Международный день больных с редкими болезнями
hitman_roland — 29.02.2016 ...сегодня, 29 февраля. был-бы год не високостный --был бы вчера, 28 то есть. И сразу вопрос -- а какие болезни редкие? мысли конечно сразу начинают течь в сторону всяческих тропических лихорадок, волчанок и прочено аутоимунного.. Большая часть этих самыхредких заболеваний это всяческие нетривиальные генетические -- примерно 80 процентов.Хотя, разумеется в каждой области медицины есть свои редкие болячки. Это и синдром кабуки (в 300 случаев в Европе), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.
Правда EURORDIS сюда относит и бролее знакомые муковисцидоз, гемофилию, миелому, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
А вот нашу, можно сказать родную, сартланскую болезнь (она же Юксовская, она же Гаффская, она же пароксизмально-токсическая алиментарная Миоглобинурия) почему то нет.
ну а зачем, правда? Подумаешь в какой то новосибирской области, существует практически не изученная болезнь, бающая всего-то до 3% летальных исходов? И передается через рыбу: вот только ни особого возбудителя ни специфичного токсина так и не выявили. Зато в штатах например её практически не встречается -- ну куда там, 6-8 случае в год. Скука...
Так что если есть желание причастится чистой науки, положить себя, так сказать на ее алтарь --озеро Сартлан ждет. А если серьезно -- а какое самое экзотическое, редкое, заболевание вам приходилось видеть живьем?
|
</> |