Невидимая эпидемия: лесбиянки и рак.

feministki — 12.02.2014 Моя жена перевела очень полезную статью для всех нас. Воможно, рак - не самый актуальный вопрос сегодня для лесбиянок в России, как, впрочем, и для гетеро-женщин.

Но это может внезапно оказаться очень актуальным для каждой из нас, поэтому, на мой взгляд, прочесть, задуматься и осознать степень опасности стоит всем.

Еще раз прошу создать теги "лесбиянки", "лесбийский феминизм", "лесбофобия"

http://www.huffingtonpost.com/victoria-a-brownworth/the-invisible-epidemic-le_b_4293936.html

Невидимая эпидемия: лесбиянки и рак.

Виктория А. Браунворс.

Октябрь объявлен месяцем информирования для профилактики рака молочной железы. Куда бы вы ни посмотрели, всё - начиная от освещения витрин, всё залито розовым цветом - этот цвет символизирует "причину" рака молочной железы. В моём городе, Филадельфии, фонтаны стали розовыми, как и подсветка на деревьях, да и три главных небоскрёба в центре города тоже стали розовыми, как и освещение в знаменитом «Парке любви», как и подсветка муниципалитета. По всей стране висят розовые ленточки, везде розовый йогурт, розовые энергетические напитки, розовые шапки, розовые шарфы, даже поп-певица Пинк, лично поддерживающая эту кампанию для информирования общественности - всего было с избытком.

Сейчас розовый уже убрали до следующего года, и рак молочной железы больше не находится в центре внимания людей, разве что вы окажетесь в числе женщин, выживших с раком молочной железы или сражающихся с ним, то есть - как я и как миллионы других женщин, многие из нас лесбиянки.

В течении всего месяца розового цвета я продолжала ждать, поднимет ли кто вопрос о лесбиянках с раком молочной железы в средствах массовой информации. За исключением одного сенсационного материала, который я сама написала для октябрьского номера журнала «Curve» с интервью доктора Сьюзан Лав, знаменитой специалистки по раку молочной железы и открытой лесбиянки, которая возглавляет исследования и сама является пациенткой, перенёсшей рак, а также моей статьи с иллюстрацией на обложке журнала про лесбиянку-юмористку Тиг Нотаро и ее борьбу с раком, лесбиянки оказались не охваченными кампанией по информированию о раке молочной железы.

Мы в очередной раз оказались невидимы. Но мы также заболеваем -- и умираем -- от рака.

Все, что мы знаем, до сих пор о лесбиянках и раке молочной железы говорит, что для лесбиянок риск по данному заболеванию высок, а также высок риск заболеть другими видами рака.

Я впервые написала о лесбиянках и раке почти два десятилетия назад для журналов «The Advocate» и «OUT». Мой собственный опыт борьбы с раком побудил меня исследовать, насколько он распространен именно среди лесбиянок. Чем больше я вникала в те малочисленные сведения, которые были доступны, тем больше шокировалась, понимая, что лесбиянки заболевают раком в количестве значительно выше среднего по стране для не-лесбиянок, но при этом до сих пор не было и нет никаких исследований о лесбиянках и раке, нет никаких просветительских мероприятий, рассказывающих лесбиянкам о раке.

Два десятилетия спустя сексуальная ориентации по-прежнему не учитывается в статистике, собранной по женщинам и раку.

Почему?

Были предприняты все усилия, чтобы включить данные по расе, этнической принадлежности и возрасту женщин, заболевших раком. Но не сексуальная ориентация. Мы знаем, что афро-американские женщины чаще всего будут диагностированы позже и, таким образом, сталкиваются с более агрессивной формой болезни, и по многим причинам лесбиянки также несомненно входят в группу более высокого риска.

Так почему же Национальный институт здоровья (NIH) и Национальный институт рака (NCI) не собирают такие данные?

В неофициальных данных всё было доступно, когда я впервые писала о лесбиянках и раке в 1990-х, будучи первой журналисткой, пишущей о лесбиянках и раке для СМИ. Очень похоже на ситуацию с геями, в первые годы эпидемии СПИДа: лесбиянки должны были сами выявить свою собственную связь с болезнью, но в отличие от ситуации с геями, ни NIH, ни NCI так и не прояснили те данные, какие лесбиянки видели сами.

Однако эпидемия рака среди лесбиянок действительно началась. Я знала десятки женщин, заболевших раком, и познакомилась ещё с десятками, пока изучала данные о болезни в моем сообществе – оказалось, что я не одинока.

Проект Хелен Маутнер был начат в Вашингтоне, округ Колумбия, и он, главным образом, адресован лесбиянкам с раком, чтобы оказать им поддержку. В 2000 году вышла моя книга «Раковый каминг-аут: записи о лесбийской раковой эпидемии» Coming Out of Cancer: Writings from the Lesbian Cancer Epidemic (Seal Press/Perseus Books), подробно рассказывающей об этом опыте, включая мой собственный, о лесбиянках и раке. Книга была сделана совместно с проектом Маутнер, и она попала в сотню лучших книг по рейтингу журнала «OUT». Книга получила награды, но это не приблизило лесбиянок к тому, чтобы нас стали изучать, как мы в этом нуждаемся.

Впервые рак молочной железы был у меня диагностирован в 26 лет – аномально молодой возраст для рака молочной железы, так как большинство женщин диагностируются в возрасте за 40, и риск возрастает с возрастом. Я была одной из тех счастливиц, у кого болезнь была диагностирована на ранней стадии. Я пошла к врачу из-за продолжающегося дискомфорта в моей правой груди. Она немедленно отправила меня к специалисту, который направил меня напрямую к хирургу. Через 12 часов после того, как я впервые вошла в кабинет врача, я лежала на операционном столе, и из моей правой груди вырезали опухоль размером со сливу.

У меня было три операции за четыре года, потому что опухоли возвращаются. Это было мучительное для меня время. Третья операция была особенно ужасной, и восстанавливалась я дольше, чем раньше. Меня выписали домой из больницы с дренажом в груди, через который кровавая лимфатическая жидкость вытекала в баллон, который необходимо было менять каждые несколько часов, потому что он переполнялся. В первый раз, когда моя тогдашняя партнерша (которая с тех пор сама умерла от рака) меняла мне повязку, она упала в обморок, потому что моя кровь разлилась по всему полу в ванной комнате.

Вид и запах собственной крови нервирует и ужасает. Ваша смертность - наглядна, перед вами все время кровь, бинты, странные медицинские бюстгальтеры, поддерживающие поврежденную грудь вместе, пока она заживает. Шрамы на, в остальном, молодом теле.

Рак - это не привлекательно. Рак не розовый. Это не миленькие шапочки и бесконечные шарфы и не значки на лацканах. Когда ваши волосы выпадают, вы не выглядите также сексуально, как женщины с раком в телесериалах или в кинофильмах. Кожа становится неестественного цвета, со мной так случилось, она становится зеленоватого оттенка, по крайней мере, на год. Вы никогда не забываете, что рак может вернуться. И очень часто именно так и происходит. Ранняя диагностика, мой случай, очень важна, имеет важное значение, но она всё ещё не даёт никакой гарантии, как я недавно поняла.

По данным NCI, основанным на текущих показателях заболеваемости, 12,4% американских женщин, или одна из восьми, заболеют раком молочной железы в течение своей жизни. Это количество, по данным NCI, растет. В 1970-х был один случай заболевания на 10 женщин.

Факторы риска, приведенные NCI, для лесбиянок значительны: женщины, заболевающие раком, никогда не были беременны или беременели после 30 лет. Ожирение (более 20 % по сравнению с идеальной массой для вашего роста и ИМТ более 25; ожирение после менопаузы является фактором значительного риска). Курение. Чрезмерное употребление алкоголя. Недостаток физических упражнений. (Как мне сказала доктор Сьюзен Лав: "Сидение - новое курение" - это означает, что сидячий образ жизни так же опасен, как и две пачки в день, выкуренные по привычке.)

По последним предварительным исследованиям по лесбиянкам и раку, лесбиянки подвергаются более высокому риску, потому что они курят больше, пьют больше, реже имели доношенные беременности в возрасте до 30 лет и более склонны к полноте / ожирению.

Так почему никто не говорит о риске для лесбиянок?

Есть и другие риски, которые влияют на женщин: чем вы старше, тем большему риску вы подвержены. Если ваша первая менструация наступила до 12 лет, и / или менопауза наступила после 55, это также факторы риска.

Гены рака молочной железы - BRCA1 или BRCA2 - это фактор риска, но лишь небольшой процент женщин имеют такой ген. (Я писала об этом аспекте для «SheWired» в мае, после того как Анджелина Джоли рассказала про свою двойную мастэктомию: http://www.shewired.com/box-office/2013/05/14/op-ed-angelina-jolie-and-me )

Семейная история рака молочной железы увеличивает риск, особенно если раком в вашей семье болели женщины: мать, сестра, тетя.

В интервью Национальному Общественному Радио в программе «О бытии» с Кристой Типпетт 17-го ноября принимала участие Ив Энцлер, авторка «Монологов вагины», она сама перенесла рак молочной железы, и они говорили о том, какие травмы, многие женщины испытали будучи девочками и женщинами - сексуальное насилие, изнасилование, инцест, дискриминация, дискриминация по полу, женоненавистничество – все это может быть факторами риска для женщин, приводящими к развитию рака.

Энцлер считает, что ее собственный опыт сексуального насилия повлиял на развитие у нее рака. Аналогичные заявления делали и другие женщины, особенно знаменитая лесбиянка, поэтесса и публицистка, Одри Лорд, которая умерла от метастатического рака молочной железы, и лесбиянка фотограф и художница Ти Коринн, которая умерла от рака печени через несколько месяцев после смерти её партнёрши, также умершей от рака.

По мнению Национального института здоровья (NIH) и Национального института рака (NCI), стресс, вне всякого сомнения, является фактором заболевания, а стресс бытия лесбиянки в гетеро-доминантном обществе может привести к тому, что женщина начнёт заниматься самолечением, что может увеличить риск заболевания раком. Теория, которую я выработала в течение последних двух десятилетий относительно лесбиянок и рака молочной железы - это то, что ученые называют термином «кластерный риск» - ряд факторов риска, которые являются эндемичными к определенной группе. Это то, что происходит с лесбиянками.

Другой вопрос, что, в конечном итоге, является наиболее серьезным фактором риска. Для лесбиянок это отсутствие регулярной медицинской помощи. В то время как гетеросексуальные и бисексуальные женщины должны посещать гинеколога часто: для контроля над рождаемостью, лечения инфекций и других проблем, связанных с сексом с мужчинами, лесбиянки к гинекологам не ходят. Как следствие, многие лесбиянки , которые зачастую находятся на нижнем ступени экономического благосостояния, и, возможно, не имеют медицинского страхования - не проходят регулярные гинекологические осмотры.
Две из моих бывших партнерш умерли от рака в возрасте 50 лет. Обе умерли, потому что они были не застрахованы, и диагноз рак им поставили поздно - слишком поздно, чтобы спасти их жизнь.
Маммография может стоить целых $ 100 в качестве доплаты к страхованию, но без страховки это может стоить более $ 600. Мазок Папаниколау для проверки на рак шейки матки - один из самых излечимых (а также наиболее распространенных) видов рака, если поймали рано - стоит около 350 $ для теста и посещения врача без страховки.
Понятно, почему лесбиянки, у которых недостаточно денег, не обращаются за такими аналиpами, потому что у них нет медицинской страховки. Однако, обратите внимание на данные NCI и womenshealth.gov - миллионы женщин имеют ВПЧ. ВПЧ (вирус папилломы человека) является одним из наиболее распространенных ЗППП, и он легко передаётся. Но, как говорит доктор Лав, мы сегодня знаем, что это источник рака шейки матки у женщин (и фактор риска для рака в полости рта или также рака горла).

Гомофобия является еще одной проблемой для лесбиянок. Многие из нас всячески старались найти врачей, которые деликатно относятся к нашей сексуальной ориентации. Но аутинг самой себя при разговоре с врачом о своей лесбийской ориентации смущает, даже если вы не скрываете своей ориентации в других местах. Многие лесбиянки, у которых я брала интервью за многие годы работы журналисткой, говорили, что они лгали поставщикам медицинских услуг о своей сексуальной ориентации, потому что это было "легче" или "менее огорчительно".
Скрывание своей ориентации от врачей или страх при мысли о раскрытии нашей ориентации перед врачами, чтобы получать регулярные исследования, могут убить нас.
Поскольку я снова отправляюсь в своё раковое путешествие, мне заново придется столкнуться со всем этим: каминг-аут с каждым новым врачом, и все эти объяснения, что моя партнерша не моя сестра или "подруга", она моя супруга уже 15 лет как. Там будет отсутствие группы поддержки для лесбиянок с раком или тех, кто за ними ухаживает.

А как насчет всех женщин, по всей стране, сталкивающимися с этими же вопросами? Или все женщины даже не понимают, что они подвергаются большему риску развития рака, чем их гетеро-сестры?

В настоящее время существует мало исследований о лесбиянках и раке. Научно-исследовательский Центр Здоровья Лесбиянок в медицинском центре Калифорнийского университета в Сан-Франциско ведет некоторые исследования, как и сама доктор Лав, но это исследования ведутся недавно и выборки все еще слишком малы, чтобы быть содержательными. Доктор Лав заключила партнерство с «Avon», чтобы проводить свои исследования среди «армии женщин» (http://www.armyofwomen.org). Но необходимо делать то, что нужно, на самом деле – а именно, это NIH и NCI должны включить сексуальную ориентацию в свои исследованиях, точно также как они отслеживают такие признаки, как раса, этническая принадлежность и возраст , т.е. расширить базу данных и предоставить лесбиянкам ясную картину того, с какими рисками они сталкиваются в отношении рака груди, шейки матки и других видов рака.

Моя жизнь, ваша жизнь, жизнь всех лесбиянок где бы то ни было - мы все в опасности. Розовенький хлам не поможет нам. А информация может помочь.

Лучшее, что вы можете сделать для себя, пока этого не произошло, это устранить свои факторы риска, насколько вы можете. Самостоятельно проводить проверку груди. Практиковать безопасный секс. Если у вас нет медицинской страховки, искать бесплатную клинику для тестирования и маммографии. Берегите свое здоровье, насколько вы можете. И надеюсь, что вы не попадете в статистику каждой восьмой женщины, как попала я.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив