дела семейные

antimantikora — 17.04.2010 Сейчас прошло два года, и надо подтверждать Сашке инвалидность по эпилепсии, ДЦП и задержке развития. Потому что трахеомаляция у нее перестала быть симптомом. Операцию мы делать не стали, потому что не пережила бы. Само проходит.

Точного диагноза никто не знает - как и прогноза. Это не героический случай, бороться не за что. Но мамка борется. Для нее это смысл жизни.


За такую короткую жизнь дочке понадобился целый мешок лекарств. Замкнутый круг: успокаивающие подавляют интеллект, зато стимуляторы - вызывают беспокойство. Приступы прекратились, но просыпается с ужасным криком.

Впрочем, прогресс есть. Иногда дочка ползает (раньше никогда). Уже нет такой постоянной дисфории, страданий. Может выразить согласие. Аутизм избирательный - некоторые объекты ее очень интересуют. Собаки, например. Но общение затруднено: она живет в своем мире, почти не реагирует на людей. Носим на руках.

В нашем городке медицина слабая, но и Москва не помогла. Месяцы в Институте педиатрии и РДКБ не помогли - привозили оттуда только дисбактериоз и ОРВИ. Купили небулайзер, и давали дышать в маске. Она его ненавидит! Но иначе умрет, потому что в горле недостаточно хрящей.

Два года служения - и мамка стала стройная, как спортсменка. Никакой надежды на возвращение к работе, а ведь она замечательный преподаватель и исследователь. Публиковала хорошие статьи. Например вот и вот. Надо бы их перепостить.

Как ни глупо, но мне теперь приходится просить денег, и занимать. Обычного заработка на четверых не хватает. Скоро размещу этот счет даже в сообществе.

Webmoney
R209534198235
Z808372533440

Яндекс.Деньги
41001566687368

Только что мне сделали перевод: точно на ту сумму, которую я сегодня выложил в аптеке. Мистика. Спасибо, спасибо...

Дочка оказалась не слепая: один глаз вполне видит. Обожает смотреть Колыбельные и про Машу и медведя. Однажды поставил ей БГ "Маша и медведь" - она скривилась, но вдруг услышала ключевые слова. И слушала внимательно, серьезно - где же там Маша? Так что "Аквариум" у нас на разогреве.

Сашка любит, когда ей читают книжки. Ещё - открыть холодильник и трогать холодные продукты. Еще - "летать": я подбрасываю, она восторженно ахает и тихонько смеется. Раньше любила трогать колючее: кактус или мои щеки. Сейчас не обращает внимания.

Бабушка умерла, когда стало понятно, что без неё не справиться. У нее был сильный дар обучать, и она бы могла приподнять Сашкин интеллект. Или хотя бы посидеть с ней. Но не сложилось. Она верила в травки и рецепты от доктора Малахова, и всё скрывала до последнего момента, а там уже оказалась IV степень.

После ремонта маминой комнаты депрессия моя так усугубилась, что был нынче у доктора. Сдавался. Назначенные таблетки почему-то продаются по области в одном-единственном месте: рядом с Лаврой. Добрался, взял. Может теперь характер улучшится))

"Маша и медведь... У нас в карманах есть медь." На самом деле и меди у нас даже нету. Всё заработанное растрачено. Довольно много денег потратили, могли бы машину купить. Нас же четверо едоков, да болезни эти.

Сын поступил в престижный вуз, сочиняет музыку, а сейчас уехал на международный чемпионат по ЧтоГдеКогда, однако "медь" в карманах у него - по прежнему только моя.

Кем я работаю, когда не болен? Фактически, учителем. Всю жизнь занимался экологическим просвещением. Преподавал студентам и школьникам. Но это не может быть основным заработком, поэтому подрабатывал редактурой, или писаниной.

Я ездил до работы в электричке, и там ходил интеллигентный дед, читал стихи сорванным голосом, собирал по десятке. И я всё думал - когда-то и мне придется?

Что дальше? В таких сценариях точку нередко ставит очередная смерть. Но страшно подумать, если дочка умрёт. Прививок нет, прогнозов нет. Что будет с Наташей, страшно подумать.

Перед этим страхом меркнут все другие.




Что-то она все-таки там понимает...

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Архив