Про паллиатив изнутри

sovenok101 — 20.12.2025

День рождения прошел, надо подводить итоги года.

Год был довольно весёлым. Странным, но весёлым, это точно. На работе разбиралась, где, собственно оказалась, обустраивала пространство вокруг соответственно своим представлениям о прекрасном.

Что имею сказать.
Паллиатив — очень отдельная часть медицины, а респираторное отделение внутри паллиатива — не только отдельная часть, но и исчезающе редкая, из области «не бывает». Из этой редкости следует множество странных вещей.

1. Правил практически нет, вернее, они формулируются в процессе, ситуативно. Особенно нет клинических рекомендаций. В паллиативе они есть только для хронического болевого синдрома, остальное — по конкретным болезням, без пометок, что делаем в случае паллиативного пациента. С другой стороны, паллиативным пациент признается, когда возможности специализированного лечения исчерпаны. С третьей — даже химия бывает паллиативной.

2. Особенно нет правил в респираторке. До смешного: от нас ждут, что пациенты, в общем-то, будут выписываться домой и наблюдаться выездной бригадой, но механизма, как обязать семьи их забрать, нет. Семья говорит, что ресурса нет — и всё. Не поспоришь: для ухода за пациентом на ИВЛ нужно действительно много ресурсов.
Сказать, что я считаю, что всех нужно выписать, не могу. Когда к нам поступает семья пациента с прогрессирующим заболеванием вроде БАС, первое, что я вижу — тяжелое истощение у ухаживающего. Жена, муж, мать, дочь, сын, — не важно. Первое, что хочется сказать (и говорю): «Отдохните! Доверьтесь нам и отдохните!» С доверием тоже бывает так себе, приходится постепенно завоёвывать. Так вот, уход до начала ИВЛ — это цветочки. Ягодки — уже с аппаратом.
И всё это под ворчание начальства: «Выписывайте!» Отбиваюсь, как могу, а средний койко день — за пределами всяческих разумений.

Кстати, отсутствие правил и границ касается не только отношений врач-пациент, но и врач-врач или врач-медсестра, не говоря уже о вертикали. Первые пару месяцев казалось, что папала в мир искаженной реальности. Потом поняла, что надо срочно эту реальность выправлять, пока помню, как оно выглядит снаружи, пока знаю, что есть норма, а что — нет. Но до сих пор границы нормальности регулярно трещат и пытаются рассыпаться. Вспоминаю реанимацию с её жесткими и нерушимыми правилами и внятной вертикалью власти как очаг спокойствия.

3. Чем силён паллиатив — сёстрами. Я всегда считала и считаю, что самые крутые сёстры — реанимационные, но это касается навыков. В реанимации медсестра очень близка к врачу. Здесь же по-другому: врачи — зачастую красивое приложение к сёстрам. Качество и продолжительность жизни пациента зависит от сестринского ухода, а врач — так, для экстренных ситуаций. Сёстры у нас максимально автономны и мудрость врача — поменьше им мешать. Зато имеем чудеса вроде отсутствия пневмоний у пациента на ИВЛ, у кого-то месяцами, а у кого-то годами, заживление глубоких пролежней, единичные случаи появления новых пролежней у обездвиженных пациентов (сопровождается трагедиями и грозными разборками), нормализацию массы тела у истощенных, и, главное, крайне уважительное отношение к любому пациенту, даже глубоко вегетативному. 

4. Во многих случаях наши подопечные — не просто пациенты, а семьи, которые присутствуют в палате примерно всегда и быстро начинают считать палату частью своего дома. В чём-то это прекрасно, когда человек держит в голове некоторые границы, но иногда выясняется, что с границами и пределами допустимого у человека так себе. Порой обнаруживаешь, что семья пытается выбирать не только соседа по палате, но даже аппартуру, к которой этот сосед будет подключен. «Этот аппарат слишком шумный, замените!» «Эта соседка расстраивает маму, переведите к нам вон ту!»
А уж что касается лечения и процедур вроде физиотерапии — отдельный треш. Регулярно напоминаю, что у нас не ресторан и лечение нельзя выбирать по меню. «Почему соседу делают массаж, а нам нет?» «Почему с нами не работает логопед?» (пациент без сознания и в сознание никогда не придет). «А я считаю, что лечить надо так...» Разруливание таких ситуаций съедат массу времени и сил. В реанимации таких проблем не было: во-первых, на разговоры мало времени, а во-вторых — ну попробуйте потребовать от реаниматолога того, что не прописано в клинических рекомендациях или просто не нужно. Максимум, чего добъётесь — вежливой улыбки и предложения прийти завтра.

5. И всё-таки работа с семьями — тоже отдельная работа. К счастью, у нас есть клинический психолог, а в некоторых случаях подключается и психиатр. Это не про психозы (хотя они тоже бывают), а, например, про тревогу и бессонницу. Но даже при плотной работе с психологом и мне, и врачам, постоянно приходится разговаривать. Это нормально и правильно: с кем ещё они могут обсудить плоховыносимую ситуацию, в которой оказались? А если не обсуждать, она разорвёт изнутри.

6. Но в большинстве своём семьи — то, для чего и благодаря чему живёт пациент, особенно пациент в сознании. И тут видишь такие случаи поддержки на гране самопожертвования, что хочется сказать: ребята, вас не бывает!
Например: жена живет в палате с мужем, продолжая работать на удаленке. Уходит домой на выходные раз в пару недель. И так уже больше года. Пытались выписать домой — с пациентом тут же что-то случалось, от пневмонии до мезентериального тромбоза. Махнули рукой.

В палате с пациентом постоянно находятся жена, сын и дочь. Жена живет, сын и дочь приходят. Обучились всему, вплоть до ЛФК, вертикализации, настроек аппарата. Нас зовут только когда происходит что-то необычное.

Муж приходит к жене после работы каждый вечер и остается до утра. А в течение дня — на связи через компьютер (пациентка постоянно за компьютером через ай-трекер, когда не спит).

Ну мамы и бабушки рядом с детьми и внуками никого не удивляют. А если поступает молодой взрослый, без присутствующей рядом семьи, то его моментально «усыновляет» кто-то из родни других пациентов. Помогает в уходе, развлекает и всячески заботится.

С большинством семей я знакома уже больше года. Многие появились здесь намного раньше меня и смотрят как на пришлую.

Всё привычное начинает казаться нормальным, но вот иногда отступишь в сторону и посмотришь трезвым взглядом... Особенно когда рассказываешь другим, с чем работаешь... Бывает странно.

7. Отсутствие прописанных правил порождает странные реакции.
Например, некоторые считают, что родственникам пациентов можно всё. Когда так считает начальство, это трэш. И очень усложняет жизнь.
Вообще, отсутствие границ — основная болезнь паллиатива. Как мама со стажем скажу: без границ самый спокойный ребенок слетит с катушек. А здесь люди пусть и взрослые, но в хроническом стрессе. Им тем более важно понимать, что можно, а чего нельзя. Приходится выстраивать и объяснять.

8. Отдельная история — ребята из фонда Вера.
Они берут на себя практически все немедицинские проблемы, от коммуникации до покупки людимых вкусняшек. Плюс концерты, музыканты и прочие развлечения. Без их помощи было бы очень тяжело — ну кто бы подбирал и настраивал коммуникативные программы или разбирался, в какие игры можно играть с помощью Tobii? Моей энергии на это точно не хватило бы.

9. Вообще у нас подобралась очень классная команда. Анестезиологи-реаниматологи, невролог, волшебные сёстры, логопед, команда ЛФК (врач, инструктор, массажист), психологи, психиатр, клинический фармаколог, координаторы из фонда Вера. К новому пациенту приходят сразу все и начинают работать по всем направлениям. Каждый случай обсуждаем в ординаторской, за чашкой чая-кофе-вкусняшками. И это одна из самых интересных граней работы: возможность взглянуть на ситуацию сразу со многих сторон. Оцените: каждый в команде умеет разговаривать с нашими неговорящими пациентами, хотя бы с помощью алфавита. И готов тратить на это столько времени, сколько потребуется.

10. Наш небольшой мир очень закрыт и очень хрупок. Мы пытаемся немного приоткрыть его: приглашаем коллег, выступали на конференции, пишем статьи. Но это палка о двух концах: открытые структуры скорее захотят реформировать. С другой стороны, пока на нас смотрят как на что-то из ряда вон, и стараются не трогать, максимум, извлекать какую-то научно-методическую пользу. Где ещё встретишь столько пациентов с БАС на стадии ИВЛ? Эта стадия, между прочим, очень плохо описана, так как объект наблюдения встречается редко.

11. Довольна ли я работой? Сложно сказать. Пришлось забросить планы, которые вынашивала давно, связанные с уходом в немедицинскую профессию. Это злит. С другой, пока работается спокойно, есть масса точек развития и люди, готовые в это развитие вкладываться. С третей — когда кто-то из домашних подходит с какой-то болячкой, первая эмоция — злость и желание спрятаться. Это же признак выгорания?
Но в целом, весело. И, как ни странно, дает ощущение нужности, которое напрочь пропало в последние годы работы в реанимации. Хотя, казалось бы...

Я в телеграмме: https://t.me/sovenok10122

Оставить комментарий

Популярные посты:

uksibsan

Искусство системного подхода: стратегия и жизненные принципы Станислава Николаева

• Ранее
• Архив