Обманули ли Жанну или немного правды об "инновационном лечении" в США

Т.к. Рунет наполнился бурлением масс после смерти известной певицы, немного хотелось бы прояснить ситуацию с лечением неизлечимого и что, собственно, делать пациентам с подобными диагнозами. В первую очередь, нужно понять, что чувствует человек, услышав, что он неизлечимо болен? Как правило, это 5 стадий, хорошо описанных в психологии: шок и растерянность, быстро переходящие в отрицание, злость и раздражительность, попытка вернуть контроль над ситуацией и "договориться" со своей болезнью, депрессия и, наконец, принятие своей болезни. У некоторых людей эти стадии могут протекать очень быстро или некоторые из них отсутствовать. Очень часто можно услышать множество историй, на тему: "Врач сказал моей подруге, что она умрет через 2 недели, а она жила еще два года" или вообще "выздоровела". Во-первых, любые прогнозы в таких случаях можно дать лишь ОЧЕНЬ приблизительно. В случае с глиобластомой, я бы сказал, что это от недель до нескольких лет. Почти никогда нельзя дать прогноз с точностью до нескольких месяцев, а тем более, недель. Это просто смешно и говорит лишь о квалификации таких "вангователей". Исключения составляют случаи, когда пациент на вентиляторе и не дышит самостоятельно. В таких случаях можно с большой долей вероятности сказать, что при отключении вентилятора он погибнет в течение нескольких часов или минут. Но когда перед тобой сидит человек, которых ходит, разговаривает, дышит самостоятельно и проч., то, как правило, погрешность "прогноза" составляет года. Также нужно понимать, что прогнозы делаются на основании ретроспективных данных, т.е. данных собранных за прошлые годы, которые не учитывают новейшие методики лечения.
Теперь давайте поговорим о чудесных исцелениях. В подавляющем большинстве случаев, это ошибки диагностики, в т.ч. и гистологической. Нужно понимать, что биопсию тоже смотрит человек, который ошибается. Бывают очень трудные и нетипичные случаи, которые ошибочно диагностируют, как злокачественные или наоборот. Если честно, я не припоминаю случаев, когда человеку был бы достоверно поставлен смертельный диагноз, который потом "рассосался" или куда-то испарился. Я очень и очень скептически отношусь к таким вещам, если, опять же, диагноз не вызывает сомнений. Как правило, у людей, с неизлечимым диагнозом в США есть три основные пути:
- "Традиционный", например, паллиативное оперативное лечение, химиотерапия, облучение и проч.
- "Экспериментальный". Очень многие пациенты в США с тяжелыми диагнозами с удовольствием участвуют в клинических испытаниях. Как правило, это либо бесплатно, либо пациент получает небольшую компенсацию на проезд и т.д. Мотиваций для этого, как правило, две: "а вдруг поможет" и "Хочу внести вклад в лечение данного заболевания, если не поможет мне, то может кому-то другому в будущем". Нужно с очень ограниченным оптимизмом относиться к экспериментальному лечению, как пути к полному выздоровлению или излечению. Как правило, это не случается. Также, нужно быть осторожным и избегать разного рода шарлатанов, которых очень много. Как правило, брать с пациентов деньги за экспериментальное лечение является НЕ этичным и часто незаконным. Однако, многие контрорки продолжают промышлять этим. Часто можно увидеть объявление по сбору денег в интернете, где "инновационное лечение стволовыми клетками стоит 500К". Это обман, не нужно на него вестись. Еще один фрик от науки собирается пересадить кому-то голову. Разумеется, чем закончится данная "пересадка" всем великолепно известно. Ознакомиться с текущими клиническими испытаниями, как правило, бесплатными, можно на вот этом сайте:
https://clinicaltrials.gov/
А вот здесь получить базовую информацию о клинических исследованиях:
http://www.fda.gov/Drugs/ResourcesForYou/Consumers/ucm143531.htm
- "Паллиативный". Многие люди не хотят проводить остаток своих дней в мучениях в бесконечных медицинских учреждениях, капельницах, операциях, процедурах, биопсиях, радиологических исследованиях, и т.д. Часто американцы выбирают паллиативное лечение или хоспис. Как правило, сюда входит специальная команда, которая заботится о контроле боли и других неприятных ощущениях, которые пациент может испытывать. Пациент может находиться у себя дома и получать удовольствие от остатка жизни со своей семьей. К нему домой приходят специальные медсестры и врачи, которые контролируют его комфорт. Нужно понимать, что в этих случаях речь не идет о стабилизации состояния и продлении жизни. Важным моментом в США в таких ситуациях является обсуждение отказа от реанимационных мероприятий, таких как интубация, дефибрилляция и непрямой массаж сердца. В принципе, я бы советовал любому человеку в мельчайших подробностях обсудить эти моменты со своим врачом, а также назначить человека (health care proxy), который будет принимать медицинские решения в случае чего...разумеется, этот человек должен знать Ваши желания при возникновении критической ситуации. Не лишним будет также составление Advanced Directives, хотя, проблемы с этим документов возникают, если желания прописаны несколько размыто, без конкретики, что случается в очень многих случаях, к сожалению. Например, пункт об отказе от "героических усилий по реанимации в случае остановки сердца", почти бесполезен, ибо термин "героические усилия" не определ в законе.
На мой взгляд, одним из ключевым моментом в работе с данными больными является адекватная работа психолога и понимание и принятие пациентом своего заболевания. Отрицание почти всегда является т.н. деструктивным моментом, вызывает массу стресса, депрессию, страх и кошмар для всей семьи. Психологический комфорт пациента - один из самых главных приоритетов медицинской команды, тогда как уход в негатив и поиск виноватых, почти всегда destined to failure.
Надеюсь, Вам никогда не пригодится эта информация, однако, на мой взгляд, наличие информации является ключом к правильным решениям и уменьшениям стресса. Эмоции, страх, паника - почти всегда плохие советчики в любой критической ситуации.
Традиционный дисклеймер: данная статья не является медицинским или легальным советом и дается лишь с целью общей информации. По любым вопросам нужно обращаться за легальным советом только к профессионалам, таким как Ваш юрист, адвокат, врач и проч.