Международный день больных с редкими болезнями

топ 100 блогов hitman_roland29.02.2016 ...сегодня, 29 февраля. был-бы год не високостный --был бы вчера, 28 то есть. И сразу вопрос -- а какие болезни редкие? мысли конечно сразу начинают течь в сторону всяческих тропических лихорадок, волчанок и прочено аутоимунного.. Большая часть этих самыхредких заболеваний это всяческие нетривиальные генетические -- примерно 80 процентов.
Хотя, разумеется в каждой области медицины есть свои редкие болячки. Это и синдром кабуки (в 300 случаев в Европе), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.
Правда
EURORDIS сюда относит и бролее знакомые муковисцидоз, гемофилию, миелому, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
 А вот нашу, можно сказать родную, сартланскую болезнь (она же Юксовская, она же Гаффская, она же пароксизмально-токсическая алиментарная Миоглобинурия) почему то нет.
 ну а зачем, правда? Подумаешь в какой то новосибирской области, существует практически не изученная болезнь, бающая всего-то до 3% летальных исходов? И передается через рыбу: вот только ни особого возбудителя ни специфичного токсина так и не выявили. Зато в штатах например её практически не встречается -- ну куда там, 6-8 случае в год. Скука...


Международный день больных с редкими болезнями

Так что если есть желание причастится чистой науки, положить себя, так сказать на ее алтарь --озеро Сартлан ждет. А если серьезно -- а какое самое экзотическое, редкое, заболевание вам приходилось видеть живьем?

Международный день больных с редкими болезнями

Оставить комментарий

Предыдущие записи блогера :
26.02.2016 Сибкон 2016
Архив записей в блогах:
В порядке обратной связи по телеге dr_guillotin , запись о танковой бригаде обр. 1939 г. Такие бригады в первую очередь предназначались для усиления/непосредственной поддержки стрелковых и кавалерийских соединений. Естественно, они не были чем-то новым, т.к. существовали с ...
Задача простая до невозможности: есть, например, роутер(или ещё какая-то мелкая техника), с питанием 5В или 12В и хочется сделать ему ИБП. Парочки элементов 18650 вполне хватит на пару часов работы такого устрйоства. Знаю, есть всякие громоздкие ИБП на 12В типа СКАТ и т.п., но там внутри ...
© РИА НОВОСТИ/Сергей Пятаков 24.04.2011, Россия | Сегодня ночью в московском храме Христа Спасителя прошло пасхальное богослужение. © РИА НОВОСТИ/Сергей Пятаков, Алексей ...
В Москве 28 мая Садовое кольцо перекроют в связи с велопробегом. Об этом сообщается на сайте Департамента транспорта города Москвы. Как отмечается в сообщении, в этот день с 06:00 мск. по 19:00 мск. будет закрыто движение по проспекту Академика Сахарова от Садового кольца до Коланчёвской ...
Максим Калашников Предыдущий текст – http://m-kalashnikov.livejournal.com/1992878.html ДЫМИТСЯ ХАВРА… Под стеклянными крышами, Под железными арками, В каменном горшке Дымится хавра. Нам весело, весело. Дайте-ка нам в руки каменный горшок! Ай-яй! Мы не вернёмся В шахты, в каменоломни ...