Не знаю, как это назвать

bjorn_varulv — 09.10.2024 Я сломала позвоночник.
29 сентября с утра попробовала встать и вдруг почувствовала резкую боль в области крестца слева. Поначалу думала, что защемила нерв, - наверное у каждого человека хоть раз да случалось подобное. Но боль с каждым днем становилась сильнее и никакие средства не помогали.
Не хочу живописать свои страдания, скажу только, что в неподвижном лежачем положении боль проходит, но сесть и тем более встать, а потом еще и шагать стало совершенно невыносимо. Боль отдает в ноги, в живот, и я перестала мочь сдерживать крики. Хотя я очень привычная к боли, и к сильной тоже.
Я крайне не хотела, чтобы это оказался перелом. Лежать неподвижно и ходить под себя... Но терпеть сил не осталось. И я сегодня утром согласилась, чтобы Олеся вызвала на дом рентгенолога с аппаратом. Этот врач нашел перелом позвоночника человеку, у которого остальные врачи никакого перелома не видели, поэтому время было упущено и все в итоге закончилось плохо. Я спросила, в какую сумму обойдется нам рентгеновский снимок на дому. Олеся сказала: шесть пятьсот. Я вздохнула. Я ее граблю, но делать нечего. И еще есть вы, я так благодарна за переводы, хотя бы частично я могу с вашей помощью компенсировать Олесе траты. И вот приехал врач с маленьким аппаратиком. Олеся заранее разложила в кухне свою раскладушку, на нее положила мебельный щит. Типа, стол. Но как только доктор увидел мой живот, он сказал: снимка не будет. Аппарат не пробьет такую толщину.
Итак, мы приближаемся к самому главному. Мое проклятие, мой замкнутый круг, наказание за всё дурное...
Дело в том, что у меня диастаз прямых мышц живота самой тяжелой степени. Кто не представляет, что это такое, можете представить себе человека, проглотившего огромный арбуз. Это бывает и у толстых, и у худых и это необходимо исправлять с помощью операции, потому что без нее будет еще хуже и... совсем плохо.
Мы с Олесей ездили в институт, который занимается тяжелым диастазом. Меня обследовали, но как только узнали о назальной ликворее, оперировать отказались. Даже в заключении написано, что оперировать меня возможно только там, где имеется нейрохирургическое отделение. У них такового нет.

Замкнутый круг. Из-за назальной ликвореи мне нельзя оперировать живот, нельзя ложиться ни на какие обследования, опасно даже просто посещать места, где есть люди (потому что любая малейшая инфекция с большой вероятностью обернется летальным исходом, а иммунитет у меня примерно как у семьи Лыковых).
Но оперировать эту самую назальную ликворею я боюсь панически. Я почти уверена, что она меня доканает. Тем более что дыра в кости основания черепа у меня конечно же в самом труднодосягаемом месте, а доктор, который писал диссер по назальным ликвореям и был во мне весьма заинтересован, ныне живет в другой стране.

И вот сегодня в очередной раз я получила по сусалам. За что? За то, что родилась на свет лишней. - "Такие люди нашей стране не нужны", - перед всей школой вынесла приговор мне, девятикласснице, учительница физкультуры в спецшколе при МГУ, в экспериментальном биологическом классе с огромными нагрузками, куда я перешла со своей справкой о перманентном освобождении от физ-ры.
Да. Я родилась больной, но мной никто не занимался. Я была не нужна моим родителям, и не знала, как бывает по-другому. Поэтому воспринимала свое одиночество спокойно. Но приговор физкультурницы был как удар кулаком в лицо.
Возможно, эти злые, жестокие слова сыграли огромную роль в том, что со мной случилось дальше. В том, почему жизнь "вундеркинда", "гениального ребенка" и так далее стала иллюстрацией к пособию для неудачников. Причем неудачников во всем - от полнейшего и страшного краха в личной жизни до абсолютного фиаско в профессии, в творчестве и даже в простом обретении своего угла.

Я давно хотела написать о своей болезни большой пост. Все чаще задумываюсь: а может, именно так и было задумано Творцом? Может, жизнь разносторонне одаренного Им чада так и должна была превратиться в череду несчастий, горя, потерь и океаны слез по ночам? И именно об этом сказал мне таинственный Голос во время клинической смерти от болевого шока на операционном столе, когда мне едва исполнилось 18 - я согласилась умереть, и в тот же миг движение по тому самому тоннелю прекратилось, а Голос сказал:"Тебе еще рано. Ты должна рассказать людям." Вот только не уточнил, о чем...

Но сегодня врач не смог мне сделать снимок позвоночника из-за огромного живота. Я лежала на раскладушке на деревянном щите, стараясь не закричать и не потерять сознание от боли, и чувствовала, что этот врач, совсем еще не старый мужчина, примерно моего возраста, смотрит на меня с отвращением. Сколько раз, заходя в кабинет к очередному врачу в надежде узнать, что за болезнь изменяет, уродует мое красивое, бывшее еще недавно стройным тело, я слышала с порога:"У вас ожирение, ну что ж вы так себя запустили? Нужно сесть на диету, возьмите себя в руки!" Почему, почему я это терпела? Почему не поворачивалась сразу и не выходила из кабинета, а покорно выслушивала абсолютно безсмысленную консультацию и даже платила деньги... Да просто потому, что я и сама не верила в то, что больна. Мне было плохо, но я заставляла себя терпеть, я говорила себе, что я попросту ищу отговорки, чтобы увиливать от обязанности зарабатывать деньги, от обязанностей заботиться о своей семье, о птицах, которых я безплатно всю жизнь лечила и мне несли со всей округи несчастных попугайчиков, доведенных хозяевами до полусмерти, и прочих пернатых самых разных мастей, и даже о собаках, которых я умудрялась подбирать и спасать в самых невероятных обстоятельствах. Я не умела заботиться только о себе. Не умела и не хотела, считая себя "человеком второго сорта". Ну, в самом деле - если даже родной отец выгнал из дому еще ребенком, а когда я от безысходности вышла замуж, свекровь (преподаватель МГУ, между прочим!), видевшая меня второй раз в жизни, выгнала меня из своей квартиры, плюнув в лицо. Слюной. Просто потому что она была категорически против женитьбы единственного сына, восемнадцатилетнего шалопая, на ровеснице "оборванке из семьи клоунов".

Нет, я не жалуюсь сейчас. Я ужасаюсь. Ужасаюсь тому, как одна-единственная малость, одна лишь бумажка, но с печатью и подписью, на официальном бланке, смогла искалечить жизнь человека...
Мою жизнь.
Знаете, о какой бумажке я говорю?
О бумажке с диагнозом.
Которой у меня не было. Не было никогда! Хотя множество раз, когда мне становилось невыносимо худо, я предпринимала попытки обследовать свой организм, чтобы понять, что со мной происходит. Но всякий раз я попадала к врачам, которым не было интереса тратить время на какую-то зашуганную и плохо одетую девушку "с улицы". А главное - я же перенесла в двадцатилетнем возрасте краснуху, после которой тяжелейшее осложнение, энцефаломиелит! Узнав об этом, все врачи облегченно откидывались на стульях:"Ваш врач невролог, идите к нему!" Ну а от неврологов я слышала, что мой врач эндокринолог. И так продолжалось год за годом...
Пока однажды, уже после того как мне была установлена пожизненная вторая нерабочая группа инвалидности, случайно на МРТ позвоночника не стало очевидно, что мой врач - тот самый, которого я искала с детства и не могла найти - ревматолог.

Нет, с неврологией и эндокринологией я и впрямь "подружилась". Но бед, в результате которых я превратилась в безпомощное несчастное и отвратительно выглядящее существо, можно было избежать - если бы я уже в школьные годы знала, что больна. Что моя болезнь не вымысел, не самовнушение и не оправдание лени, и что мне не нужно ругать себя за то, что мне больно, и нельзя ненавидеть себя за то, что мне плохо.
Что мне необходима забота взрослых. Помощь врачей.
И что я не человек второго сорта, а просто ребенок со слабым здоровьем, которому нужны особые условия, правильно дозированные нагрузки, режим дня, питание, лечение.

Если бы мои родители изначально поняли, насколько серьезно я больна, я уверена - они бы не выгнали меня из дома. Я ухаживала два года, учась в старших классах, за прикованной к постели бабушкой в глубокой деменции, и это было на пределе моих сил - ее приходилось носить на себе в ванную, ведь ходила она под себя, а средств ухода за лежачими больными в ту пору не было. Я обрабатывала пролежни, кормила ее с ложечки, по ночам поднимала ее, если она падала с тахты, для этого спала рядом с ней на деревянной лавке без матраса, а ведь у меня очень болела спина. При этом в доме была очень тяжёлая атмосфера, родители постоянно ссорились и доходило до драк, мне их было мучительно жаль, но я совсершенно не умела помочь им в налаживании отношений, ведь я к тому же родилась с РАС, как теперь это называют... До девятого класса я была абсолютной отличницей, а в новой школе нагрузки оказались несопоставимо серьезнее. К тому же в новой школе меня начали травить учителя по научению нашей классной - не понравилось ей, как я на нее на уроках "волчонком смотрю". А у меня просто такая особенность была, внимательно смотреть в глаза тому, кого слушала. Да еще я не скрывала, что в Бога верю, а классная ненавидела тему религии до скрежета зубовного. В общем, в школе было еще хуже, чем дома. В конце десятого класса умерла бабушка... Всё это в совокупности закончилось для меня нервным срывом перед выпускными, я получила позорный аттестат и недобрала полбалла в ВУЗ. Вот за это отец проклял меня, сказал что я им с мамой больше не дочь, велел убираться из их дома, и чтобы я жила как хочу, кормить меня больше не станут. Я уверена - если бы они с мамой знали о том, что я больна, что моя болезнь неизлечимая, тяжёлая, она поражает многие органы и системы и в первую очередь соединительную ткань... разве родители выгнали бы меня из дома?
Уверена - нет.
А всё остальное как снежный ком последовало за тем ужасным днем моей жизни...

Кстати, думаю что и мой самый близкий, самый дорогой человек не обошелся бы со мной так жестоко... Не выжил бы из дома, который мы десять лет строили вместе для нас и наших пернатых малышей. Он ведь очень заботился обо мне, когда я болела явно, например когда сломала ногу. Возил по врачам, когда я начала толстеть в 06 году, сильные отеки начались, в особенности сильно отекали ноги. Но врачи как обычно отфутболивали меня от невролога к эндокринологу и обратно, а от их лечения становилось только хуже. И однажды мой супруг высказал в сердцах, что я никакая не больная, на мне пахать надо. И даже когда я получила инвалидность, он реагировал так, будто я хитроумно обдурила комиссию, будучи на самом деле вполне здоровой! Я была потрясена, потому что к тому моменту я и без ревматологических диагнозов стала обладательницей внушительного списка серьезных заболеваний. Вот только жаловалась редко. Просто пример: десять лет я время от времени просила мужа купить мягкий матрас, потому что у меня сильно болела спина. Не ныла, не жаловалась, не хотела выглядеть больной, просто просила. Он обещал, но просил потерпеть, и так год за годом... Пока наконец я не завела себе отдельный счет для своих доходов и не купила себе этот матрас сама. Уверена - если бы муж знал, что спина у меня болит из-за болезни Бехтерева, он купил бы матрас прежде моих просьб.
Да что говорить, вся моя жизнь сложилась бы совсем иначе. Думаю, что намного лучше, счастливее, потому что я себя смогла бы принять такой, какой была - слабой из-за болезни, а вовсе не от лени, И я могла бы написать много картин, или книжек, или музыки... Ну а про детей я не хочу говорить ничего. Слишком больно. Страшнее, чем жестокость родителей, видеть жестокими собственных детей... Я хотела бы поговорить со всеми своими любимыми людьми, которые меня предали. С теми, кого считала друзьями, тоже... Я хотела бы всем им сказать, что не держу на них обиды, ведь они не знали, не понимали меня, как не знала и не понимала себя я сама. И я хотела бы, очень хотела, видеть их в другой жизни... там, где нет боли и зла. И чтобы мы все были счастливы...

Но прошлого не изменишь, а теперь... Что теперь?
Сегодня врач не смог мне сделать снимок позвоночника, потому что у меня огромный живот, который никто не возьмется оперировать.
Чтобы не брать деньги просто за выезд, врач сделал мне отличный снимок коленного сустава, подтвердив гонартроз 3 степени. Его приезд обошелся нам (то есть Олесе) в 16500 рублей. Нет, она меня не обманула - снимок действительно стоит 6500. Но еще выезд 8000 и консультация...
Теперь мы должны записаться на КТ (в ту клинику, где мы уже бывали и где мне наконец поставили диагноз, отсутствие которого сломало мою жизнь)...
Я хочу верить, что это все же не перелом позвоночника. Пожалуйста... Есть наверное предел, я больше не могу вынести.

Дорогие мои читатели, друзья!
Кто может, молитесь пожалуйста за р.Б.Лукину.
Все будет хорошо. Все будет так или иначе к лучшему!
И может моя жизнь должна была стать такой ради какой-то важной цели. Может, прочитает мой рассказ врач, который после прочитанного сделает открытие, которое поможет диагностировать редкие заболевания на ранних стадиях, и таких грустных жизненных историй, как моя, станет намного меньше...
Пусть будет в нашем мире как можно больше тепла, прощения и заботы друг о друге.
Слава Богу за все.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Архив