«Врачи как будто запуганы»

топ 100 блогов novayagazeta15.02.2020 Жизнь и смерть Захара Рукосуева, ребенка со слишком дорогой для России болезнью.

В полдень 30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер Захар Рукосуев. Ему было два года и восемь месяцев. В год и четыре месяца у него диагностировали СМА — спинальную мышечную атрофию. Смерть наступила в результате остановки сердца.


«Врачи как будто запуганы»





Бирка умершего Захара. G12.8 -- это означает СМА. Фото из инстаграма матери, С. Рукосуевой.




Жизнь человеческая — от бирки до бирки. На входе на руку вешают кусок плотной оранжевой клеенки с цифрами и буквами — твоим ростом, весом, полом, ФИО роженицы, акушерки и врача, датой и временем появления на свет. Так рожали в СССР, так рожают в России. Первый клеенчатый документ держится на скрученном бинте.

На выходе у тебя уже есть ФИО — и его пишут на куске такой же оранжевой клеенки. Пишут дату рождения снова, дату поступления в больницу, дату и время смерти, диагноз, домашний адрес.

Цепляют бирку на то, что протянешь. Сначала человек тянет руки, потом протягивает ноги. Но из правил есть исключения.

Если умер ребенок, бывает, бирку привязывают не к ноге, а к руке. Как при рождении.

Захару сделали это исключение. Других — хоть исключений, хоть самих правил и законов по отношению к себе — он от мира не дождался.

Не скажу, что у Захара остановилось сердце, поскольку у медицинских чиновников, в чьих руках была его жизнь, сердца не было вовсе, это, конечно, не так. Но почему ребенку не дали лекарство, способное замедлить прогрессирование болезни?






«Врачи как будто запуганы»
Захар Рукосуев. Фото предоставлено родителями и публикуется с их разрешения




12 февраля Никита Рукосуев, отец, вышел с пустой коляской и портретом Захара в одиночный пикет перед зданием краевой администрации в Красноярске. На плакате написано:

«Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?»






«Врачи как будто запуганы»
Фото из инстаграма Светланы Рукосуевой




У Захара здесь остался старший брат с той же болезнью.

«В семье трое детей. Живем в Богучанах (это север, Нижнее Приангарье.А. Т.). Захар младший. Эвелине 9 лет — сильная, спортивная, профессионально занимается танцами с трех лет, с первого класса профессиональным волейболом, не болеет СМА. Добрыне 5 лет, у него СМА. Занимается в школе искусств. Мальчики ходят в садик», — мать Светлана Рукосуева говорит о них во множественном числе и в настоящем времени.

Доза ценою в жизнь

В своем инстаграме Светлана выложила документы и дала к ним пояснения. Послушайте:

«В начале ноября 2019 года я, муж и двое наших больных детей, Добрыня и Захар, планово легли в детскую краевую больницу для очередного обследования ребят и назначения им жизненно важного лекарства. Спинраза, он же нусинерсен, на сегодня единственное лекарство в России, способное лечить СМА. Препарат зарегистрировали в РФ 16.08.2019. Дети ждут. Власти тоже чего-то ждут, высиживают.

13 ноября состоялась врачебная комиссия (ВК). Участвовало 15 специалистов. Заседание длилось около 20 минут. Переговоры были жаркими, но решение было принято еще до моего приглашения в кабинет. Мне разъяснили, что протокола данного заседания и назначения, сделанного данной ВК, будет недостаточно для получения препарата и лечения моих детей, и нам необходимо в обязательном порядке обследоваться в федцентре, в Институте педиатрии им. академика Вельтищева для получения назначения дорогостоящего лекарства там. Госпитализацию назначили на 23.06.2020 года.

Мотивировала комиссия это более высокой квалификацией федеральных специалистов. Я долго пыталась объяснить простую вещь: у нас целая зима впереди! Это пневмонии, бронхиты, общее прогрессирующее обездвиживание.

Дети могут просто не пережить зиму.

Мышцы истощаются, дети слабеют — вы же сами все видите, мы у вас раз в полгода по целому месяцу находимся уже на протяжении трех лет. Вы же видите, что мы из раза в раз все тяжелее и тяжелее! Нам нельзя так долго ждать лекарства ценою в жизнь! Лекарства, которое наконец появилось!

Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование — будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя… Нельзя выписать лекарство без всяких приписок, отсылающих к деньгам. Выписать так, как это положено при лечении, скажем, отита или расстройства желудка. Просто выписать рецепт на существующее лекарство и отпустить ребенка со спокойным сердцем, зная, что он обязательно с этим лекарством пойдет на поправку. Фраза на устах одна: «Слишком дорого».

Слишком дорогая доза. Доза ценою в жизнь.

Очень интересна выписка из протокола ВК московской клиники: перенос госпитализации на более ранние сроки невозможен, так как в планах она на июнь 2020 года. Конечно, это может вызвать недоумение, если не знать, что плановая госпитализация в данный центр или в любой другой совершенно не несет никакой смысловой нагрузки. Дело в том, что по нашему законодательству для назначения лекарства достаточно решения ВК по месту жительства. В нашей стране существует равенство врачей независимо от того, федерального уровня он или обычный сельский доктор. Врач есть врач, его обязанность — лечить. И я иду к целой комиссии, как в моем случае, и не имею права даже задуматься о том, что ВК, исследующая заболевание мое или моего ребенка, может по какой-то нелепой случайности быть неквалифицированной. Я уверена, что все 15 человек, находящиеся в краевой ВК, не просто понимают свое дело, а профессионалы своего дела и досконально разбираются в нем — иначе их бы в комиссию не назначили.

Однако они, что записано в протоколе, подвергают сомнению сами себя и свою квалификацию, указывая, что нам следует обратиться к федеральным врачам для повторного федерального назначения лекарства.

И для этого нам нужно ждать — с 13 ноября 2019-го до 23 июня 2020 года. А для чего вообще создается ВК, если врачи заведомо считают себя неквалифицированными, зачем они подписываются под такими протоколами? Не обесценивает ли это само понятие «врач»?

После прохождения ВК я настаивала, чтобы организовали телемедицину с клиникой Вельтищева — пусть врачи путем дистанционного общения и сбора имеющихся обследований моих детей дадут заключение на их лечение. Как можно скорей. И московская клиника ответила. И ответила так, как, на мой взгляд, должны отвечать настоящие врачи. Посмотрите внимательно, здесь написано:

«…интересен седьмой пункт ВК, в котором интересная игра слов».

Он действительно очень интересен, он очень обсуждаем, этот седьмой пункт.

И невероятное количество писем и отписок от разных госорганов именно по седьмому пункту: все для того, чтобы не выдавать лекарство.

Мы не можем уйти в себя… Нужно думать о Добрыне. У него настолько слабы мышцы спины, что происходит постепенная, но достаточно быстрая деформация позвоночного столба. А это уже необратимые последствия, это в будущем тело, перекореженное вертикальной размашистой волной».

И это при том, что лекарство есть.

Захар — невероятно жизнерадостный, умный, отзывчивый — полтора года ждал любой помощи, стойко, собрав всю волю и силы в кулак, изо дня в день занимался 2–3 раза в сутки лечебной физкультурой только для того, чтобы его спина, таз и шея могли подольше сохранять вертикальное положение на глазах слабеющего тела.

Соберите пазл

Пункт 3 протокола заседания ВК от 13 ноября: «На сегодняшний день единственным препаратом патогенетической терапии СМА 1 и СМА 2 является препарат нусинерсен (спинраза) <�…>, который был зарегистрирован в Госреестре 16.08.2019».

Пункт 6: «Ребенку Рукосуеву З.Н. показано назначение препарата нусинерсен (спинраза) по жизненным показаниям как единственного препарата патогенетической терапии при СМА».

И далее тот самый пункт 7 с «игрой слов», заинтересовавшей московских врачей: «Препарат нусинерсен (спинраза) будет применен незамедлительно в условиях стационара КККЦОМД (Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства.А. Т.), как только будут определены «Порядок оказания медицинской помощи детям с СМА 1-го и 2-го типа препаратом нусинерсен (спинраза), проживающим на территории РФ», а также источники финансирования».

Вопрос, собственно, один: это что же такого власть сделала с врачами, чем так запугала (Рукосуева это увидела предельно точно), если они вместо того, чтобы дать ребенку единственное лекарство, рассуждают об источниках финансирования?

Спинраза зарегистрирована в США и ЕС в 2016-м. В России одобрена уже полгода как. Дети в России ее не получают и продолжают умирать. В ноябре, по неофициальной статистике, семеро. 17 декабря — Захар еще жил — чиновница Минздрава России, выступая на профильном комитете Госдумы, отмечала:


  • «Проблема на контроле...

  • запланировано совещание у министра...

  • будет обсуждаться стратегия выхода из ситуации...

  • основная проблема — финансы…

  • готовится законопроект». Страна уходила на праздники, Москву разукрашивали лампочками.

В это же время, 19 декабря, врио начальника Росздравнадзора Г.Петроченков ответил Светлане, что ее письмо с просьбой о лечении ее детей спинразой, получено из администрации президента и далее переправляется в правительство Красноярского края для обеспечения Захара и Добрыни лекарствами в соответствии с рекомендациями врачей. Петроченков сообщил, что первая партия спинразы принята на склад и доступна для отгрузки со склада ООО «Джонсон & Джонсон».






«Врачи как будто запуганы»
Ответ Росздравнадзора




25 декабря директор департамента Минздрава России Е. Максимкина — та самая, что выступала в Госдуме, — пишет Светлане: централизованных закупок спинразы нет, предложений о включении спинразы в ЖНВЛП не поступало, региональным бюджетам предоставляется дотация на выравнивание бюджетной обеспеченности (675 млрд в 2019-м) и на эти деньги регбюджеты вполне могут закупать лекарства.

Накануне смерти Захара, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик пишет Светлане на ее очередное обращение: показания для назначения спинразы у ваших детей есть, но вопрос о назначении спинразы будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в клинику Вельтищева.

Это только часть отписок. Соберите пазл, говорит Светлана.

Собираю. ВК признает, что только спинраза может помочь Захару. И два с половиной месяца ему это лекарство не дают. Если это не преступление властей, то что тогда? Как это квалифицируется, если это не халатность и не оставление в опасности?

В январе, в один день с Захаром, в России умер еще один ребенок с тем же диагнозом.

Финансовое бремя

Минздрав Красноярского края на требования матерей начать лечение их детей спинразой отвечает им (уже после смерти Захара): «Спинраза — один из самых дорогих орфанных препаратов в мире: стоимость на одного пациента в год составит 48 млн руб., при вторичном введении 20 млн, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. При этом продолжается изучение его эффективности и переносимости. Препарат зарегистрирован в России, но в Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу госгарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.

ПРОДОЛЖЕНИЕ

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Еще немного — и Омар официально попадет в Книгу рекордов Гиннесса как самый «длинный» домашний кот в мире. Омар — трехлетний мейн-кун, а коты этой породы всегда довольно крупные. Однако в среднем их рост достигает 100 сантиметров. Так что, когда 29-летняя хозяйка Омара Стефи Херст ...
Щодо минулих лотерей - я попереджала, що листівки відправлю, щойно видужаю. І ще поки що хворію, тому листівки відправляю в ті рідкісні моменти, коли йду в поліклініку, наприклад - в минулу суботу. Тому не дивуйтесь, якщо вони ще не прийшли. Але все це - ще не привід не розігрувати ...
       Давайте сегодня отвлечёмся от финансовых дел и поговорим о нынешнем положении дел в отечественной медицине. Я не буду рассказывать вам про ...
В 19 веке редкий светский щёголь не волочился бы за какой-нибудь светской дамой... Вот и Онегин у Пушкина, "пройдя науку страсти нежной" - "в красавиц он уж не влюблялся, а волочился как-нибудь"... И Печорин у Лермонтова в "Герое нашего времени", чтобы видеться с Верой в доме у ...
Без Харькова полноценного государства из Новороссии не будет. Харьков абсолютно важен.  Недаром в 1918-ом  он пусть коротко, но побыл столицей Донецко-Криворожской республики, а потом ещё десять лет был столицей Украины. Рано или поздно Харьков придётся присоединять. Если не в э ...