­
­

Территория хрупких граней

топ 100 блогов oncobudni12.09.2021 Это пост 13-го года, но я его повторю, потому что архивы Онкобудней редко кто читает, а это то, что надо понимать и тем, кто начинает лечение, и тем кто лечится, и тем, кто закончил, и родным и близким тоже надо это понимать.

Территория хрупких граней
Когда сталкиваешься с онкологией, то попадаешь на хрупкую территорию очень тонких граней.

Вот ты живешь обычной жизнью, про рак знаешь понаслышке и по верхах, а потом тебя отправляют на обследование к онкологу и.... мир твой переменился и переломился на две части - "до" и "после"  диагноза. И вроде бы все вокруг осталось прежним, но стало видиться совершенно другим. То что казалось будет долго и вечно, стало вдруг зыбким и очень-очень хрупким. Ранее шутили про пенсию и внуков, а тут вдруг раз -  и оказывается, что может до внуков и не доживешь, а пенсионное удостоверение уже в кармане. То что казалось таким важным - работа, карьера, квартиры, какие-то перепетии в отношениях - всё ушло даже не на второй план, а куда-то в фон, а на первый план вышла сама жизнь, за которую, оказывается, надо бороться.

И далее совершенно все аспекты становятся точно такими же - с очень тонкими гранями, и надо привыкнуть и научиться балансировать в этом зыбком хрупком мире.

Постановка диагноза и выбор плана лечения. Вам скажут, что у вас рак, и что лечение надо начать как можно скорее, а другие вам скажут, что диагноз обязательно надо перепроверить и надо принять решение без паники, не спеша, но в тоже время оперативно и не затягивая. Сколько мнений надо собрать? Одно вроде как мало. Два? Три? Четыре и более уже перебор и говорит, что мы хотим сбежать и найти того, кто нам скажет - "да нет у вас никакого рака, идите и живите спокойно!" или же "не нужна вам химия!" или "не нужна вам операция". Надо вовремя остановиться и выбрать оптимальный для себя план лечения и приступить к нему, доверившись врачам.

А вот и следующая тонкая грань - на сколько доверять врачам? Безраздельно, как самому себе? Да я и себе так не доверяю! Я человек и в чем-то ошибаюсь, что-то забываю. Врачи тоже люди  и поэтому могут и что-то забыть и в чем-то ошибиться. За три с хвостом года в онкологиях я видела разных пациентов - и тех, кто вообще не вникал, что им делают и зачем и тех, кто параноидально доканывал медработников по поводу каждого назначения - вот и то и то, на мой взгляд, не здраво. Тут тоже хорошо соблюсти баланс - доверяй но проверяй, при чем лично мне этот принцип пригодился и в государственной онкологии, и в частной клинике - на мне умудряются ошибаться все. Даже точные немцы из Франкфурта намудрили в моей гистологии :)

Само лечение рака, которое сейчас нам предлагают, это тоже сплошная территория тонких граней. Хирургия: перед операцией тщательно выбирается объем операции, чтобы удалить злокачественное образование, но сохранить максимально возможное количество здоровых тканей, далее в процессе удаляется опухоль с захватом здоровых тканей и проверяется срез за срезом, чтобы был чистый край резекции.
Химиотерапия.  Вы когда нибудь видели по какой формуле высчитыватся площадь тела? Кому интересно, пойдите посмотрите в wiki. Далее по площади точно высчитывается индивидуальная дозировка лекарства. О, тут шаг влево, шаг вправо - пациент труп. Сколько намучился со мной мной химиотерапевт подбирая мне оптимальную схему премедикации последний раз, так как я на каждой третьей капельнице почему-то начинала медленно но верно загибаться. Постоянно ведутся исследования и разрабатываются новые схемы, как ввести в организм максимальное количества яда с минимальными последствиями для оного.
Радиотерапия, брахитерапия - тоже самое, надо облучить опухоль таким образом, чтобы максимально воздействовать на нее и минимально на соседние здоровые ткани и дать именно такую дозу, которая вылечит, но не приведет к необратимым последствиям для организма.
И даже самое из этого "простое" гормонотерапия - приходится выбирать между побочками, которые не так уж и безобидны, и терапевтическим эффектом от препаратов.

А когда я думаю про людей, которые работают в онкологии, у меня ум заходит за разум - изо дня в день работать там, где гарантированно будешь сталкиваться со смертью, с безнадежными случаями, где на тебя кто-то будет возлагать излишние надежды, а кто-то наоборот сорвет свою злость. А мы - онкопациены очень эгоистичны.  И в какой-то мере это оправдано.  Ещё бы! Нам страшно, больно и всё и вся уходит на задний план - мы же боремся за свою жизнь. Мы не хотим лишний раз подумать, у нас своих проблем хватает, о чем думать, и по одному врачу, медсестре или администратору мы частенько складываем впечатление о всей клинике и потом несем его в массы.

Я в НИРе в отделении химиотерапии всегда с восхищением наблюдала за своим онкологом - вот в палате пять-шесть человек под капельницами и он к каждой всегда приходит по нескольку раз и разговаривает с каждой на ее языке - в прямом и в переносном смысле. С бабушкой из села по-простому и по-украинский, с одесситкой - на русском и с шуточками, с серьезной дамой - серьезно и научно объясняет действие препаратов, грустных подбадривает и утешает, а со мной вечно с подколами. Пациентки других врачей всегда охали и нам завидовали - "Ах, какой же у вас доктор внимательный!", а я смотрю на него и мысленно ему желаю, как можно надольше оставаться таким и не выгореть.
Ведь это невероятно трудно балансировать на этой грани - быть настолько профессиональным, чтобы уметь находить общий язык с совершенно разными, но всеми сложными пациентами, и в тоже время оставаться собой.

А каково психологическое состояние онкопациента? Тоже тонкая грань - паника, истерика, отчаянье с одной стороны и отрицание, наигранный бодряк и деланье вида, что ничего не изменилось с другой стороны. А между ними хрупкое состояние, в котором страх, грусть, надежда, решимость, злость и оптимизм переплетены между собой в затейливый клубок. И приходится балансировать, чтобы сохранить отношения с близкими, чтобы нормально контактировать с врачами. Приходится на ходу учиться отделять реакцию на препараты от своего психологического состояния. На агрессивное лечение организм реагирует тоже агрессивно, я зверела с каждой каплей доксорубицина, которая в меня вливалась - прихожу с утра веселая и задорная, начали капать - и я злобный гоблин, замечательно! И становится тонкой кожа в прямом и в переносном смыслах - ну псих, психом просто, только слово кто сказал - реакция жуткая, и точно также очень больно было, если просто пуговица падала на ногу. Я объясняла 120 раз всем своим друзьям и знакомым, что это просто моя реакция на препараты такая, что не надо обращать внимание - единицы, кто может на самом деле не обращать внимание или не реагировать, и я научилась просто вдыхать и замолкать или же закрываться и сидеть дома самой, если совершенно никак не получалось не обижаться на весь белый свет. Но часть народу пропала безвозвратно.

И я пришла к следующей тонкой грани - кому говорить, что у тебя рак, а кому нет? Да, да, да, совершенно верно - тоже как-то надо соблюсти баланс между тем, чтобы не трещать всем и каждому "у меня рак", но и не замкнуться только с собой и никому и никогда под страхом смертной казни. Рак - тяжелый противник, и для борьбы с ним нужны ресурсы и союзники. Вспомнинаем себя какое-то время назад, что мы знали и думали о раке до того, как его диасностировали нам? Вот тоже самое сейчас знают и думают наши друзья и знакомые. И чтобы общение с ними было поддерживающим, а не травматичным надо найти в себе силы и объяснить, как ты себя чувствуешь, что тебе нужно, чем тебе можно помочь. Поверьте, люди очень охотно помогают, но они тоже растеряны и очень благодарны, когда им озвучивают, чем можно помочь - сварит суп, проведать в больнице, посидеть вместе в отделении или дома, отвезти и привезти или просто дать денег.

И вот лечение закончено, ура, и нам говорят - "живите прежней жизнью.... но приходите на профилактические осмотры!" Как жить дальше? Начитаться "антирака", Луизы Хей, отправиться в путешествие вокруг земного шара, прыгнуть с парашютом? Или может быть забить на все и пойти на работу, опять питаться урывками в фастфудах, выпивать по пятницам с друзьями, махнуть с семьей в Египет в июле? Я знаю, вы уже догадались - тут тоже тонкая грань! Врачи немножко лукавят про прежнюю жизнь - после операций, химий, лучевых, гормонотерапии организм, к сожалению, быстро не восстанавливается:( За питанием приходиться следить, память никакая, почему-то очень быстро устаешь и охота после обеда поспать и еще куча сюрпризов в зависимости от того, что и как вам лечили. Но и за несколько месяцев больниц уже хочется каких-то обычных человеческих радостей. И приходиться вырабатывать оптимальный для себя щадящий режим, опять объяснять родственникам, друзьям или работодателям, что ты и сколько можешь, вспоминать старые увлечения, находить новые.

И с профосмотрами совершенно тоже самое - не стоит совсем их игнорировать, но и каждые три месяца мчаться за тридевять земель делать ПЭТ тоже не стоит. По хорошему надо найти себе онколога, который вызывает доверие, да захаживать к нему иногда и придерживаться его рекомендаций. Кто это будет - хирург, химиотерапевт, общий онколог, радиотерапевт - вот совершенно не важно, главное, чтоб он подходил по типу и темпераменту, и чтобы был доступен на случай, если где стрельнет в спине или в голове, или в попе, и вдруг решишь, что там метастаз. Но помним про баланс - трезвонить от каждого чиху - перелет, а месяцами жить с болью - недолет.

И подытоживая сказанное хочу добавить, что надо понимать, что всё время соблюдать балланс не получается ни у кого никогда и ни в одной сфере.  Будут перекосы то в одну сторону, то в другую. Бывают дни хорошие, бывают не очень, а порой и за один день "качнешься на качелях" по полной. Но лично мне помогает фраза - "пока так" и осознание того, что очень мало что попадает в категории "все", "всегда" и "никогда".

Пока так :)

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Макголи (макколи, makuly - кор. 막걸리) — это корейский густой неочищенный алкогольный напиток, который готовят из забродивших злаков, проще говоря это самая настоящая брага. Макколи имеет кисло сладкий вкус и содержит много питательных элементов, включая сахар. Напиток приготовляется ...
раз уже понесло на моблофоточки, от вам тока шо снятое. кажиццо, я таки похудела )) блин, все-таки черный - ма фейворит. и не потому, что стройнит. просто цвет ...
Трагедия "Зимней вишни" предсказуемо отступает на задний план, как бы кощунственно это ни звучало - живые остаются жить, а жизнь подкидывает все новые проблемы. Это не говоря уже о том, что многочисленные пропагандисты власти блестяще справляются с поставленной задачей отвлечения ...
Ну хорошо... Оппозиция неполживо рапортует, что на марш подлецов вышло 200 тысяч человек. (Мне сложно представить, как через 46 рамок металлоискателей можно пропустить за час столько народу, ну да не об этом речь) Американцы усыновляли около тысячи ...
Шалом. На улицах ДС замечено большое количество ПГМнутых рвущихся на водопой. Тока что под пристальным взором ИДПС и еще двух товарисчей полицейских чуть не переехал бабку перебегающую дорогу к храму ровно посередине между двумя "зебрами", ...