Внимание! Мама ребенка с самым редким заболеванием в мире ищет таких же детей

olenka_ilyina — 29.01.2016 Врачи разводят руки – науке ничего не известно о синдроме Амстердама или Корнелии Де Ланге. Только то, что его обнаружил врач из Нидерландов более чем 100 лет назад и на 7 миллиардов людей отмечено всего 200 случаев.

Ребенок рождается необычным – с очень длинными ресницами, вздернутым носиком и сросшимися бровями. В чем причина и поддается ли лечению этот синдром – в литературе не описано.
Оксана – мама-одиночка – родила Гордея в 35. Папа есть, но пропал еще во время беременности. Он пил. Сейчас мальчику 2, но он еще не ходит и не говорит. Педиатр посоветовал найти семью, кто столкнулся с такой же историей.

Мы едем к ним с гуманитарной помощью, Гордей – наш подопечный. Живут они в своем доме на окраине Казани вместе с бабушкой, дедушкой, сестрой и двумя племяшками.
Малышу мы передали специальное устройство для тренировки положения стоя – вертикализатор, а еще ортопедический матрас со стекломикросферами, который разработан учеными для реабилитации детей с ДЦП и другими нарушениями. Подгузники – обязательно, их всегда не хватает, особенно в малообеспеченных семьях.
Судьба Оксаны не простая. Живя на пенсию ребенка-инвалида, ей приходится платить кредит за свою сестру – 6 тыс. в месяц. Они – очень похожи, и та взяла на паспорт Оксаны долг, который не собиралась выплачивать. За годы набежали проценты, коллекторы не давали покоя. А Оксане с больным ребенком платить было нечем ее доход 14 тыс. в месяц. Но, понимая, что деваться некуда, отдавать долг все-таки пришлось. Так и живут они с Гордеем на 9 тыс. в месяц.
Малышу мы привезли одежду – колготки, майки, пижамы, игрушки. Оксана нас просит ортопедическую обувь 21 размера, ей это сейчас вообще не по карману.

Сейчас она ждет от нас новостей – может быть, кто-то откликнется – кто знаком с этим заболеванием - и расскажет о том, что ожидать, на что надеяться и как лечить. Это не первый наш призыв. Но пока было одно молчание. Если вы сделаете репост, то, возможно, в этот раз мы найдем еще одного ребенка с синдромом Амстердама, и Оксане будет легче жить, зная, что она не одна…

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Архив