С больным ребенком - как за стекляной стеной

miumau — 06.02.2018

Здравствуйте, Яна!

Забрела на ваш ЖЖ давно, когда искала хоть какую-нибудь информацию про рак, как его пережили другие люди и где они брали силы на борьбу. Могу сказать, что в определенные моменты мне очень помогали чужие вопросы, вернее ваши ответы. Но сейчас в голове настолько все перемешалось, и я не могу примерить к себе другие ситуации. Дело в том, что у моего ребенка лейкоз.



Диагноз ему поставили в сентябре 2016 г. Лечение занимает 2 года. Мы, получается, прошли половину. Поначалу это так страшно, и ты бросаешься в туда даже не думая, хватит тебе сил или нет. Буквально вырываешь ребенка из огромных черных лап. Выполняешь всю нужную работу по обеспечению лечения - следишь за капельницами, боясь заснуть, собственными руками относишь на ужасные процедуры - пункции, на которых крики "Мамочка, не оставляй меня!" разрывают тебе сердце...кормишь таблетками, от которых выворачивает и несет изо всех дыр...Плачешь в уголочке, потому что заведующая сказала, что выживаемость при лейкозе - 85%, а ты сразу думаешь про эти 15...Которые не дойдут... И тогда у тебя навсегда поселяется этот противный страх, что лечение ничего не гарантирует, и ты в любой момент можешь оказаться среди этих 15...Потом ты учишься не думать об этом, просто делаешь свое дело, но он даст о себе знать, как только вечером вдруг начинают бегать врачи и медсестры в соседнюю палату. И тебе становится трудно дышать...
Примерно через месяц становится понятно, что общаться я могу только с такими же мамочками и сама. Разноцветный клубок из страхов, раздражения, злости и...радости в мрачноватых тонах - не все могут удержать. (Кстати надо сфарганить такой)) Но к этому времени лечение переходит в другую стадию - амбулаторную, лежать уже не надо постоянно, а надо ездить.
И вот когда оказываешься дома, к тебе уже не спешат на помощь, ну во-первых потому что "ты такая сильная!", а во-вторых - "если что нужно - звони!" Это начинает откровенно бесить, когда тебе твои друзья желают "держаться" и "думать о хорошем", "верить!", "ребенку нельзя показывать что ты расстраиваешься!" и "Все будет хорошо!"...Конечно! Щас!
И вот ты какая сидишь дома разрываясь между необходимостью продезинфицировать весь дом, перегладить и не забыть про лекарства и думаешь - а уже можно позвонить или это еще не "если что"? Ведь никто не при смерти. Я чувствую себя как за стеклом. Полный запрет на любые контакты еще больше способствует этому. Через 8 мес. лечения мы перешли на поддержку и получаем лечение дома. Это значит сдавать анализы по месту жительства и ездить реже. Но при этом все требования остаются прежними. И вот мы уже заперты в 4 стенах. И если привыкаешь к диете, прекрасно научаешься делать уколы, то запрет на контакты дается очень тяжело - и для ребенка, и для меня. И главное - ребенок выглядит как здоровый, он активный, играет, прыгает, бегает, но при этом ему нельзя никаких гостей. Жизнь взаперти. И силы стали уходить, я впадаю в какой- то анабиоз, я не могу искусственно сделать вид что все в порядке и философски относиться к смерти. Все мы философы до поры до времени. Мне захотелось найти какие-нибудь позитивные истории - кто преодолел болезнь, как находил силы, как боролся со страхом? И среди многочисленных постов о сборе денег и групп памяти смогла найти только 2 полноценных блога с подробным дневником - чё и как. Не просто "было - стало", а именно то место, где находится этот дефис. Это прям какой-то кошмар, нам родителям заболевших детей просто не на что опереться, если ты не открываешь сбор денег за границу, я например смогла найти только два:

http://nikita-stujuk.ucoz.ru/
https://elena-sonya.jimdo.com/

А ведь это очень важно для тех, кто только идет, спотыкаясь и теряя веру, впадая в отчаяние...
Яна, я никак не могла сформулировать вопрос, всего так много, что всё крутится-крутится...Но один конкретный все-таки задам: из этих двух сайтов вам какой больше нравится с точки зрения человека со стороны? Ну например друзей, знакомых? Я решила что мне просто необходимо писать дневник, на бумагу много что можно вылить, своих эмоций, ну и в качестве информации для других. Бывает спрашивают мамочки - а как у вас было на таких-то показателях? А я и не помню...Память стирает такие мелочи, а кому-то важно именно сейчас посоветоваться.
Другой вопрос - он как бы во всем письме...Как?...

Спасибо!
С уважением, Елена.

Яна, извините пожалуйста за стиль письма, перечитываю и ужасаюсь сама, столько злости...уже повыкидывала кое-где, ужас.


***

Здравствуйте!

Отвечая на ваш вопрос: мне обе странички нравятся, и на самом деле вообще неважно, кому они нравятся или не нравятся. Когда люди оказались в изоляции, без душевной поддержки, они ищут контакт с окружающим миром. В том числе через интернет. И это - здорово. Молодцы, что пишут блоги, ищут контакты и.т.д.

Я в курсе, что интернет не может заменить настоящего живого общения. Но через него можно найти отличные контакты, общение с замечательными людьми, поддержку и вдохновение. Если вашему ребенку одиноко, вы могли бы помочь ему тоже поискать свои контакты в интернете. Причем побольше разных, чтобы он не был так зависим от каждого отдельного. Я не поняла по письму, сколько лет вашему ребенку. Но опыт показывает, что дети умеют махать ручкой в скайпе другим детям и взрослым где-то лет с 3-4 вполне осознанно. Может быть у вас получится найти контакт с другими детьми, которым тоже нельзя лично встречаться и общаться с людьми. Может быть кому-то трудно выбраться из дома. Это могут быть и здоровые дети, которые подружатся с вашим ребенком, будут ждать встречи. И когда-нибудь они смогут встретиться лично, а пока могут общаться через интернет.

Если ваш ребенок уже умеет писать (как угодно), он мог бы завести переписку с кем-то. Я помню, как мы вели бурные душераздирающие переписки с подружками. когда мне было лет 7-8, и одно время мы не могли общаться лично. Это очень полезно - от желания общаться дети очень быстро научиваются хорошо писать. :-) Переписываться можно и через интернет, ив чатах. В общем, первый мой совет - попробуйте вместе с ребенком поискать кого-то, кто готов пообщаться. Пусть даже изредка поболтать. Найдете десятерых - будет уже к кому постучаться в трудную минуту, на выбор. И общение с друзьями отвлекает от болезней, это тоже важно.

На этом месте напишу, конечно, что если кто-то из читателей хочет пообщаться, поддержать или просто поболтать по-доброму - пишите в комментариях! Если вы, автор письма, будете готовы к этому - вы можете принять участие в комментировании этого поста, написать, сколько лет вашему ребенку, что он делает, чем интересуется. И может быть тут найдутся желающие с ним (с ней?) пообщаться взрослые и дети?

Второе - вот про помощь. Эти люди, которые говорят вам "желаю сил" - они не злые и не равнодушные. Они просто не умеют обращаться с такой ситуацией. Многие не знают, что можно спросить или сказать, что нельзя. Боятся обидеть. Вообще боятся. Некоторые знают, что болезнь не заразная, но как-то инстинктивно боятся слишком приближаться к семьям с таким горем, потому что им кажется, что это как-то омрачит их собственное существование. Что они так распереживаются при виде того, как другим плохо, что они не смогут больше сами жить спокойно. Разные у людей страхи, многие неосознанные. А некоторые и готовы помочь, но понятия не имеют, чем и как, и что уместно, и вообще.

В общем - я вам советую подумать о том, что они на самом деле большей частью просто беспомощные. И не приучены о таких сложных вещах говорить. Они только сидят и боятся, что их что-то такое тоже коснется, и не знают, что сказать. А вы - берите инициативу на себя!

Вы же знаете, что вам можно, что нельзя, что нужно. Позвоните, позовите старых друзей пообщаться. Если нельзя пускать гостей домой - может быть можно встретиться где-то в кафе, поболтать, если у вас есть в какой-то момент возможность вырваться и оторваться от ребенка. Или вы можете просто позвонить кому-то, и поболтать по телефону. Спросите, могут ли люди сейчас говорить, и так и скажите - из дома выйти не могу, но поболтать хотела, давно не говорили.

Если вам что-то нужно, не обязательно надо быть при смерти, чтобы попросить. Как раз "при смерти" - это все такое страшное и тяжелое. Люди рады будут, если окажется "что-то попроще". Вот нужна вам конкретная помощь, что-то, где реально вам бы мог помочь человек. Не знаю, что это - но судя по тому, что мысли у вас были, вы наверное знаете, чем вам можно помочь? Что-то сделать, привезти, сходить, что-нибудь такое? Позвоните кому-то из тех, кто предлагал, и спросите - может быть он может помочь? Не могут - ничего страшного. Но кто-то согласится, и сам будет рад поучаствовать. И, кстати, по реакции людей сразу и видно, насколько они это серьезно сказали.
Люди, которые правда хотели помочь, помогут с радостью, и непременно скажут, что "обращайся еще", или еще как-то скажут, что они готовы еще, что рады были возможности что-то сделать. Или если они в назначенное время чем-то конкретным помочь не могут, они все равно скажут, что звони в другой раз, может быть получится. Просигнализируют, что помочь они искренне хотят, просто в этот раз не получится.

Если кто-то помогать не захочет, вы это почувствуете. И ничего страшного - будете впредь обращаться к тем, кому было это в радость и не так трудно.

И не надо "философски относиться к смерти". Вам жутко страшно - вот и поговорите об этом!
Доктор Саймонтон, которого я очень люблю, и по системе которой работала сама и с другими, советует не "муссировать" свои страхи и страдания слишком много, не посвящать им произведения искусства, и не вкладываться как-то по-особенному. Но когда становится страшно и плохо - сесть и порыдать. Можно, между прочим, и вместе с ребенком иногда порыдать. Ему тоже страшно. Поплачете и побоитесь вместе, он тоже человек, он вас поймет. Позвоните подруге, расскажите ей, как вам страшно. Или кому-то, с кем можно поговорить. Напишите в блоге, если он у вас есть - пусть вам пошлют незнакомые люди добрые слова, и пожелания выздоровления. Я регулярно устраиваю в своем блоге вой и нытье, когда мне несчастно и страшно. Мне читатели, которых я в большинстве своем в жизни не видела, пишут кучу добрых слов. И это очень помогает - помогало уже много раз. Да, постоянно ныть не стоит. Не только потому, что людям вас жалеть надоест, но и потому, что это - очень вредно для вас. Вам, вообще-то, таки нужно учиться крепиться, культивировать в себе надежду, бодриться. Но иногда порыдать - можно и нужно. Немножечко. Можно таймер поставить - рыдаю на полчаса. вам полчаса хватит "за глаза и за уши", птом снова можно будет крепиться.


И еще - вот вы пишете, полпути прошло, половина осталась. Это очень здорово, что вы так себе все посчитали, и расставили цели, и вам есть куда идти. Но вот это "осталась ровно половина" - это не очень хороший путь. Просто потому что в жизни разное бывает. Мои читатели знают, что я тоже так жила - мне велели дотерпеть до конца химии, и потом обещали, что все пойдет в горку, останется только "рутинно проверять". И потом, когда прошел целый год! И я уже успела потерять бдительность, и начать строить новые планы (вся такая уверенная, что я уже все поняла, и теперь живу правильно) - обнаружили рецидив. У меня тогда была самая страшная точка на всем этом пути. Я сутки рыдала. И у меня было одно только чувство - я еще раз такое не переживу. Ошибка состояла в том, что я как бы приготовилась к какой-то конечной точке, собрала все силы в кулак, и до туда их все донесла. А потом мне обещали только улучшения. И я расслабилась и радостно начала "восстанавливаться". А когда хорошие новости отменили, и сообщили, что надо побороться еще сколько-то кругов, у меня прямо мир рухнул.

Я вам очень желаю, чтобы у вас все прошло по плану, или даже лучше. Но хотела бы все же посоветовать не делать эту ошибку, которую сделала я. Потому что иногда все получается отлично, но просто на пару месяцев дольше, или на полгодика. И это не повод ложиться и умирать от горя. Просто надо так планировать свои силы и свой подход ко всему, чтобы теоретически хватило на любое количество кругов.

Может быть вы помните, но я как-то писала о том, что в пустынях, где надо пересекать по пустыне очень большие расстояния, пешком или на автомобилях, которые по песку едут так себе, на пути из одного места в другое натыканы железные бочки. Причем бочки эти расположены так, что когда стоишь у одной, как раз видно следующую. Это делается, потому что просто идти в горизонт - это ужасно тяжело, и никто бы не выдержал. А идти от бочки до бочки - не так трудно. Есть одна ближайшая цель в поле зрения. Надо дойти до нее. А там - дальше посмотрим. Иногда бочек в целом так много (и они таки уходят за горизонт), что считать их бесполезно. Хорошо, если их там пять. например. А если сорок? Лучше тогда не думать о том, сколько осталось, а просто идти от одной к следующей, и так - пока не выгребете. Вот с болезнями и проблемами тоже так. Заведите себе что-то, что вам помогает и что вас обнадеживает. И обращайте внимание на то, где у вас немного прибавляется сил. Вот вы каждую ночь поспали, отдохнули, на следующий день с утра все немного легче. Это - одна ваша бочка, вы ложитесь спать каждый день, и радуетесь - отдыхаем, завтра с утра опять будут силы жить. Если есть какое-то общение, встречи с кем-то в интернете, письма - это тоже такие бочки. Вот, пообщались, душу согрели - до следующего раза есть вдохновение жить и творить.

Лучше всего, конечно, создавать себе такие островки надежды, которые не зависят от других, а только от вас. Вот Саймонтон предлагал регулярно рисовать свое будущее выздоровление, свою войну с болезнью, самим себе сооружать ордена и медали. Такие сеансы (даже если длятся по 10 минут), тоже очень заряжают. Выделите себе время на регулярные занятия, и каждый день живите до следующего такого "праздника". Зная, что от этих занятий вам станет легче. (А вам станет, потому что эти занятия заряжают оптимизмом и душевными силами, всегда.) Начните в тетрадке рисовать, и делайте по кусочку свою "книжку". Или каждый раз новое задание. Рисуйте себе ордена и медали, и вешайте на стену в одном месте. Выдавайте ребенку орден за каждую пережитую трудную ночь, за каждую вытерпленную гадость. Заведите счетчик и считайте, сколько раз он какую-то регулярную гадость вытерпел. И выдавайте награды за это.

В Германии в больницах, где подолгу лечатся дети, практикуют такое: есть свои награды, под них выдают бумажные ордена на грудь, или значки, ленточки. Они названия имеют. Например, за вытерпленных 10 уколов дают бронзовый укол, за 20 - серебряный, за 50 - золотой. И смешные награды выдумывают, например звание "человек-решето" за вытерпленных 100 уколов. Такие же награды за пройденные шаги, съеденные ложки нужной еды и пищевых добавок. Выпитые литры воды, если кому не пьется, и.т.д. Придумайте им смешные названия, со значением.

Еще я как-то с другими знакомыми пациентами делала газету. Надо писать заметки с новостями дня (или недели, по мере сил). Там всякие страшные детективные истории - вроде того, что кто-то ночью проснулся, решил сам дойти до туалета, и напугал до смерти нянечку - уууу... Ну или там домашние страшные истории - опрокинул в темноте стакан у постели, разбудил весь дом. Надо, конечно, все происходящее безбожно преувеличивать, чтобы добыть из всего сенсации на ровном месте. Например, если так птичка села на подоконник, непременно написать, что над вами кружил коршун нечеловеческих размеров, и.т.д. Ну и собрать такую газету, нарисовать, из страшных и смешных новостей. Смешные события, конечно, тоже обязательно надо. Иногда мамы и больные дети о чем-то так распереживаются, в момент, когда что-то грохнулось или не получилось - наревутся. А потом, вспоминая, что же там на самом деле было (когда оно уже хорошо закончилось) - до слез смеются. Такие истории тоже можно записывать, и потом над самими собой смеяться. Это полезно очень.

В общем - развлекайте себя сами как можете, перерабатывайте ваши больные будни во вдохновение. И на этом вдохновении каждый раз живите до следующей бочки. Тогда будет неважно, сколько их там осталось - ведь вам в принципе уже и сейчас хорошо. И жизнь не будет состоять из сплошного ожидания "когда это кончится". Этот "свет в окошке" - все, что будет прекрасного, когда выздоровеем - обязательно нужен. Но надо стараться, чтобы жизнь здесь и сейчас тоже побольше радовала.

Вот этим, кстати, плодами такого творчества - я советую делиться со всем светом побольше! Это. в отличие от жалоб, люди рады видеть всегда. Это - интересно, это вдохновляет на то, как самим со своими бедами справляться. Поэтому с такими вещами вы найдете соратников, читателей, сочувствующих и желающих оставить вам хорошие отзывы!

Надеюсь, что эти мои советы вам как-то немного помогли. и надеюсь, что кто-нибудь откликнется.
Дорогие читатели! А вы знаете блоги подобные тем, которые показали в этом письме?
Я знаю, что многие мамы и даже сами дети что-то пишут в интернете. Кто-то, кто сам болеет, или болеет за члена семьи или родственника, помогает кому-то пройти вместе тяжелый путь. Или может быть вы сами болеете и пишете блог, ведете страничку или группу?

P.S. Сочувствующие мамочки и дети с такими же историями - это совершенно замечательно. Но не менее ценны контакты со здоровыми людьми! Которые живут в мире здоровых. Это полезно - общаться с ними, чтобы не потерять этот вкус к жизни в здоровом состоянии (как странно это ни звучит). Поэтому - не пугайтесь здоровых, желающих общаться. Если они не знают как - помогите им. но не отказывайтесь и не прячьтесь, переписывайтесь и общайтесь с ними. Когда-нибудь вы встретитесь на их стороне, и это общение поможет вам снова захотеть полноценно участвовать в обычной жизни!

И выздоравливайте!


- Если вы хотите, чтобы ваше письмо опубликовали и обсудили здесь в рубрике "Вопрос-ответ", напишите мне на [email protected] письмо с заголовком "Вопрос-ответ".
- Если вы НЕ хотите, чтобы ваше письмо было опубликовано, НЕ пишите в заголовке "Вопрос-ответ"!
- Письма с заголовком "Вопрос-ответ" содержащие в теле письма фразу "это не для публикации" выбрасываются в помойку независимо от содержания!
- Если вы написали письмо в эту рубрику, оно будет опубликовано! Если вы не уверены в ваших намерениях - не пишите мне! Походите, подумайте, прежде чем писать!
- Я очень серьезно отношусь к своим читателям и их письмам. Пожалуйста, относитесь так же уважительно к моему труду и времени!

Каждый час, который я тут сижу и пишу, ходит неглаженной кисонька!



Кстати! По мотивам публикаций в этой рубрике возникли гадальные карты!
Вы уже можете погадать себе на них, и скачать бесплатно всю книжку к ним!
Подробности и все ссылки - тут:

http://miumau.livejournal.com/2438946.html








Смотрите так же:

Магазин Белолапик
Все новости в Телеграме
Недетские картинки в Телеграме
Уютный чат в Телеграме
Мой Youtube
Проспонсируйте вкусняшку брошенным кисонькам: http://paypal.me/mammamiu

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив