Страшное слово

noth_special — 02.11.2011 Первое ноября. Десять утра. Детская Филатовская.

- Сколько детей у вас?
- Двое.
- Старший ребенок здоров?
- Да.
- Дети в одном браке?
- Да.
- С каким весом родилась?
- 3850.
- С каким выписали?
- 3850.
- Освободите ребенку ручку. Нет, целиком… Ну смотрите, будете сидеть здесь час вместо двадцати минут.

Ага. Лучше час протерпеть в тепле, чем за двадцать голых минут набрать месячному ребенку соплей. Два непонятных датчика похожи на кольца для выдувания мыльных пузырей. Выше и ниже локтевого сгиба. Маша недовольна. Провода. Прибор. Пульсирует и растет горизонтальная шкала. Пик. Пик-пик. В каждом – судьба. Судьба моего ребенка. Моей малышки, моей крошки. Маленькой любимой моей Манянишны. Тщетно разбираться в показаниях прибора. На экране блики. Не боюсь. Запретила себе. Просто готова. Ко всему. Как струна. Появляется врач и внимательно считывает данные. А я пытаюсь считать Судьбу с ее лица. Тщетно.

- Все, прошло. Отрицательно.
- То есть... совсем?
- Совсем.
- Слава Богу…

Исчезает. Это не врач. Это ангел. Даром что ли в белом. Слава Богу, слава Богу. Блин, я плачу?..

Почти месяц мы изучали дамоклов меч. Вдоль, поперек и по диагонали. Страшное слово «муковисцидоз».

Самое распространенное генетическое заболевание. У ребенка постепенно откажут почти все внутренние органы. Сгущение секретов. Ферментная недостаточность. Закупоривание протоков. Кисты. Цирроз. Бронхиты. Бесконечный кашель. Он будет задыхаться. Пока не задохнется совсем. Если очень-преочень повезет, может дожить до пересадки легких. Хотя вряд ли. В нашей стране дотянуть бы до двадцати. В другой - можно дожить и до пятидесяти. Везде пожизненная ежедневная лекарственная терапия и лечебная физкультура. Качество и продолжительность жизни определяет уровень медицины. Но излечить муковисцидоз не могут нигде. Гены - это навсегда.

На второй неделе родительства нам позвонили и сказали: «Скрининг плохой. Подозрение на муковисцидоз. Передайте своему педиатру, нужно переделать».

Муж сказал:
- Какое-то странное заболевание. Выбивают строчку в бюджете.
Я ответила:
- Проблема есть. pch_maya их постоянно видит. Бедные дети. Пусть хоть пять строк в бюджете выбивают.
- Пусть. Но в Африке проблемы нет. Болеют только белые. В Европе качают тему и у нас начали.
- А какие еще способы привлечь внимание? Ежедневная пожизненная лекарственная поддержка, огромный список, приличные деньги. Обеспечивает только Москва. Многие просто пинают. С Европой понятно. Заботиться об обреченных общество начинает только от определенного уровня развития.
- Это да. Но все равно какое-то странное заболевание.

Большые у нас как бы есть, но как бы их и нет. В разы меньше, чем "у них" и должно быть по всем прикидкам. При этом наше большинство обречено на отношение "понарожали тут уродов, ходят, клянчат, от чая отвлекают..." и формирование навыка душить бюрократов пачками за положенные льготы.

Родные сказали:
- До третьего колена никто не болел. Знали бы. Или слышали. Какая-то ерунда. Не может быть.
- Естественная реакция. Сама не верю. Но исключить же нельзя?
- Нельзя… Может, вас обследовать? Если поврежденных генов нет, то и волноваться не о чем...

Поврежденный ген у каждого двадцатого-тридцатого. Родителей обследуют только в стадии потенциального родительства. Потом бессмысленно.  Если двое встретятся, вероятность родить больного ребенка – 25 процентов. Генетик работает до зачатия и во время беременности. Перед Антохой собиралась. В больнице разубедили. Плюс тот самый двойной скриннинг по крови и узи. Не проходила. Безответственность? Допустим, вероятность рождения безнадежно больного ребенка в данной беременности в три раза выше популяционной. Гарантий ноль. Есть шанс - аборта не будет. И смысл?

У Манянишны взяли кровушку на повторный скриннинг. Шесть кровавых кругов на бумажке. Звонок. Вы - мама? Превышен неведомый показатель. Так бывает. Не волнуйтесь. Не волнуйтесь?!?!?!

В мыслях стало стыдно, что не писала на эту тему. А муж одновременно сказал: «Вот так и начинают помогать больным детям». Хотя сам и без того помогает, не только детям.

Детская Филатовская. Потовая проба. Специфический анализ. «Золотой стандарт». Отрицательно. Слава Богу, слава Богу.

Муж сказал: «Фу-ух… Пять лет жизни потерял. Надо бы купить бутылку коньяку. И побольше». Мамы наши у телефонов заплакали.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Архив