Качественные входные двери спб: на что обратить внимание перед покупкой? 
Усадьба Талашкино 
Что может рассказать скульптура на фасаде? Геба, орел и Приап 
Огненная улитка могла бы сделать вас миллионером, но этого не случится 
Превращение Фрица 
Неожиданный феномен обнаружен в небе очень чужого мира 
Ежедневный дайджест марафона #веснаестьвесна — 5 апреля 
Пересматривая Ван Эйка 
Семёныч. Это же надо
13.07.2014 —
моднице на заметку-1 и 2.
О родителях «особенных детей»
deti_v_semje — 16.07.2014
Родителям «особенных» детей с тяжелыми заболеваниями хорошо
знакомо, состояние, когда кажется, что уже нет сил, душа и тело
измотаны, и каждый новый день не приносит положительных
результатов. Тогда кому-то хочется кричать и биться головой о
стену, кому-то просто забиться в дальний угол и ничего не делать,
только тихо плакать.В голове у этих людей каждую
минуту словно рой злющих ос проносятся тяжкие мысли. Кто-то
рассказывает о своих чувствах и эмоциях сразу, кто-то лишь спустя
время, когда становятся легче и проще, может поведать другим о тех
тяжелых днях жизни.«Сегодня та же история, проснулся и снова приступ... Самое интересное, это то, что профессор сказал, что МРТ и ЭЭГ идеальное, эпи активности нет. Проштудировала за эти дни кучу информации о послеоперационной реабилитации. Пишут, что приступы первое время могут сохраняться. Сразу сказать о том, какие есть изменения нельзя, результат может быть спустя максимум год.»
«Три разных врача поставили три разных, но похожих по критериям диагноза. Мы поехали в Москву на обследование. Там генетический анализ подтвердил один из диагнозов. Я плакала и в тот день, когда услышала об этом, и еще, наверное, в течение десяти, как минимум, лет. «Боль никогда не оставит нас там, где мы нашли ее»… Но вместе со слезами горя и отчаяния мы испытывали чувство облегчения. Объясню почему. Два других, спорных диагноза предполагали, что ребенок погибнет, причем приближающаяся смерть бывает долгой и мучительной – постепенно будут «отключаться» те или иные органы, угасать функции организма. Это страшно. Мы молились, чтобы наша девочка могла жить, и мы обещали ей и себе, что сделаем все от нас зависящее, чтобы ее жизнь стала максимально полноценной… У нас был миллион вопросов, и не на все мы находили ответы. Временами мы чувствовали пустоту и разобщенность, некоторые ситуации выбивали нас из колеи, а каждый жизненный период ставил новые задачи и заставлял нас искать решения. Мы, как все неравнодушные родители, искали ответы на вопросы: почему это произошло со мной и с моим ребенком? Как я справлюсь с этим? Как мы будем жить? Но главный вопрос был всегда: что я еще смогу сделать для нее?»
«Хотя в те дни, когда Аня находилась на грани, и делать прогнозы никто не решался, я боялся этой любви. Мне уже приходилось терять близких людей, и я знаю, какие зарубки на сердце оставляют такие потери. Я думаю, что тогдашняя моя боязнь любви к моему новорожденному ребенку была своего рода душевной самозащитой…»
«Конечно, как и любая другая нормальная мать, я была раздавлена такими перспективами. Мозг активно искал ответа на вопрос: «Почему?» Ведь не может все это вот так закончиться! И я решила – не буду просто наблюдать, как угасает мой ребенок! И не буду сидеть, сложа руки, целиком доверившись врачам, которым предстояло решить судьбу малышки…»
Несмотря на всю тяжесть своего положения родители детей-инвалидов находят силы для борьбы за жизнь и здоровье своих крошек. Они ведут жестокую войну с несправедливой судьбой. В чем же они черпают силы, что является путеводной звездой для них, дающей веру и надежду на лучшее будущее своих деток? Самое главное – это, конечно же маленькие успехи и достижения ребенка. Да, кому-то они покажутся незначительными, но, поверьте, для родителей «особенных» детей, каждый маленький шаг, сделанный ребенком самостоятельно – это огромная победа.
«Наши дети с диагнозом ДЦП привыкают с рождения только работать, заставлять себя через боль и силу вставать на ножки, выпрямлять спину, поднимать голову. Это труд каждодневный… В такое сложное время, когда трудно успевать идти в ногу со временем, вы смогли нам помочь. В современном мире равнодушие к чужой беде - враг человечества. Мы рады, что есть на земле люди, способные понять и поддержать больного ребенка.»
«Сегодня в процессе занятий и ходьбы, заметили некоторые моменты, которые, слава Богу, говорят о процессах улучшения. Во-первых, если не так давно уже на первом круге с Темки градом лил пот от усилий при ходьбе и концентрации, то сейчас на втором-третьем круге появляется лишь легкая испаринка, а пот начинает лить только, если подряд "гонишь" его два-три круга по 240 м без передышки, да и то под конец. Во-вторых, появилось рефлекторное движение на подсознательном уровне - схватиться левой рукой за поручни вдоль стены, чтобы задержаться. Да и левая рука при ходьбе себя уже по-другому ведет... В общем, такие вот вроде бы мелочи, но для нас они очень важны!»
«В воскресенье Артем с родителями ездили на гору Монсерат. Говорят, Черная Мадонна исполняет желания, помогает вернуть здоровье, благополучие, надежду. Артем, как всегда в таких случаях, отнесся ко всему со всей серьезностью и верой. На коляске к самой статуе было никак не подъехать, туда ведет узкая высокая и достаточно крутая лестница. Служитель храма остановил нескончаемый поток людей, стоящих в очереди, чтобы Артем мог прикоснуться к статуе. Первый раз Артем без подготовки "пошлепал" по лестнице под страховкой папы и еще двух мужчин.
Добравшись, положил руку на шар, который находится в руках у Мадонны, и минут 5 что-то про себя говорил, глядя ей в глаза не отрываясь. Когда спустились, его первые слова были: "Слава Богу!".»
«У Сафии все хорошо, убаюкивает куколку. За ней так интересно наблюдать, укрывает, поет ей. Если обедает, то обязательно и ручки вымоет, и покормит ее. Так заботится о ней.»
«Кто‑то просто не хочет верить в то, что у ребенка есть хронические нарушения. Может прозвучать грубовато, но это, на мой взгляд, – психологические заморочки. Да, такова жизнь. Да, это надо принять и учиться жить с этим, хотя сделать это бывает очень непросто.»
Ежедневная борьба, ежедневные поиски сил – это изнуряющая и изматывающая работа, но это ничто по сравнению с радостью, которую испытываешь при виде улыбки на лице самого дорогого человека на свете – твоего ребенка.
Сохранено
|
|
</> |
О родителях «особенных детей»
Оставить комментарий
Популярные посты:
Предыдущие записи блогера :
Архив записей в блогах:
... при устройстве на работу. Навеяло вот этим ПОСТОМ замечательного Саши (begamot-74). В 85-м без всяких рекомендаций просто пришла к директору крупной Минской библиотеки, сказала,- работу ищу. На мне было дорогущее только что купленное кожаное финское пальто, брюллики (про брюллики я ...
Наткнулась сегодня на этот крик души, смеялась до колик. Моя мама съездила на отдых в Египет. Я имею ввиду моральную поддержку и помощь в быту, а то получается, что зря она и первых рожала *** Не, ну мама конечно зажгла.. Я не про возраст ...
На Украине состоялись самые лучшие в её истории выборы. Грамотная, всеохватывающая предвыборная кампания честных партий и кристальной честности кандидатов принесла свои плоды. С украинским и мировым населением итогами этой титанической работы поделился канал 1+1 - самый честный канал ...
Украине нужен резкий революционный переход к сильной украинской политике, эволюция превратит страну в Малороссию. Об этом в эфире своего видеоблога заявил одиозный львовский журналист-русофоб, телеведущий Остап Дроздов, передаёт корреспондент «ПолитНавигатора». «Речь идёт об ощущении ...
Столицу Эстонии мы посетили в рамках автопробега NorwayExp . Заехали на один день. Паром прибыл в порт, небо хмурилось. Но это не повод откладывать прогулку. Или повод? В Таллин удобно прибывать на пароме. Порт находится недалеко от центра, до старого города буквально 15 минут ...
