Про конференцию по БАС
sovenok101 — 26.09.2025
Первый день конференции по БАС от фонда Живи сейчас https://alsfund.ru/educational-projects/ezhegodnaya-konferentsiya-po-bas-10/
Сходила очно, хотелось вживую познакомиться с коллегами, а заодно работу прогулять.
Фонд Живи сейчас очень крутые. Сделать видимой такую редкую и безнадёжную болезнь, добиться, чтобы пациентам выдавали дорогущую технику, это нереальная работа. Раньше для таких пациентов на стадии нарушения дыхания был выбор: умирать дома или жить в реанимации. Теперь — НИВЛ дома, затем ИВЛ дома или в центре вроде нашего. Дистанция огромного размера.
Про лечение. Ну что по факту. С лечением БАС, даже в виде замедления процесса, пока все грустно. Обнадеживающе выглядит тоферсен, но он подходит только для одного варианта мутаций, это маленькая доля пациентов. Да и он всё-таки не этиотропная, а патогенетическая терапия, то есть, пока вводим, болезнь не развивается, прекращаем, ну вы поняли. Вводить раз в месяц в спинномозговой канал, все доказательства на уровне — ну вроде, работает. Для нормальных исследований просто недостаточно пациентов. В РФ не зарегистрирован, но уже есть опыт адресной закупки: такой механизм, через врачебную комиссию, если нет отечественных аналогов. Всё остальное — если и замедляет процесс, то совсем чуть-чуть и если начать на ранних стадиях. Но в работе ещё даже не препараты, а идеи для других мутаций. Скорее всего, лет через 10 лечение будет выглядеть так: сначала генетика, потом лечение, для каждого варианта своё. Да, хотя БАС и не аутоиммунное заболевание, тем не менее, Чудаков Д.М., зав.лабораторией методов иммуносеквенирования, рассказал про идеи использования Т-регуляторных клеток. Не уверена про актуальность для БАС, но про работу имунной системы узнала кое-что новое. Всё-таки она очень хитро устроена.
Интересная лекция нейрохирурга из Абу-Даби про Neuralink. Методика — фантастика. Начиная с того, что чип имплантируется роботом, так как руками все эти электроды с нужной точностью не воткнёшь. А дальше начинается анализ ЭЭГ с обучением нейросетки. На выходе имеем мысленное управление компьютером и любым доступным гаджетом. Другое направление — синтез голоса при пораженной гортани. Среди чипированных уже есть пациенты с БАС. Несмотря на ограниченную ожидаемую продолжительность жизни их вовсю берут в работу, так как при БАС мозг функционирует как должно, а это при тетрапарезе редкость. За такими технологиями будущее, причём обозримое.
Из докладов очень понравился Паршиков В.В., невролог выездной паллиативной службы. Собственно, я и раньше его выступления слушала, но сейчас, вживую, особенно порадовало. Он рассказывал про терапию дыхательной недостаточности на стадиях до трахеостомии и ИВЛ. Обсуждались маленькие дозы бензодиазепинов и наркотических анальгетиков. Интересная тема: с одной стороны, эти препараты угнетают дыхание, с другой — успокаивают паникующий дыхательный центр и всё остальное. Меньше паники — легче дышать. В реанимации-то мы легко их назначали, но там у нас под рукой вся техника, а пациента обычно никто не спрашивает, согласен ли он на интубацию. Другое дело, когда ты на дому рядом с паллиативным пациентом, внятно заявившем, что жить на ИВЛ он не согласен. Будь добр ликвидировать одышку, не выключив дыхание. Например, когда нужно снять маску НИВЛ, чтобы поесть и почистить зубы.
Интересный рассказ был от питерской команды благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому». Они работают там, где нет выездной паллиативной службы и работают здорово. Просто молодцы!
Порадовал доклад логопеда, хотя ничего особо нового я не услышала — у нас в центре эта служба очень крутая. Вкратце — глотание при БАС не восстановить, зато можно подбирать консистенцию еды, чтобы максимально долго есть, хотя бы частично, через рот. Ну и гастростома практически неизбежна, зонд — куда хуже, он сам по себе ухудшает глотание.
Вот примерно о чём был первый день. Завтра (уже сегодня) — продолжение.
|
|
</> |
Важное значение образования для развития инклюзивного спорта 
Камин. 
Новости. А про ресторан- после обеда. 
портрет телки 
ВЭФ-2025 и развитие Дальнего Востока 
Осенние игры в какао кубики 
Боже, белые ночи ниспошли на Париж (с) Нирман, по-моему 
лисий вечер 
Не мир и радость наполняют ухаживающих за больными стариками: гнев, 
