Сразу прошу максимальный перепост!
Вчера позвонили знакомые воронежские врачи, просили помочь с
размещением, хотя бы информации.
Очень нужна помощь маленькому воронежскому мальчику. Сбор по
сумме реально большой, под Новый год, когда большая часть
пожертвований идет скорее на сирот, чем на больных детей, в этой
истории хочется просто надеяться на Божью помощь и какое-то
необыкновенное чудо или везение.
От мальчика отказались московские клиники. Питер пока не
рассматривается, там не делают подобных исследований, откликнулась
клиника в Испании ( счета и приглашения есть).
Прошу просто почитать историю ребенка и если она Вас зацепит,
просто помогите ему. Ему это надо.
а теперь про самого мальчика:
Выходец Яромир 1 год 10 месяцев. Воронеж.
ДИАГНОЗ: Органическое поражение головного мозга, мальформации,
пахигирия, лисэнцефалия, симптоматическая эпилепсия. Центральный
тетрапорез, грубое психо-моторное нарушение развития. синдром
Отахара.
История долгожданного Яромира!
Яромир родился 13 января 2012 г. раньше срока, в 35 недель,
вес 2590 г, рост 49 см, «слегка недоношенный». Роды протекали
сложно для малыша, эпидуральная анестезия была сделана дважды и
малыш слишком быстро «выскочил», сам не закричал, только после
того, как прочистили дыхательные пути. Нас выписали домой в срок,
никаких вопросов у врачей к Яроше не было.
В 2 месяца Яромир заболел простудой, мы обратились в больницу,
к этому времени малыш начинал держать голову, хватал маму за
одежду, улыбался, агукал, все рефлексы были в норме. Узи головного
мозга показало нарушение строения, но ребенок абсолютно нормально
развивался. Решили сделать МРТ с внутривенным наркозом, после чего,
у Яромира поднялась высокая температура, появились судороги. Малышу
ставили капельницы, чтобы вывести лекарства. Врач предположил, что
это аллергия на один из компонентов наркоза. Как только все
лекарства вывели из организма – судороги прекратились, и ребенок
стал соответствовать своим анализам…Врожденные изменения головного
мозга, лиссэнцефалия.
Малыш стал хуже держать голову, перестал гулить, хватать
предметы, стал пасивнее, чем раньше. Назначили фенобарбитал,
длительно.
Яромир принимал этот препарат до 5 месяцев, все это время он
спал практически круглосуточно и никак не развивался. Голову держал
плохо, не переворачивался. Затем лекарство изменили -Яроша стал
постепенно развиваться.
Мы не прекращали искать хорошего невролога, лежали в разных
больницах, но везде лечение было одинаково – не эффективно для
нас.
Все это время мы постоянно занимались с ребенком, по разным
методикам, но развитие шло крайне медленно.
В 1 год и 7 месяцев, начались ухудшения, периодически стали
появляться судороги сериями. В диагнозе добавился синдром
Отахара.
Судороги становились чаще и стали другого, более страшного
вида:
малыш вытягивает ручки и ножки, сворачивается в комок,
закатывает глаза и перестает дышать.
Такое может повториться более 20 раз в день.
Существуют противосудорожные препараты, которых нет в России.
Детям, с нашим диагнозом нужны более современные методы лечения.
Существует масса эффективных препаратов, но врачи при всем желании
не могут нам их назначать, так как в России они не продаются.
В момент судорог и эпилептической активности, в голове ребенка
происходят импульсы, сравнимые с ударом током. У нашего малыша
такие импульсы постоянны с рождения, они мешают ему полноценно
развиваться. А в момент судорог, все наши старания и занятия,
стираются из памяти. Что в этот момент ощущает ребенок сложно
представить…
Яромир сильный парень, со временем он стал стойко, без слез,
выдерживать все уколы и обследования, он привык терпеть, но иногда,
даже у него не хватает сил, и после очередной судороги малыш горько
плачет.
Все наши эксперименты с лекарствами, не привели ни к какому
результату.
На данный момент, в 1 год 10 месяцев, ребенок не держит
голову, не фокусирует взгляд, не удерживает в руках предметы, не
откликается на имя, не сидит и не ползает.
Ждать больше нельзя, нужно произвести подробную диагностику
головного мозга, и ,наконец-то, начать правильное лечение, пока не
поздно!
Реквизиты мамы:
1)
ЦЧБ СБ РФ "Сбербанк России". Доп. офис №
0182
БИК 042007681
ИНН 7707083893
КПП 366402001
Корр. счет 30101810600000000681
получатель: Выходец Анна Игоревна
номер счета карты:40817810213004620367
номер КАРТЫ:5469 1300 1068 2357
В назначение платежа указывается номер ДО № 0182 и лицевой
счет клиента.
2)Qiwi Wallet(Пополнение с любого терминала Qiwi без
процентов)
Кошелек:+7920-428-62-66
Коментарий: Благотворительность
3)яндекс деньги 410012053792402
4)ПОПОЛНИТЬ СЧЕТ МЕГАФОН:
8-920-428-62-66
Счет можно пополнить воспользовавшись услугой "Мобильный
перевод".
Абонентам Мегафон необходимо набрать команду:
*133*сумма платежа*8-920-428-62-66#
Отправка перевода абоненту Кавказского филиала ОАО «МегаФон»
составляет 8 рублей с НДС* (вне зависимости от суммы
перевода).
Комиссия за перевод платежа на другие номера России составляет
6,95% от суммы перевода.
5)ПОПОЛНИТЬ СЧЕТ БИЛАЙН:
Пополнить счет абонентам билайн можно, набрав следующую
команду:
Для абонентов Билайн: *145*9616141752* сумма# клавиша
вызова.
После этого Вам придет подтверждение о переводе денег с
командой, которую нужно будет набрать.
Условия: На счету отправителя должно быть не меньше 150 руб и
после пополнения счета остаться не меньше 60 руб.