Малышка София

elizavetia-b — 21.04.2019

Каждому из нас хочется быть здоровым и жить полноценно,видеть и чувствовать все краски жизни,радоваться и дарить эмоции близким...просто знать,что ты не один...

Извините,что отвлекаем Вас,мы семья Бетиных(Елизавета,Никита и доченька София)боремся за жизнь дочки,она родилась в апреле 2016 года и это был самый счастливый день нашей жизни.Мне положили на грудь мягкий комочик,который оказался девочкой, весом 3 килограмма 400 граммов и ростом 55 сантиметров.Дочку назвали и крестили именем София.Мы хорошо росли, кушали и развивались. Ее рождение было для нас огромным счастьем.Мы упивались ролью родителей, радовались и гордились нашей дружной семьей.

НО 27 декабря,в канун нового 2017 года, мы собирались ехать к родителям. Муж нянчился с дочкой, а я складывала вещи. Неожиданно, я обратила внимание на то, что дочурка как-то странно на меня смотрит, ее глазки периодически совершали круговые движения. Позже мы узнали, что это называется нистагм. С этого дня спать спокойно я уже не могла, в сердце появилась тревога. Я чувствовала, что что-то движется на меня, но что это будет такое испытание, я даже подумать не могла.
Дождавшись окончания выходных, мы отправились в поликлинику. После осмотра, невропатолог дала нам направление на УЗИ, но делать его сказала у определенного человека, хорошо зарекомендовавшего себя диагноста, профессора, нейрохирурга,

  Все случилось за неделю: невропатолог, УЗИ, МРТ.
У вашего ребенка объемное образование в хиазмально-селлярной области - ювенильная пилоцитарная астроцитома (глиома зрительного нерва)-У меня подкосились ноги, потемнело в глазах. Почти 5 кубических сантиметров опухоли в головке моей 9-ми месячной крошки! Врачи удивлялись, как она у нас еще ходит, нормально воспринимает пищу и не рвет каждый час. Но кроме, как нистагмом в глазках, болезнь себя больше никак не проявляла.

   На консультации в Москве в НИИ им.Бурденко, нам сказали, что опухоль не операбельна, поскольку удаление опухоли со зрительных нервов грозит полной слепотой. И что в нашем случае может помочь только химиотерапия, и даже не лучевая т.к. для лучевой терапии мы еще слишком маленькие. Так мы оказались в отделении детской онкологии и гематологии одной из больниц Санкт-Петербурга(мы были вынуждены переехать к родителям мужа в Санкт Петербург из Тамбова). Жить не хотелось, но надо было для спасения нашей малышки.

Более полугода мы провели в больнице. Дни, проведенные дома были для нас праздником. В больнице, будучи практически постоянно подключенной к инфузоматам с капельницами, София научилась ходить, говорить, «ходить» на горшок, самостоятельно кушать, да и все остальное, что должен уметь делать ребенок в ее возрасте.

  Падение анализов на фоне химиотерапии, переливание крови, попутные инфекции центральных катетеров, которые стояли у Софии, курсы антибиотиков и еще многое другое. Через все это мы шли долгие полтора года, шли, как по лезвию ножа. Закончился протокол лечения и теперь нам предстояли только регулярные проверки, раз в три месяца. Первую проверку нам назначили даже раньше, через два месяца.

Как только мы перестали проводить химиотерапию, опухоль снова и теперь уже очень быстро стала расти. Онкологи нам сказали, что для выбора дальнейшей тактики лечения, теперь надо брать биопсию. И отправили нас на консультацию к нейрохирургу.

   Ответ нейрохирурга был категоричен: образование удалять! Поскольку такой объем невозможно убрать, минуя хирургическое вмешательство, даже если вылить на малышку ведро химии и облучить с головы до ног. А биопсия это просто неоправданная травма для ребенка! Лезть человеку в самый центр головы, поднимая мозг, просто ради праздного любопытства?! На мой вопрос, а как же глаза, он ответил, что пока убирать частично, хотя бы на 50%, стараясь не травмировать хиазму, а потом, чтобы уже с меньшим объемом работали онкологи.

Мы взяли время для принятия решения. Но состояние дочурки ухудшалось стремительно. У нее начались сильнейшие головные боли, она падала, открылась рвота. Ребенок уже не плакал, а выл от боли и не давал к себе прикоснуться! Несмотря на угрозу потери зрения, было решено, на сколько возможно, срочно удалять образование. Мы были между жизнью и смертью и поэтому были готовы на все, лишь бы спасти жизнь нашей дочке.

Операция длилась 7 часов, хирург вышел осунувшийся и сильно уставший. Сообщил нам, что больше половины образования удалено. Но опухоль раздула зрительные нервы и всю хиазму до формы подушки и что поражены в равной степени два глаза. На сколько возможно работа проведена. Теперь дело за онкологами. Будем ждать гистологию.

Вернувшись из больницы домой, она по долгу лежала. Вставала только, чтобы пересесть на горшок или к кому-нибудь на ручки. Часто терла глазки кулачком или платочком, не понимая, что с ними случилось, почему ей теперь ничего не видно и иногда в растерянности плакала.
Нас конечно готовили к тому, что после операции у ребенка возможно будет потеря зрения, но одно дело слушать, а другое дело принять… Пережить это нам помогло понимание того, что мы вообще могли потерять ребенка.

  Сейчас Софии необходимо продолжать лечение. Часть опухоли осталась и с ней надо продолжать бороться. Но в России нет методик по лечению нашей болезни, нет своей научной базы, достаточного опыта и знаний, поэтому методы, когда-то взятые у зарубежных коллег, не дают положительного результата. На сегодняшний день огромный опыт и положительная динамика в излечении таких детей, как наша Софочка, есть в клиники США, но стоимость данного лечения для нас не подъемная: мы продали квартиру(переехали к родителям, муж работает в Тамбове), помогают друзья и знакомые, взяли кредит-получилось собрать только часть необходимой суммы 63000долларов,а надо 111000(и взять остальную сумму просто не где)-В случае прохождения лечения, есть надежда на то, что мы победим нашу болезнь и даже вернем малышки зрение, все упирается в деньги,просим Вашего сочувствия и понимания,без Вас нам не справиться.

Необходима любая помощь и поддержка от совета,пересылки и размещения информации о нас до материальной поддержки.

наши реквизиты:
1)банковская карта сбербанка №4276 6100 1875 4247

2)Реквизиты перевода на счет вклада:
 Для совершения операций со счетом карты необходимо указывать фамилию, имя, отчество полностью
Получатель:Бетин Никита Сергеевич
Номер счета40817810161006920191
Банк получателя:ТАМБОВСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8594 ПАО СБЕРБАНК
БИК-046850649
Корреспондентский счет30101810800000000649
КПП-682902001
ИНН-7707083893
ОКПО-09263600
ОГРН-1027700132195
----------------------------------------------------------------------
 Наши контакты:
Тел-8 (965) 4428182,эл.почта:

Сохранено

</>

Малышка София

Каждому из нас хочется быть здоровым и жить полноценно,видеть и чувствовать все краски жизни,радоваться и дарить эмоции близким...просто знать,что ты не один... Извините,что отвлекаем Вас,мы семья Бетиных(Елизавета,Никита и доченька София)боремся за жизнь дочки,она родилась в апреле ...

Читать полностью

Источник

Оставить комментарий

Популярные посты:

papai

Что такое НПФ и как он поможет вам сохранить пенсию?

• Архив