Международный день больных с редкими болезнями

топ 100 блогов hitman_roland29.02.2016 ...сегодня, 29 февраля. был-бы год не високостный --был бы вчера, 28 то есть. И сразу вопрос -- а какие болезни редкие? мысли конечно сразу начинают течь в сторону всяческих тропических лихорадок, волчанок и прочено аутоимунного.. Большая часть этих самыхредких заболеваний это всяческие нетривиальные генетические -- примерно 80 процентов.
Хотя, разумеется в каждой области медицины есть свои редкие болячки. Это и синдром кабуки (в 300 случаев в Европе), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.
Правда
EURORDIS сюда относит и бролее знакомые муковисцидоз, гемофилию, миелому, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
 А вот нашу, можно сказать родную, сартланскую болезнь (она же Юксовская, она же Гаффская, она же пароксизмально-токсическая алиментарная Миоглобинурия) почему то нет.
 ну а зачем, правда? Подумаешь в какой то новосибирской области, существует практически не изученная болезнь, бающая всего-то до 3% летальных исходов? И передается через рыбу: вот только ни особого возбудителя ни специфичного токсина так и не выявили. Зато в штатах например её практически не встречается -- ну куда там, 6-8 случае в год. Скука...


Международный день больных с редкими болезнями

Так что если есть желание причастится чистой науки, положить себя, так сказать на ее алтарь --озеро Сартлан ждет. А если серьезно -- а какое самое экзотическое, редкое, заболевание вам приходилось видеть живьем?

Международный день больных с редкими болезнями

Оставить комментарий

Предыдущие записи блогера :
26.02.2016 Сибкон 2016
Архив записей в блогах:
Гид по столице Черноземья Воронеж — одно из самых недооцененных направлений в России. Быстрорастущий город, недавно ставший миллионником, может похвастаться не только большим ...
За что люблю маленькие галисийские города - в них когда ни приедешь, обязательно попадешь на местный праздник. Либо день изготовления двухметровой плюшки, либо день обливания водой (галисийцы весьма экономны и не могут позволить себе швыряться помидорами, как валенсийцы, или обливаться ...
Оригинал взят у kajaleksei в Без вины виноватые сентябрь 16, 2017, 23:16 Издали наблюдая за американскими безобразиями, которые там творит местный отчаявшийся и обманутый буржуями народ, удивляюсь искреннему интересу многих своих сограждан к этим событиям. Ведь, никакого ...
В дополнение к вчерашнему посту про Цезаря. Ушёл ночью около часа. Переживала немного, ибо погода не ахти. Но после полудня нарисовался за окном. Влетел в дом с оглушительным ором. ЖРАААТЬ!!! Вчера были вопросы про его глазки. Как видите, всё с его глазами нормально. Если не считать, что ...
Я понимаю, что вопрос скорее для малышей, но туда как-то неудобно с пузожителем:) Ну так вот. Всвязи с тем, что время Х все ближе, я стараюсь изучить вопрос ухода за новорожденным как можно полнее. И вот нашла коса на камень. Большинство педиатров говорит, что новорожденный нуждается тольк ...