рейтинг блогов

Внимание! Мама ребенка с самым редким заболеванием в мире ищет таких же детей

топ 100 блогов olenka_ilyina29.01.2016 Врачи разводят руки – науке ничего не известно о синдроме Амстердама или Корнелии Де Ланге. Только то, что его обнаружил врач из Нидерландов более чем 100 лет назад и на 7 миллиардов людей отмечено всего 200 случаев.
Внимание! Мама ребенка с самым редким заболеванием в мире ищет таких же детей
Ребенок рождается необычным – с очень длинными ресницами, вздернутым носиком и сросшимися бровями. В чем причина и поддается ли лечению этот синдром – в литературе не описано.
Оксана – мама-одиночка – родила Гордея в 35. Папа есть, но пропал еще во время беременности. Он пил. Сейчас мальчику 2, но он еще не ходит и не говорит. Педиатр посоветовал найти семью, кто столкнулся с такой же историей.
Внимание! Мама ребенка с самым редким заболеванием в мире ищет таких же детей
Мы едем к ним с гуманитарной помощью, Гордей – наш подопечный. Живут они в своем доме на окраине Казани вместе с бабушкой, дедушкой, сестрой и двумя племяшками.
Малышу мы передали специальное устройство для тренировки положения стоя – вертикализатор, а еще ортопедический матрас со стекломикросферами, который разработан учеными для реабилитации детей с ДЦП и другими нарушениями. Подгузники – обязательно, их всегда не хватает, особенно в малообеспеченных семьях.
Судьба Оксаны не простая. Живя на пенсию ребенка-инвалида, ей приходится платить кредит за свою сестру – 6 тыс. в месяц. Они – очень похожи, и та взяла на паспорт Оксаны долг, который не собиралась выплачивать. За годы набежали проценты, коллекторы не давали покоя. А Оксане с больным ребенком платить было нечем ее доход 14 тыс. в месяц. Но, понимая, что деваться некуда, отдавать долг все-таки пришлось. Так и живут они с Гордеем на 9 тыс. в месяц.
Малышу мы привезли одежду – колготки, майки, пижамы, игрушки. Оксана нас просит ортопедическую обувь 21 размера, ей это сейчас вообще не по карману.
Внимание! Мама ребенка с самым редким заболеванием в мире ищет таких же детей
Сейчас она ждет от нас новостей – может быть, кто-то откликнется – кто знаком с этим заболеванием - и расскажет о том, что ожидать, на что надеяться и как лечить. Это не первый наш призыв. Но пока было одно молчание. Если вы сделаете репост, то, возможно, в этот раз мы найдем еще одного ребенка с синдромом Амстердама, и Оксане будет легче жить, зная, что она не одна…

Оставить комментарий

вольдемар 22.02.2019 19:57

https://bit.ly/2IENXIe
Вечный заработок на хостингах от 120 000 рублей в месяц. Пакет "Базовый"
Гарантия возврата денег.
Архив записей в блогах:
Овощные веганские обеды. Чиджими съела дочка, и это шок, потому что баклажаны, морковь и лук она не ест наотрез. Все спасла картошка, видимо. Помидоры ее враг уже несколько лет, но кетчуп иногда ок. Я не понимаю уже ничего, но хоть так :) ...
Специально для сообщества я немного подправил свой рассказ о Харькове, убрав из ...
Когда умер Цой, все стали рокерами. Умер Майкл Джексон - попсовиками. Чтоб ты был здоров, Элтон Джон! И вы будьте здоровы, уважаемые мои! ...
Вот так ложится фартук на кухне: Остальная площадь стен будет покрыта обоями. В ванной поставили гипсокартонную городушку, закрыв ей трубы: Из нее торчит штуцер для подключения стиральной машины — она расположится тут, спиной к стене. Принимаю советы по выбору ...
Россиянин пытался въехать на территорию Украины за взятку в 1 000 долларов. ФОТОрепортаж Чтобы "решить" вопрос о пропуске россиянина, его посредник - гражданин Украины, предложил пограничнику 1 000 долларов США. Взяткодателя застали на горячем в пункте пропуска "Новые Яриловичи", ...