Часов в 9 я колю себе укол того же
препарата и, немного выждав, собираюсь с духом, чтобы сделать рывок
и встать. Это самое ужасное. БОЛЬ. Но встать надо. Надо идти,
ходить самой, пока могу еще. И я встаю. Каждый раз с ужасающей
болью, без преувеличения это адские боли, - но утром они ужаснее
всего, такова специфика "бехтеревки". С воем и криками поднимаюсь и
медленно-медленно, стиснув зубы и держась обеими руками за стену и
мебель, иду умываться и в туалет. Вообще я теперь постоянно в
памперсах, пардон, но стараюсь их экономить, мы покупаем за свои
деньги, а они дорогие, тем более что подходит мне только одна
фирма, редко бывающая в продаже. Да и, знаете, очень неприятно...
ну, вы поняли. Хочется остаться хотя бы подобием человека, к тому
же я далеко не старуха по возрасту... Примерно час у меня уходит на
утреннюю гигиену. Если только я не засну в туалете - такое бывает
часто. Могу проспать полчаса или дольше, и ноги становятся
твердыми. Это плохо, встать будет совсем больно. Хожу я босиком,
потому что никакая обувь больше не налезает, даже самые широкие
тапочки 44 размера. У меня лимфостаз 2-3 степени, мои ноги раздуты,
как будто их специально накачали, но если они еще и отекают,
становятся твердыми, как камень. Думаю что скоро их придется
ампутировать... Если поранить лодыжку, кровь остановить трудно. В
левом голеностопе титановая металлоконструкция, сустав держится на
здоровенном болте, головка которого снаружи выпирает и надо быть
осторожной, чтобы ею не задеть ни за что. Но - ладно, вот я
возвращаюсь в постель, по дороге захожу проведать Савелия
Марковича, Кузю, Симу и Филю, Плюшкина. Надо хоть немного с ними
поговорить. Пожелать хорошего дня... Мальчик Пыфнутий со мной в
комнате, но его все-таки придется отправить на балкон и мне уже не
будет его видно... Это грустно. Потом я ложусь, ем свой йогурт,
затем читаю или занимаюсь рукоделием. Вернее, пытаюсь это делать.
Потому что засыпаю, и просыпаюсь только в районе часа, выпиваю
дневную горсть таблеток, пытаюсь не спать, и снова засыпаю. Сплю
чаще всего часов до шести. Заставляю себя проснуться. Делаю укол.
Пытаюсь хоть немного навести порядок в постели, заваленной
книжками, материалами для творчества, необходимыми вещами -
лежачему человеку надо, чтобы все было вокруг, в зоне досягаемости.
Я очень быстро устаю от любых усилий, но самое неприятное в том,
что у меня снова судороги. Например, если я причесываюсь, сводит
очень болезненно и быстро мышцы верхней части спины. Если хочу
взять из шкафа книжку, сводит ноги и крестец, ноги к тому же теперь
трясутся из-за гиперкинезов. Я не могу даже обустроить себе рабочее
место вокруг кровати, все мои надежды рухнули, у меня ничего не
получается. Понимание того, что ты превратился в овощ, ужасно. И я
часто не могу справиться с отчаянием и начинаю плакать. Заставляю
себя переключиться на позитив. Тем временем приходит с работы
сестра. Заходит ко мне и мы минут 20 разговариваем, она мне
рассказывает новости, как у нее прошел день. Потом она идет
отдыхать, часто засыпает прямо на стуле, не выпив свой кофе. Я
делаю укол, встаю, иду в туалет и к совятам, потом возвращаюсь,
ложусь, надеваю маску и смотрю на деревья и птиц, на цветы. Они на
Ютубе. Монитор на столе возле кровати всегда работает, это как окно
в природу. Я уже не могу читать текст на расстоянии вытянутой руки,
а печатать еще и больно рукам. Впрочем, мне это теперь и не надо -
я даже почту перестала проверять. Не читаю никаких новостей, не
занимаюсь веб-серфингом, не могу даже играть уже года
три, а уж на форумы ни на какие не ходила уж лет
десять даже в качестве читателя. Хотя нет, вру - лет пять назад еще
иногда что-то отвечала на птиц.ру. Теперь даже думать про этот
форум больно - умер Владимир Филатов, лучший модератор, знаток птиц
и замечательный человек, на котором в общем-то все держалось... Не
знаю, как и что там теперь. Я лежу и смотрю на деревья, они где-то
далеко, в этом огромном мире, в котором больше нет меня... Я смотрю
на небо, на поющих милых птиц, на ручейки в лесах, на любимую до
слез Карелию... Восхищаюсь красотой, напитываюсь ею хотя бы так,
слава Богу что есть возможность видеть красоту этого мира хотя бы
глазами других людей... Засыпаю примерно в 9 и сплю до часу-двух
ночи. Проснувшись, пью таблетки, ем йогуртов штуки три и яблоко,
запиваю чаем. Делаю укол, встаю, иду в туалет, потом к совятам.
Потом ложусь. Заставляю думать о необходимых делах, о большом деле,
которое я обещала сделать (не могу здесь написать, что это за дело,
- несколько человек знают). Пытаюсь писать (нужно написать кое-что
сложное и большое, а потом записать на диктофон). Дело не
продвигается, вернее продвигается очень медленно. Иногда занимаюсь
рукоделием и не сплю до утра, иногда смотрю фильм, но чаще всего
час-другой пишу и засыпаю прямо с ручкой в руке. Пишу пером (им
можно писать лежа) и когда оно выпадает из руки, на подушке или
одеяле образуется чернильное пятно. А после стирки оно делается
размытым и большим. Красота! Сразу видно - здесь лежит
писатель.
Вот так проходит моя жизнь. Почти
пять лет я не была на улице (те несколько раз, когда меня возили на
обследования и лечить зубы, не в счет). Я перестала общаться даже с
друзьями, - просто не о чем больше разговаривать, да мне и не
хочется, хотя я очень много думаю обо всех, кто мне дорог.
Вспоминаю какие-то события прошлого... стараюсь не плакать. Близких
друзей у меня никогда не было много. Сейчас я можно сказать никому
не пишу и ничего в Инете не читаю. Очень редко с кем-либо
переписываюсь, в основном когда меня просят вылечить
сову.
Вот и все. Если говорить совсем
откровенно, я готовлюсь к смерти. Это очень серьезное дело. Люди не
любят думать о смерти, но она ждет нас всех и нужно быть готовыми к
этому. Я знаю, о чем говорю - несколько раз я умирала и это было
очень страшно. Потому что я не была готова, да и сейчас еще совсем
не готова. Вот основное мое занятие. Раз в три недели приезжает
врач из хосписа. Делает осмотр. Сестра приносит лекарства -
много-много разных препаратов, которые не лечат уже, а оказывают
чисто паллиативную помощь. Вот так я живу.
Ну а теперь представьте себе: на ФБ
я не заходила наверное месяца 4. И вот зашла наконец-то, оставить
весточку о себе, чтобы друзья не волновались, и поблагодарить за
материальную помощь (я даже спасибо никому не сказала и не
поздравляла никого с Днем Рождения... ) Вот захожу и первое, что
вижу, послание в ЛС от какой-то девушки, я даже не смогла
вспомнить, кто это, и общались ли мы. У меня из-за травмы (топором
по голове) очень пострадала память. Извините, я целиком это
процитирую.
"Мне ажется, что вы нормально
общаетесь с людьми, только когда они пишут лишь благодатное, только
восхищения...Право Ваше, тем более, дел немало хороших делали и
делаете. Но взбрыки и плевки ядом как-то заставляют людей,
по-доброму относящихся, отдаляться, чтобы не прилетело и не
обожгло. Ну и конечно, всякое дерьмо вроде хамитовых лезет, но и
участие людей в защите тоже оцениваете по тому, кто сколько
содержит материально. Не болейте более, тем паче, есть способы,
пока сердце бьется, изменить многое помимо медицины... а я не буду
более вас беспокоить"
Можете себе представить, насколько
мне было неприятно такое читать. Я усомнилась в адекватности этой
девушки... За что она так? Чем я ее обидела? Это я у нее и
спросила. А в ответ сегодня прочитала:"Пук пук пук не
манипулируйте". После этого я прокрутила вверх этот лист (даже
забыла, как выгдядят истории переписок!) и увидела много-много
флуда, набора букв, или "пользователь изменил тему беседы на..."
раз наверное 40, и еще какие-то картинки смешные (наверное смешные,
- мне уже не смешно...) А наверху этого листа - наша с ней
переписка. И я вспомнила, кто это. Однажды она сделала мне в ЖЖ
замечание, что я неправильно кормлю сов (потому что сова
попробовала мороженое), я ее забанила, потом она извинилась и я ее
простила, и тут она мне какой-то вопрос про птиц задала, я
ответила, и она написала "Спасибо вам, прекрасная добрая женщина"
или что-то подобное, от чего меня покоробило.. В общем, наше
общение состояло из одной лишь беседы когда-то давно (не считая
нашего неприятного знакомства). И - я так думаю теперь - девушка
обиделась, что я ей не отвечала. Она меня сначала позвала
по-человечески, потом прислала картинки, и желала мне здоровья, но
я не отвечала... Тогда она меня пыталась выманить на разговор,
много-много раз слала мне флуд, но я и на это не отвечала. И вот
она высказала мне наболевшее. И сочла мое изумление манипуляцией...
Я ее после этой фразы забанила и больше разбанивать не буду, пощажу
свои больные нервы. Но вам я все это решила рассказать вот
зачем.
Боюсь, что не только эта девушка на
меня обиделась и вот так в одночасье я превратилась у нее из
"прекрасной доброй женщины" в злобную меркантильную мегеру, плюющую
ядом и отталкивающую хороших людей. Её обида - результат полного
непонимания ситуации. Она не представляет себе, как я теперь
существую, она не понимает, что я больше не в социуме (хотя и при
жизни была отшельником и быстро уставала от общения). Она не
понимает, что я больше НЕ ДЕЛАЮ хороших дел. И что мне
отвратительна лесть, - а когда мне люди пишут теперь что-то про
меня хорошее, я прекрасно понимаю, что это пишется для того, чтобы
поддержать тяжело больного, страдающего человека. Я и сама так
писала когда-то другим, тем, кому больно и плохо. Вне зависимости
от их заслуг. Просто я не могу оставаться спокойной, когда кто-то
страдает, люди или птицы, или звери, рыбы... и думаю, есть еще на
свете те, кому тоже не все равно. Хоть и не много таких. К
сожалению, намного больше людей, не способных понять, насколько все
мы разные, насколько разные у нас потребности и разная
жизнь...
Я очень прошу всех, кто читает эти
строки: пожалуйста, не обижайтесь на меня. Пожалуйста, поймите, что
я избегаю теперь любого общения, не только с вами, а со всеми,
включая даже самых близких моих людей. Мне просто не хватает на
общение сил. Я вот сейчас, дописав это послание, упаду спать и
скорее всего просплю суток двое. Я придвинулась к монитору, чтобы
видеть текст, и все равно он расплывается, а руки очень больно и
левая рука немеет так, что ее надо растирать через каждые 5 минут.
Она уже год так немеет или больше. И спинномозговая жидкость
вытекает через нос все сильнее, так что уже наверное мозг голодает
- выливается за день чуть ли не полстакана. Дорогие мои друзья,
простите меня за все. Простите, что никого даже не благодарю, и
никому не пишу. простите, если кого-то обидела случайно. Простите,
от всего сердца прошу вас, - я знаю, насколько я скверный человек,
"яко беззаконие мое аз знаю"... Смилуйтесь, не пишите мне таких вот
жестоких фраз, что пока еще есть у меня время исправить свою
поганую сущность... Страшно мне, что времени на это уже нет. Я
держусь за жизнь изо всех сил, потому что умирать страшно, - мне
необходимо умереть с чистой душой, раскаявшись во всех своих
скверных поступках и словах, и простив всех предавших меня... Сил
бороться больше нет, - я сделала большую глупость, наделав
банковских долгов, потому что переоценила свои возможности работать
и зарабатывать, чтобы купить новый домик в лесу, где мы с сестрой
могли бы встретить старость... Ведь среди деревьев лежать мне было
бы несоизмеримо радостнее... Она говорила, что я не справлюсь, но я
упрямая, лбом об стену, и накупила материалов для работы... Если бы
выплатить эти долги! Домик конечно я уже не куплю, - денег вот даже
на лекарства на айхёрб нет, врач велела там купить кальций д3 и
другие бады. Пожалуйста, помогайте мне, если можете, - я ничего уже
никому не делаю хорошего, и молчу, но деньги нужно отдавать банку и
без вас я не справлюсь, мы еле-еле сводим вдвоем концы с концами...
О. тоже платит мои долги, и мне очень стыдно, что и ее я втянула...
Я уже продала все, наверное, что можно было, вот со слезами
собираюсь завтра отдать смартфон... Господи, начала об одном
писать, а съехала в итоге на "любимую" тему денег... На самом деле,
я попала в такую ситуацию, потому что совершенно не умела
распоряжаться деньгами - все деньги отдавала мужьям и родне...
Всего даже рассказать не могу. Эх, вот уж правильно говорится - эти
бы мозги да мне в 20 лет... Вся жизнь неправильно прошла. Стыдно за
неё... Простите меня, друзья. Не держите на меня обид... а если
вдруг что, напишите письмо, дайте мне возможность попросить у вас
прощения...