Pocket Option: простая торговля опционами и новые возможности для трейдеров 
Новый M2A4E1 "Bradley" 
Советская литература: забыть или...? 
23 апреля ● "Всемирный день книги", "День проституток" и не только... 
Весенний деликатес 
Бывают в жизни совпадения 
Трагедия из-за инфицированной крови: когда незнание и страх усугубляют боль 
Вместе – сила! 
Ученые назвали самое древнее имя, и оно до сих пор в ходу Девушки, стоял ли когда нибудь перед вами вопрос безопасности во время путешествий в одиночку? На меня однажды он свалился как снег на голову. Я очень много путешествовала одна, скрупулёзно строила маршруты, всегда знала где буду ночевать и куда отправлюсь потом. Будапешт я не планировал ...
Сказка о Трындеце, или немножко советов мужьям, вытаскивающим жён из
oncobudni — 17.01.2023
Здравствуйте. Когда-то я пообещал жене, что обнародую то, как она лечилась. Она часто читала Онкобудни — поэтому пишу тут и с её аккаунта (первый раз делаю пост, так что — не пинайте). Мне кажется это правильным. Написал большую статью-мемуары. На написание потратил чуть более года. Формат необычный. Эта статья - рассказ о том, что происходило, когда лечили Женю. Выставка её работ. И мои советы мужьям, вытаскивающим своих жён из онкобездны. Постарался максимально мягко всё рассказать и структурировать информацию, которой нам не хватало. Тут народ опытный, но, вдруг, что будет полезно. Всем, кто борется с раком - посвящается...
Вступление, или что это будет за пост, кем он написан и зачем нужен…
Начну с того, что я никогда не понимал, зачем выкладывать информацию о своей личной жизни в соцсетях. Если действительно всё хорошо, зачем это афишировать? Чтобы сделать больно тем, у кого плохо? Счастье же любит тишину. Если плохо – тем более – зачем посторонних людей своими проблемами грузить? Но вот пост ниже будет глубоко личным.
Сразу оговорюсь – первое, я не рекомендую читать этот материал детям, слабонервным и слепо верящим в систему. Спать потом будете плохо. Имеющим другой опыт, другое мнение, оперирующим другими статистическими данными, желающим поспорить – считать всё ниженаписанное сугубо моим мнением, фантазией и милой сказкой. Но каждое слово этой сказки подтверждено документально. И оригиналы документов сейчас лежат в полуметре от меня. Просто время сейчас такое для высказывания сказок. Своеобразное.
Сказка начинается несмешно. Чуть более года назад я похоронил жену, с которой мы шли рука об руку почти 17 лет, свою Женю. Вероятно, это даже нормально, когда один супруг хоронит другого. Но не в 35. Наша история на сегодняшний день для нашей страны печальная, но стандартная: 2,5 года борьбы с раком, подхваченный в больнице ковид, 3 дня в реанимации. Занавес. На этом можно было бы и закончить, если бы не одно но. Практически весь путь лечения – от первичной диагностики до постоянных поездок в федеральные центры – мы прошли вместе. И мне есть что сказать. Просто так звёзды сошлись, что я по роду научной деятельности (хобби у меня такое) немножко аналитик, со знанием иностранных языков и с пониманием, как всё должно быть устроено и организовано. Человек с учёной степенью в смежной с медициной сфере и представлением, как и где грамотно искать информацию, её анализировать и обсчитывать. Есть друзья — от крутых хирургов и травматологов до учёных-онкоиммунологов. В общем, опус ниже – труд коллективный.
К слову, я не буду приводить ссылки в подтверждение своих слов, как и названия организаций, по одной причине – слишком легко всё сейчас в интернете заблокировать, убрать и изменить. Не будем подтирающим хвосты облегчать задачу. Ищущий да обрящет – я нашёл информацию и внушающие
доверие цифры, найдёте и вы при желании. Ну и не забываем: это ведь сказка.
Ниже я постараюсь разместить и структурировать информацию (список проблем и их возможного решения, если оно есть), которой очень сильно не хватало нам во время лечения. У меня никогда не было особых ожиданий от родной системы здравоохранения, но то, с чем мы столкнулись, вышло за все рамки понимания, логики и осознания.
Итак. Это не попытка что-то изменить или что-то поругать. Предназначена информация для людей, попавших в реально жёсткую ситуацию вроде нашей – у Вашего любимого человека онкология в запущенном виде на 3-4-й стадии (нет времени, всё нужно было делать «вчера»), он молод (всё растёт как на дрожжах), у вас дети (нет возможности тратить всё время и деньги на лечение) и отвратительные анализы – например, триждынегатив, отрицательные анализы HER2, на поломку гена (BRCA1, BRCA2) и прочее. То есть всё очень плохо лечится стандартными методами лечения. А ещё Вы из региона нашей необъятной Родины. И непонятно, что делать и куда бежать.
P.S. Чтобы всё менее тяжело воспринималось, я буду писать максимально ненаучным языком и иллюстрировать этот материал рисунками моей жены.
Они хорошо сюда вписываются. Считайте – выставка.
Всё, что было, или «Куда спешить-то?»
Наша история началась с марта 2019 года. У супруги были небольшие проблемы с грудью после рождения дочери (стресс организма после родов, гормональные перепады и тяжёлые вирусные заболевания очень часто провоцируют онкологию). На очередном посещении врача в поликлинике по месту жительства ей было сказано, что «всё в порядке, эти проблемы — вариант нормы продолжительностью до двух лет после родов». Даже на УЗИ не отправили. «Подойдите через полгода, если будет беспокоить. Спешить не надо». Действительно. Куда спешить-то? Через полгода в сентябре 2019 уже была стадия 3c (перед четвёртой) с метастазами в пару лимфоузлов.
Здравый совет друзей-врачей сразу ехать в федеральный центр лечиться пришлось на время проигнорировать – осенью 2019 после смены квартиры мы были совершенно без денег, сын попал в больницу с проблемами ЖКТ, а я слёг надолго непонятно с чем (впоследствии оказался мононуклеоз) + дочка додетсадовского возраста требовала к себе очень много внимания.
Местный онкодиспансер тут стоит похвалить — сработали очень оперативно: между гистологическим подтверждением рака и началом лечения (химиотерапия — доксорубицин и паклитаксел) прошло всего три дня. Правда, есть одно большое но. Впоследствии выяснилось, что супруге у нас не сделали гистологические анализы опухоли на поломку гена BRCA1 и
2 и анализ на PD-1\PD-L1. Не делают у нас таких анализов. И не говорят, что делать надо. Лечат так, как будто и анализов таких не существует. Хотя везде успешно используют таргетные и иммунопрепараты для успешного лечения опухолей с положительными выше анализами. Везде. Но не у нас. И молчат, как партизаны, что надо ехать их делать.
Результативность лечения, как впоследствии выяснилось, у нас отслеживается очень редко. Видимо, перегруз системы. Когда у супруги через 3 месяца химиотерапии появился ещё один метастаз в лимфоузле и опухоль увеличилась на фоне лечения в размере, никто ничего менять не стал. Наши химиотерапевты просто погнали схему дальше. И всё. Для нас это был момент осознания и начала лечения «не тут».
Кстати, о перегрузе системы. В январе 2020 очередной курс химиотерапии был назначен Жене после новогодних праздников на 11 утра. На 10 дней позже, чем требовала схема. Праздники ведь. Отдыхать надо. Куда спешить-то? Поясняю. Если в протоколе лечения написано, что лекарства должны вводиться на 1, 8 и 21 день и потом неделя отдыха, то они должны вводиться на 1, 8 и 21 день и потом неделя отдыха. Любая попытка эту схему изменить ни к чему хорошему не приведёт. Со слов жены, всего 2 химиотерапевта было на работе, очередь – из более чем 45 больных с просроченным лечением. На процедуру после всех очередей она попала в 17.30. Вышла из онкодиспансера в 19.10. Никакая. Весь январь на HH.ru висело 4 вакансии химиотерапевта. С обещанной зарплатой в 20 000р. Без комментариев.
Общение с федеральным центром в конце января 2020 началось с неожиданного: они не доверяют региональным анализам. И всё переделывают и пересматривают. И доделывают несделанное, что хорошо. Но всё это – за деньги. Немаленькие деньги. И в немаленьких очередях. На обследования. На консультации. На лечение. Лечение от федерального центра мы дождались только в апреле. К тому времени докапали крайне неэффективную, но хоть какую-то химию у нас.
Все описанные здесь события в определённый момент начали усложняться коронавирусными ограничениями и бардаком, которые нас преследовали всё лечение. Куда ж без них. Необходимость вести жену на первый этап лечения, назначенный федеральным центром, – курс дооперационной конформной лучевой терапии, которой у нас в регионе нет, – выпала на жёсткие апрельские ограничения. Это когда даже из дома выходить нельзя было.
Общение с Минздравом, губернатором, министром здравоохранения и прочими горячими линиями приводило лишь к одному ответу – процедура не экстренная, сидите дома. То, что очередь на эту процедуру в тот момент составляла порядка 4 месяцев, никого не интересовало. Как и то, что на фоне лечения в местном онкодиспансере опухоль растёт и метастазирует. Куда спешить-то? Ехали мы, таясь, на машине в три ночи. И спасибо тем ребятам, что тормознули нас на выезде из города, но вошли в положение и пропустили.
Курс лечения оказался крайне эффективен – перед назначенной в мае операцией у Жени все метастазы в лимфоузлах исчезли, и после операции в гистологическом материале раковых клеток не было обнаружено, а огромная опухоль уменьшилась с 5 до 1 см.
Операция, как и период восстановления от неё, опять попали на очередные жёсткие ограничения, которые мы просидели на даче. И я не знаю, чтобы бы мы делали, если её не было.
Не буду вас утомлять нашей активностью в тот период, скажу лишь, что было нескучно. Коронавирусные ограничения добавляют изюма в и так чрезмерно весёлую онкожизнь. Чего стоит только один эпизод. После операции в федеральном центре супруге назначили бесплатную таблетированную химиотерапию (капецитабин) по месту жительства на следующий день после возвращения нас в родные пенаты. Цитирую: «Завтра Вы должны начать химиотерапию». Таблетки мы получили почти… через полтора месяца! Просто потому, что единственный поликлинический химиотерапевт, который отвечал за их выписку, ушёл в отпуск. И, как оказалось, оформление и выдача лекарств может занять совершенно спокойно ещё пару недель. Почему? А печать вам поставят не ту на рецепте. Или подписей не хватит. Там, оказывается, должно было быть три печати и три росписи. Мы ж это знать обязаны. Как дважды два. Или просто препарата вообще нет. Не поступил он. «Ждите». Куда спешить-то?
Несмотря на все перипетии, в октябре 2020 года подробные обследования показали, что всё у нас чисто и замечательно. И у нас впервые забрезжила на горизонте столь долгожданная ремиссия.
К окончанию курса химиотерапии в конце декабря 2020 года у Жени, кроме всех обычно сопутствующих химии радостей, развился подошвенный синдром. Это когда человек толком ходить не может из-за слишком тонкой кожи на стопах или её полного отсутствия. По окончании курса необходимо сразу проходить обследование. И нам его назначили. На конец февраля. Куда спешить-то? Поскольку ехать куда-либо жена была не в состоянии, было принято решение дождаться своей очереди и обследоваться всё же «тут».
В марте 2021 года результаты обследований показали наличие 4мм метастаза в лёгком. Не выдумывая велосипед, на следующий же день мы оказались на консультации онколога в федеральном центре. Пересмотр анализов показал необходимость резекции лёгкого с последующим гистологическим анализом. Метастаз это или новая опухоль — непонятно. Также прилетает очередной сюрприз – оказывается, у нас до сих пор не сделан гистологический анализ на PD-1\PD-L1.
В апреле 2021 года Женя в очередных коронавирусных ограничениях восстанавливается после операции и получает хорошие новости – очень высокий процент в анализах на PD-1\PD-L1. С учётом отсутствия реакции опухоли на химию, за это нужно зацепиться. Но возник нюанс: нужная нам схема лечения «атезолизумаб+абраксан (набпаклитаксел)» была принята в России в ноябре 2020 года, и эти препараты попали в список ЖВЛ, которые покрывает ОМС. А в декабре 2020 года (через месяц после одобрения) их из этого списка убрали. Цена в 237 000 руб за упаковку атезолизумаба (её хватает на три недели, а курс минимум полугодовой), вероятно, ни при чём.
В апреле же федеральный центр нам предлагает поучаствовать в протоколе — исследованиях лекарства «атезолизумаб», которые проводит Швейцария. Для нас это шанс получить бесплатное лечение, и мы за него хватаемся. Обследуемся, номинально становимся идеальными кандидатами на попадание в программу, и отправляем всё в Швейцарию для получения подтверждения. Но наши документы и анализы застревают на таможне в очередных коронавирусных ограничениях, которые совпали с 10 днями майских выходных. Мы ж не спешим никуда. Куда спешить-то?
В итоге мы получаем добро на лечение от Швейцарии, но у наших анализов выходят сроки годности и нам снова нужно обследоваться. Само собой, обследования показывают рост метастаз уже в обоих лёгких, и появление чего-то непонятного размером в 1 мм в головном мозге. Из-за чего мы слетаем с протокола и этих швейцарских исследований.
Я не хочу сейчас писать лишних подробностей, скажу лишь, что за июнь и июль 2021 года всеми правдами и неправдами мы всё-таки добились бесплатного лечения схемой «атезулизумаб+абраксан» у нас в регионе, а также крайне эффективно по квоте гамма-ножом в очередном федеральном центре убрали метастазы в головном мозге. Хотя нет. Подробности будут. Сейчас точно спешить некуда.
В середине июля 2021 года Женя, уже с метастазами в лёгких/печени/головном мозге и позвоночнике, просидела в поликлинических очередях 6,5 часов. Жара была +32. Чтобы направления на анализы забрать при оформлении квоты на гамма-нож. И ещё 4,5 часа через 3 дня, чтобы забрать результаты анализов.
Кстати, о квотах. «Квота» – это плохое слово. И бесчеловечное. Оно означает, что кому-то выделят деньги на лечение, а кому-то нет. Лучший здесь пример – это наша попытка в июне 2021 года попасть в центральный федеральный центр лучевой терапии нашей страны.Там, как бы, есть квоты для нашего региона. Правда, они заканчиваются в январе. То есть они появляются в январе после праздников. И заканчиваются в январе после праздников. Ещё три центра ответили отказом, сообщив, что с нашим местным Минздравом ни по квотам, ни по гарантированным письмам они не работают.
Но вот вы нашли, где это высокотехнологичное лечение вам по квоте готовы сделать. Не спешите радоваться. «Квота» означает трату дикого количества времени на её получение. Вообще считается, что она оформляется в течение 10 дней. Только это срок, в течение которого её оформляют в Минздраве. То, что ещё с месяц документы для Минздрава будет делать организация и гонять Вас на анализы – это, как бы, само собой.
В июле 2021 года федеральный химиотерапевт, который помогал нам добиться адекватного лечения, просит по-человечески спросить у наших химиотерапевтов, чем они нас могут лечить, дабы не назначить препараты, которых у нас нет, или наш диспансер не в состоянии их купить. Кстати, на химиотерапию в федеральных центрах – нереальные очереди и, хоть это и не отражено законодательно, но часто проходить её приходится у себя в регионе. На вопрос наши отвечают – «Пускай сначала назначат, и вот мы на консилиуме потом будем решать – выполнять рекомендации или нет». В середине июля мы приезжаем с рекомендациями и консилиум назначают через месяц – практически на середину августа. Мы ж никуда не спешим. Куда спешить-то? Надавив на диспансер через Минздрав, нам удаётся добиться и консилиума, и необходимого лечения уже на следующий день.
В середине августа 2021 года решил я разобраться в схеме проводимого лечения. Взял у супруги документы с премедикацией (процедура ввода специальных веществ до химии для защиты органов человека от этой самой химии) и схемой лечения. Нашёл на сайте производителя атезолизумаба и абраксана медицинские инструкции по применению и пару серьёзных научных статей. Читаю всё это и понимаю: то ли лыжи не едут, то ли я идиот. В премедикации супруги значатся глюкокортикостероиды – дексометозон внутривенно перед вводом атезолизумаба с абраксаном и 5 дней по 20 мг преднизолона после.
А в инструкциях и статьях чёрным по белому написано – никаких глюкокортикостероидов. 5 дней по 20 мг преднизолона только в случае сильных побочных эффектов. Эта дозировка практически полностью убирает эффект атезолизумаба. Объясняю по-русски. Месяц Жене параллельно вводили дорогущее лекарство под названием «последний шанс для нас» и препараты, которые практически полностью убирали его лечебный эффект.
Вы думаете, перед нами извинились за ошибку и сразу всё исправили? Нет. Ссылались на одобренные схемы лечения. По странным стечениям обстоятельств, наш федеральный химиотерапевт в федеральном центре и являлся тем самым человеком, который одобрял схемы лечения нашего диспансера. Она только что матом не орала, когда я ей в документах показал
эту премедикацию. Вы думаете, нашему диспансеру попало за медицинскую ошибку? Нет. «Они ж не котята, чтобы я их носом тыкала». Медицинская этика. Нам просто дали книгу с современными схемами премедикаций и химиотерапии, которые мы передали в диспансер. Куда спешить-то?
Исправление ошибок лечения для нас стало уже некритичным – в конце августа 2021 года Женя банально слетела с лечения из-за упавшего гемоглобина. До значения 91. В принципе – причина вполне себе. Но странно то, что с показателем 94 и выше у нас в диспансере проводят химиотерапию. С показателем 75 и ниже – могут начать вливать кровь или её фрагменты и тоже проводят лечение. А в промежутке… отправляют на участок к терапевту. Который, не назначая никаких дополнительных анализов, смотрит на больного большими глазами и выписывает зачем-то «Феррумлек». Кажется странным назначение. С учётом того, что при метастазах в печени железа в крови может быть выше крыши – просто оно в крови не в той форме, которая нужна организму.
Сентябрь 2021 года начался «весело» — обследование показало крупные метастазы в печени (до 5 см), ухудшение ситуации в позвоночнике, лёгких и прилежащих лимфоузлах. Фоном - падающие показатели крови. Опять отсутствие лечения. Куда спешить-то?
Далее мы полтора месяца пробегали между федеральным центром и нашим онкодиспансером, сдавая «там» необходимые анализы, решая проблему с показателями крови, вырабатывая новую тактику лечения и пытаясь его добиться «тут». Такой медицинский пинг-понг. А ещё мы большие молодцы и быстро решили проблемы с желудком, оперативно обнаружив и удалив в нём метастазы.
Новая «тяжёлая» химиотерапия требовала в нашей ситуации переливаний крови и наблюдения человека на стационарной койке. Знаете в чём проблема? А нет у нас стационарных коек для людей, проходящих химиотерапию. Ногами сам прийти не можешь или уйти – твои проблемы. На 20 октября (после двух месяцев без лечения – куда спешить-то?) наш диспансер соизволил назначить дату госпитализации и стационарного лечения. Каким образом мы смогли этого добиться – вообще отдельная песня.
17 октября у Жени от небольшого покашливания сломался позвоночник. С переломом и гемоглобином 68 мы поехали в больницу скорой медицинской помощи. Самое интересное, что за неделю до этого происшествия мы впервые за более чем 2 года лечения решились сделать остеосцинтиграфию с контрастом у нас в больнице. Впервые. Бесплатно. Ибо в таком состоянии ехать далеко не хотелось. То, что нам выдали на руки (включая заключение), не смог прочитать никто в 3 крупных медицинских центрах. С такими метастазами в позвоночнике Жене уже нельзя было ходить. Но кто бы нам сказал об этом.
Если Вы считаете, что написанное выше – жесть, то крупно ошибаетесь. Жесть начинается сейчас. Бродит такое мнение и несколько сказок в сети, что иногда, когда тяжело больному человеку на просторах нашей необъятной Родины требуется очень дорогое и высокотехнологичное лечение, чтобы выбраться, то страховая может заинтересоваться этим случаем. И изъять все документы. На проверку. Чтобы решить – а стоит ли тратить деньги? Лечение же встаёт и буксует. Спешить ведь некуда. Куда спешить-то?
Это всё, конечно, враки. И происки шпионов. Но 20 октября Жене позвонили в больницу из онкодиспансера. Нет, не для того, чтобы полюбопытствовать, где она, помочь организовать госпитализацию и начать её лечить. А чтобы сообщить об этом самом изъятии документов и спросить, кто и по какой причине ей разрешил «госпитализироваться».
Дальше события развиваются стремительно. В БСМП в считанные дни Жене приводят в норму гемоглобин и белок – остальные показатели и так в норме, как ни странно. Главврач нашего онкодиспансера в телефоном разговоре мне сообщает, что с такими проблемами (метастазами/сломанным позвоночником/нестабильными показателями крови) лечиться у нас – не вариант. И вообще документов нет. Но я предусмотрительный человек, начитавшийся в своё время лживых страшилок. И большая часть оригиналов документов – у нас дома. Остальное всё в копиях.
21 октября не без помощи друзей и дальних родственников мы экстренно засылаем последние анализы Жени и все необходимые документы в ряд крупных медицинских центров нашей страны. У нас ведь готовы все анализы и доки для госпитализации, которая должна быть «вчера». Все организации нам оперативно дают ответ в стиле «предварительно всё не так плохо, будем лечить и вытаскивать – приезжайте».
Далее…объявляются очередные карантинные ноябрьские праздники. И нам прилетают наверняка лживые сообщения из всех организаций: «Ребята, извините, но у нас приказ всех выписывать и никого до окончания праздников не принимать».
Нажав дикое количество кнопок и ещё немножко полысев, мы добились того, что наш онкодиспансер под контролем федерального центра (единственное место на тот момент, где остались не изъятыми наши документы) согласился госпитализировать супругу на лечение в понедельник 1 ноября 2021 года. Добивались мы этого две недели.
В субботу 30 октября Женю экстренно госпитализировали с ковидом в закрытое специализированное учреждение.
Через два дня 1.11.2021 Женя умерла.
Продолжение следует...
Сохранено
|
|
</> |
Сказка о Трындеце, или немножко советов мужьям, вытаскивающим жён из
Оставить комментарий
Популярные посты:
Архив записей в блогах:
Погоды у нас стоят замечательные, гулять и гулять, наснимала всякого, пришлось выбирать. Начну с граффити, Ломоносов сэлфится на фоне нашей библиотеки ОГУ, Завитушно-кудряшечная мода была в его времена:-) Рядом полно граффити с завитушками, но так как нужно уделить внимание и ...
(подцепила таки простуду) смотрела "Голос" Когда в прошлом выпуске пел Гордон, это выглядело, как милый прикол. Но на этом выпуске стало ясно: это только начало. Попёрла гопота элита в проект. Маша Гордон чирикала, некий модный фотограф ужасно кричал, раскорячившись от натуги, Галкин ...
в Тель-Авиве ранено 3 человека. 2 тяжело.за жизнь одного из них опасаются. так же двое пострадавших в состоянии шока доставлены в больницу . террорист ликвидирован.23-летний Муатаз Хаваджа из палестинской деревни Нилин сумел добраться с оружием до центра Тель-Авива и открыл огонь по ...
На днях к нам очередной раз приезжал р.Ефим Свирский. Он в том числе дал нам два мини-семинара. Один из них - посвященный глубинным аспектам Пурима (Пурим - и 7 сфирот). Можете скачать аудиозаписи этого семинара со страницы: ...
