёлке ...
В пору, когда я находилась в активном поиске работы и шлялась по собеседованиям, я ввела в жж тег « рабобайки ». И поскольку мои нынешние коллеги ежедневно подкидывают мне темы для наших с вами бесед, я решила эту добрую традицию продолжить. Поэтому вот вам еще один пост из жизни офисного ...
Воронья гора в голубом цвету! Много фоток, и все зря - не передают... Голубые подснежники. (Называть их печеночницами я отказываюсь. Им не к лицу:) Теплый склон весь голубой, но этого мы с моим телефотиком нарисовать не сумеем. Зато вот здесь видны первые ветреницы - наши скромные ...
Друзья , это ежедневный пост марафона #зимавместе !
Расскажите в комментариях к этой записи о постах, которые вы написали для марафона и добавили в ваш чеклист .
#зимавместе
...
