Пришло письмо
radulova — 12.06.2010Добрый вечер, Наталья! Прочитала у вас о Галине... Я не сомневаюсь, что она больна. Скажу больше - именно болезнь сделала ее такой - есть у РС такая побочка: депрессия, агрессия, суицидальные настроения. Но сдается мне, что все это еще наложилось на изначально дурной характер. Почему я так думаю? Просто есть диаметрально противоположный пример. Ирина Гавришева. Вот что она сама о себе пишет:
Обычная детская жизнь до десяти лет. А потом... в 11 лет банальная операция, которая дала толчок к развитию тяжелого нервномышечного заболевания "миастения". Уже через два года от начала болезни я уже не могла ходить, еще через год - первый раз остановилось дыхание и следом сердце.
Следующие два года как в кошмарном сне - реанимация месяцами, неделями на аппарате искусственного дыхания, остановки сердца, комы. Родители бороли за меня вопреки всем прогнозам и отвоевали. Но поздно... поражения мышц необратимы, а значит пожизненно инвалидная коляска, клавиатура вместо ручки (потому что пальцы не удерживают ручку) и посторонняя помощь в каждой мелочи. А еще дамокловым мечом диагноз "инвазивная тимома, неоперабельная", и рекомендация: "паллиативная терапия". А какая она - паллиативная терапия на Украине? Это значит "А смысл что-то делать, все равно ж умирает!"
Научилась жить по новому, боролась не только за право жить, но и за нормальную жизнь. Победы на многочисленных молодежных конкурсах, поездки на конференции по всей Европе. Работа - не совсем обычная для колясочника: сначала волонтер, а потом и председатель правления благотворительного фонда. Жизнь налаживалась, но...
Один за другим стали разрушаться суставы. Семь операций только на одном колене - и все без результата. Нарастающая боль. Лежачая жизнь, потому что сидеть от боли уже не могла. И тогда как последняя надежда - поездка в Германию, в университетскую клинику Регенсбурга. Там первый шок: тимомы нет, а значит, речь не идет о паллиативе, значит, есть смысл лечить. Второй шок: нужна серия операций по замене разрушенных суставов. В июле 2008 - первая, замена тазобедренного сустава, в апреле 2009 - замена коленного. Параллельно продолжалось обследование, поиски причины разрушения костей, - и новый шок: генная мутация, приводящая к свертыванию крови внутри сосудов. Через тромбированые сосуды кровь не попадает к органам и тканям, а значит, они погибают - кости, легкие, почки, мозг - в общем, все. "Без лечения - обречена," - вердикт немецкого гематолога.
Начала лечение, потому что хотелось жить. Но в сентябре 2009 новый шок: после очередной операции немецкие врачи выявляют редкую форму аритмии. Генетический дефект в проводящей системе сердца, который проводит к возникновению фибрилляции желудочков, то есть фактически остановкам сердца. Очередная остановка может случится в любой момент, и если рядом не будет врача с дефибриллятором, то...
Еще десять лет назад у меня не было никаких шансов. Сейчас - есть. Есть вшитые под кожу дефибрилляторы, которые будут сами запускать сердце во время остановок. Вот он шанс. Но... но из-за всех других проблем сделать операцию обычным способом невозможно. Консилиум немецких кардиохирургов предложил один вариант - сложная, по сути дела экспериментальная (потому что еще никто так не делал) операция на открытом сердце. И делать ее надо срочно. По сути, врач готов был провести операцию уже через пять дней после выявления аритмии. Но... цена вопроса - 18 000 евро. И я вынуждена была отказаться и вернуться домой.
Но врач продолжал настаивать на операции, уговаривать, объяснять статистику. А она проста: без операции риск летального исхода в течении следующих 10 лет - 20%. И это не самое страшное. Страшно то, что если во время следующего приступа меня реанимируют слишком поздно, мозг может безвозвратно пострадать. "Есть в этой жизни вещи более страшные, чем смерть", - это был последний довод кардиохирурга, после которого я согласилась на операцию.
Операция была сделана в ноябре 2009 года. К сожалению, после операции возникли осложнения. Электрод, установленный на сердце, оказался инфицированным. Сейчас Ире срочно нужна еще одна операция. И это срочно - не фигура речи. Ей врачи честно сказали: не сделаешь операцию - максимум через 2 недели умрешь.
Ира помогла выздороветь ДЕСЯТКАМ ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ! Помогать другим - то что она любит и умеет делать как никто другой. Но сейчас помощь нужна ей. Случится просто вселенская несправедливость, если мы не поможем Ире. На операцию надо 15 000 евро.
Вот пост с просьбой о помощи Ире в моем ЖЖ - там все реквизиты, координаты волонтеров. Это информация об Ире на Адвите. А еще там ссылка ссылка на рассказ Иры "Побег от смерти". Читать его - просто невозможно, и не читать - не возможно. А это - Ирин ЖЖ. Как говорится - почувствуйте разницу!
Наталья! Ира - это человек, которому действительно НАДО помочь! Это человек достойный уважения, восхищения, всяческой помощи и конечно же - ЖИЗНИ.
Спасибо!
С уважением,
Светлана Штаркова
|
</> |