Что такое аутизм

plakhov — 27.05.2022 Знание о расстройствах аутичного спектра (далее для простоты "аутизм") распространилось в обществе сравнительно недавно и этот процесс не закончен. В 1988 году эта тема была настолько свежей и необычной, что фильм "Человек дождя" получил четыре "Оскара" и стал блокбастером. В романе Вернора Винджа "Глубина в небе", выпущенном в 1999 году, особенности мышления и поведения аутистов используются как уникальная научно-фантастическая деталь. Писать о синдроме Аспергера стало модно уже в XXI веке, а в 2013 году он был признан не самостоятельным заболеванием, а частью аутичного спектра. Интересно посмотреть на график упоминаний слова Asperger в литературе.

В 2022 году широкая публика более-менее понимает, что существует такая болезнь, как аутизм, и что она чем-то отличается и от умственной отсталости, и от шизофрении. Слово "аутист" даже иногда используется как легкое оскорбление, означающее что-то вроде "задрот". Примерно так: "Да все эти ваши программеры аутисты". В то же время бывает и так, что человек приписывает себе самодиагностированный аутизм как "красивое", интригующее психическое заболевание, придающее некую таинственность. Родителей детей с тяжелыми формами аутизма, второе, по моему личному мнению, задевает гораздо сильнее.

Мне хотелось бы, чтобы суть происходящего люди понимали чуть лучше. Этой записью я хочу внести свою лепту.

Вот главное, что нужно понимать: аутизм - это спектр. На одном его конце люди, которые живут полноценной жизнью, используют положительные особенности своего состояния (например, как в "Пламени над бездной", умение фокусировать 100% внимания на определенном деле) и совершенно не хотят, чтобы психиатры пытались их лечить. На другом конце аутисты, которые не могут жить самостоятельно, не могут осмысленно общаться с другими людьми и без сильнодействующих лекарств страдают от тяжелых симптомов: непрерывно кричат, занимаются самоповреждением и т.п. Спектр между этими двумя крайностями непрерывен.

Эпидемиология аутизма непонятна. Практически везде по миру количество диагностированных случаев с 2000 года выросло в разы, но никто не знает, это реальный эффект или результат большей осведомленности о существовании этой болезни. Научные исследования на этот счет противоречат друг другу. Причины аутизма и его эпидемии (если она реальна) неизвестны, но теория насчет прививок, по-видимому, неверна (во всяком случае, мне неизвестны серьезные аргументы в ее пользу).

Жизнь семьи, в которой появляется ребёнок с серьезным аутизмом, крайне тяжелая. Количество постоянного внимания и ухода, которое ему требуется, примерно то же, что и для грудного ребёнка, но в случае аутизма это навсегда. Для многих семей это означает, что один из родителей не может работать, а в сочетании с доп.затратами на лекарства и помощников, позволяющих иногда хоть немного отдохнуть, означает бедность. Естественно, добавляются и психологические проблемы: тяжело принять, что у твоего ребёнка нет будущего; общение с друзьями и вообще социальные контакты заметно ограничиваются.

Отношение общества к аутистам, к счастью, очень терпимое, по крайней мере, насколько я могу судить по личному опыту. Я ни разу не слышал чего-либо оскорбительного напрямую в их адрес и не встречал агрессии (в форме, например, "в нашем кафе таких не обслуживаем").

Система государственной поддержки существует, но устроена довольно хаотически (по крайней мере, и в России, и в США это так). Например, нигде не описаны четкие алгоритмы получения той или иной помощи, всё приходится узнавать в личных разговорах. Ну и вообще, сопровождать аутиста это работа на полный день, и понятно, что общественная система чисто финансово не может позволить себе снять это бремя с родителей на 100%, а потому помогает лишь частично.

Если абстрагироваться от этих трудностей, то аутизм открывает немало удивительного о человеческом(?) разуме.

Во-первых, есть подтвержденная исследованиями сильная корреляция между математическими способностями родителей и аутизмом ребёнка (как и более известная по стереотипам и произведениям искусства корреляция между аутизмом и математическими способностями самого человека). В зависимости от года рождения, расстройство аутичного спектра диагностируется у одного из 50-200 детей. В то же время, например, у меня из-за специфики профессионального круга общения чуть ли не 10 знакомых семей с этой проблемой.

Во-вторых, сама болезнь довольно удивительна, потому что это в первую очередь нарушение самосознания. Аутист не ощущает себя так же, как ощущаете себя вы. Конечно, однозначно судить об этом сложно, как и обо всём, что касается "трудной проблемы сознания" (hard problem of consciousness), но вот признаки, позволяющие делать такой вывод:
- аутисты часто путают слова "я" и "ты", называя себя "ты" и наоборот, собеседника "я". Выучить, в каких случаях следует употреблять одно и другое слово, многим из них сложнее, чем человеку с неродным английским выучить употребление артиклей, каждый раз выбор требует сознательного усилия
- аутисты часто называют себя в третьем лице, например: "Полина поела"
- в раннем детстве аутисты плохо понимают собственное тело, потому что не переносят на него обобщения, полученные в ходе наблюдения за окружающими; например, из того, что у всех вокруг есть нос, вовсе не следует, что расплывчатое пятно посередине поля зрения - тоже нос
- некоторые из них в раннем детстве изобретают способы ходить, обращаться с предметами и т.п крайне специфическим образом, чем-то похожим на то, как игрок в компьютерные игры учится управлять своим персонажем. Эту диссоциацию себя и собственного тела на удивление сложно описать, но когда видишь её глазами, эффект очень заметный и ни на что не похожий
- аутисты плохо распознают эмоции по выражению лица человека
- главное, аутисту в целом очень сложно понимать других людей и вообще работать с "моделью разума", то есть с такими понятиями, как "хочет", "боится", "стремится", "любит" и т.п. применительно к другим людям. При этом в областях, которые этого не требуют - математике, рисовании, музыке или программировании - аутист может обладать способностями выше среднего (это не универсальное правило, но такие случаи нередки).

В этом смысле представление об "умственной отсталости" аутичных детей даже не то чтобы неверно, а, скорее, нерелевантно. Часто встречаются аутисты, даже сравнительно тяжелые, IQ которых, измеренный стандартным способом, заметно выше 100, но это вовсе не значит, что они, скажем, способны самостоятельно дойти от дома до школы. Я читал про человека, закончившего престижный ВУЗ с красным дипломом, но не способного купить продукты в магазине, и в это легко верится.

Общение с тяжелым аутистом это, наверное, лучшее доступное пока что приближение к контакту с инопланетным разумом. Оно даёт понять, как может быть устроен разум, совершенно непохожий на твой, и насколько сложно будет с ним договориться.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив