Истории из жизни, или о хороших людях

mymaster — 07.11.2012 Долго думал о чем написать следующий пост - непростой выбор. Сперва решил рассказать просто немного историй из жизни. А потом подумал - а почему бы вам не рассказать немного о жизни онкологических больных. Это достаточно занятная штука, о которой люди не всегда думают правильно.

Я о ней думаю правильно - могу себе позволить сказать такую нескромность. Дело в том, что в РОНЦе меня осматривал академик РАМН, по специализации онко-психология, и вынес такой вердикт. Дело было так - в онкоцентре базируются психологи, в обязанности которых входит опрос и беседа с пациентами. Ну не то чтобы регулярная - один раз, для галочки, что дело сделано. Потом, наверное, диссертацию защитят. Врачи-онкологи смотрят на них как на блаженных ;) И вот когда я лежал на химиотерапии ко мне пришла психолог. У нее была толстая анкета, и она стала задавать вопросы о жизни. Поговорить о жизни - мое любимое дело, так что я сперва спросил про медицинскую тайну, и то, распространяется ли она на сказанное сейчас, а потом начал говорить так говорить :) После моей фразы о том, что "рак - это впринципе самое интересное событие из тех, что случились со мной за последний год" она захлопнула блокнот и сказала что хочет показать меня академику.

Перед встречей с академиком, который приехал ради этого в центр, меня предупредили, что он очень-очень старенький и может случайно уснуть во время беседы. Ну и чтобы я не принимал это на свой счет. Так и хотелось тогда ответить, что я совершенно привычен к тому что слушатели засыпают пока я говорю - ведь я читал лекции студентам... Но на самом деле это сообщение было интригующим :)

Академик не сомкнул глаз за всю беседу! Уж не знаю почему, но его она очень развеселила. Он все время пытался троллить, и не смотря на возраст, выпусти его в ЖЖ, - уверен - сделал бы половину самых именитых троллей. По случаю академика мне было предложено заполнить еще пару толстых анкет, и отправить на экспертизу свои рассказы. Врач посулила мне, что в итоге что-нибудь расскажет после анализа анкет - но почему-то так и не рассказала. Так что я отправился в онкоцентр сам, пытаться сделать ее работу.

Дело в том, что РОНЦ им.Блохина, по всему напоминает Звезду Смерти из Звездных войн. Такая унылая подвляющая все громадина. Студентом я ездил в МИФИ, и все думал: "Ну ничего себе! На квартал здание! Чего они там делают?!" Эти слова я вспомнил когда мне поставили диагноз и грустно ухмыльнулся: "Вот и узнаешь". Узнал - там стараются выжить. По счастью в РОНЦ не водят экскурсии, но если бы водили - то туда следовало бы записывать всех подряд нытиков, суицидников и прочих не уверенных в себе людей. На них бы это подействовало отрезвляюще. Это вообще очень сильная картина, когда от человека уже почти ничего не осталось, а он все равно хочет жить и живет. Беглого взгляда на него достаточно чтобы подумать: "У меня проблемы?! Ха. У меня точно нет проблем!"

Но "свежие" пациенты, которым только что поставили диагноз часто оказываются запуганными этими картинами, а вовсе не воодушевленными. Мне очень запомнилась одна бабуля - мы сидели с ней на прием к врачу, а она у всех спрашивала как и что надо будет делать. Было видно, что она очень боится, и что ей хочется поговорить. Когда я сижу в очереди - я всегда рад поговорить :) Так что слово за слово, я ей объяснил все как надо будет делать, где сдавать кровь, где получать химию... А потом она меня спросила о главном для нее: "Скажите.. а вот я полысею... скоро?" Дело в том, что она была невероятно красиво кудрява. Пришлось рассказать ей свою историю полысения.

У меня всю жизнь были черные прямые волосы. На первой химии меня предупредили что они выпадут. Так что к назначенному дню, я пошел их стричь "под ноль". В парикмахерской мастер трижды не соглашалсь это сделать - предлагала компромиссы. Согласилась, только когда я рассказал про химию - да и то причитала. И я стал лысым. Кстати - мне понравилось. Если вы ни разу не пробовали, то очень советую попробовать хоть раз. Далее были 6 курсов химии, на которых я стал лыс как пень. Она не помогла, и через некоторое время мне начали вторую химию - на нее я опять заранее постригся (убрал все что успело отрасти за пару месяцев). Как выяснилось зря: на ней волосы продолжали активно расти. Причем сперва они полезли РЫЖИМИ. Так что к концу химии, перед высокодозкой и трансплантацией костного мозга я был весьма заросшим человеком.

И вот в таком состоянии меня заперли в чистый бокс, куда не допускают никого лишнего - чтобы не угробить случайно принесенной инфекцией. Сделали высокодозку и волосы начали сыпаться (в этот раз я самонадеянно не постригся заранее). В очередной день я пришел к умывальнику, и обнаружил что могу выщипать у себя все усы. Выщипал, и озадаченный вернулся на место. И тут мне пришла в голову мысль, что также можно выщипать и голову! То есть я реализовал фразу "вырвать у себя все волосы" в реальности :) Это очень забавно - клочок за клочком, можно делать фигурно, а можно просто подряд :) Полчаса убил на это дело :) И снова стал лысым. Зато по выписке когда волосы снова стали рости, они выросли кучерявыми! Именно кучерявым меня и застала эта бабуля.

Так что я показал ей свои лохмы, и рассказал чистую правду о том, что у некоторых людей которые имели плешь, она исчезает после химии. И что волосы после нее зачастую растут гуще и краше, а иногда даже умудряются поменять цвет :) Вы не представляете как приободрило это старушку. Я понял тогда, что она не боится химии, не боится смерти, она боялась только ТОЛЬКО... нет, вы не поймете... но она боялась ТОЛЬКО ЗА ВОЛОСЫ! А я ее успокоил.

С волосами у меня каждый раз чудеса, когда я приезжаю в Самару. Там я хожу к первому заместителю мэра по вопросам транспорта Ю.М.Римеру. И первая радость начинается на пропускном пункте: в мэрию заходит человек в маске (больничной!), лысый как пень, а одетый как... обычно. У полиции начинает нервно дергаться глаз. Но после разговора с секретарем Юрия Мировича меня пропускают :) Я бываю там не очень часто - между химиями. В результате каждый раз прихожу с кардинально новой прической. Крайний раз, когда я пришел кучерявым, Юрий Мирович честно признался что меня не узнал :)

В Самаре в онкологическом центре я лежал на очередной химиотерапии, уже после того, как мне сказали прогноз в 2 года жизни. Настроение было отвратительное - надо признаться. Надо было думать, что делать и я по скайпу связался со своей девушкой. Рассказал ей как и что нам светит.. И тогда встал вопрос о СВАДЬБЕ :) Трудность стояла только в том, что я был малотранспортабелен - плюс постоянно пропадал в больнице. А там сложная кухня - придти, записаться, потом придти расписаться... все это на какие-то жуткие месяцы вперед забронировано. В общем, я полез в закон искать лазейки. И нашел: "в случае непосредственной угрозы жизни одного из вступающих в брак..." В общем брак заключается экстренно, в момент обращения, по решению заведующей ЗАГС.

Тогда я позвонил в самарский ЗАГС и спросил их об этом деле. Сложилось впечатление, что я вызывал там панику. Судя по голосу они ожидали, что меня привезут к ним на каталке :) Удалось успокоить, и они все подтвердили. Оставалась мелочь - получить медицинский документ. Так что утром следующего дня я изложил эту новость своему врачу :) Она искренне пыталась сдержаться, но в итоге рассмеляась и сказала что справкой меня обеспечат, хоть никогда такого она и не делала. Осталось выяснить форму. Формулировку о "непосредственной угрозе жизни" она писать отказалась, заявив что "тогда я была бы обязана не в ЗАГС тебя отпускать, а срочно класть в реанимацию!" В итоге сошлись на том, что на справке много раз звучали слова "онкология" и "химиотерапия" :)

В итоге мы заполучили свадьбу вне очереди 1 июня! :) Правда не в Самаре, а уже в Москве - к тому моменту меня перекинули уже сюда, делать тут метрономную химию. На свадьбу правда в итоге попали только мои и супруги сестры/братья. Так что в зале ЗАГСа, расчитанном на тьму людей, сидели три человека. Моя сестра подняться туда не смогла, так как ЗАГС оказался недружелюбным к колясочникам... Наверное интересно посмотреть фото со свадьбы? Вот, я немного только доработал в фотошопе ;)





В РОНЦе врачи меня любят за то, что на меня можно всегда отнести работу, по моральной подготовке пациентов и ответам на часто задаваемые вопросы. Когда мне делали первую химию, врач записала все назначения (стандартные!) на 12 отрывных листиках. Я пришел домой, высыпал их и сверстал памятку больного получающего химиотерапию по протоколу EACOPP. Потом я сверстал удобную таблицу по приему лекарств. Делал я это, естественно, для себя, но макеты отнес в центр. Там их отрецензировала как раз д.м.н. Демина - и они пошли в тираж :) Оказалось, что за столько лет никто до такого не догадался, или руки не дошли. Всем все писали на отрывных бумажках. Ужас просто.

Одновременно со мной курс химии начинала Катя, но на нее она действовала совсем ужасно - ей приходилось ходить с мамой, и еле ползать по коридорам. Мы старались друг друга подбадривать :) Когда ей потребовался парик я высказался в том смысле, что не смотря ни на что все очень симпатично. Кстати, если вам нужен парик не сомневайтесь - около любого онкоцентра ими обязательно торгуют. Но я не о том. Как то Катя ехала в РОНЦовском лифте - а там очень суровые лифты, в которых и правда думаешь, что скорее помрешь чем доедешь... Так вот она ехала в лифте, стоя у дверей... после химии. В общем когда открылись двери она выпала из него без сознания. Но, Катя молодец - она знает как падать ;) Она выпала на руки реаниматолога (!), который мирно ждал лифт. Как мне потом рассказали - это был даже не просто реаниматолог, а тот редкий тип реаниматолога - который сперва реанимирует, а потом спрашивает полис ОМС.

Не знаю уж - вроде печальная ситуация, но разборчивость Кати в том, на кого падать (реаниматолог на руках отнес ее в реанимацию) - тогда очень приободрила и меня, и нашего врача. Волнуетесь за Катю? Не надо - ее спасли, и все сделали потом отлично. У нее все лучше в итоге оказалось, чем есть теперь у меня, который переносил химию гораздо проще.

На самом деле ужасное дело эта химия, в том - что задает монотонность всей жизни. Надо все делать очень очень четко. Точно в срок. Точно с дозой. Это сильно бьет по неокрепшему мозгу идейного раздолбая. Поэтому на первом курсе химии я позвонил братику, и сказал: "увези меня отсюда, или я повешусь в шкафу вместо пальто". В курсе химии, который мне тогда давали, было окно на восстановление лейкоцитов. Надо было колоть только подкожные уколы, которые, естественно, я колол себе сам. Так что у нас было пять дней и мы поехали на машине в Кудымкар. Вот попробуйте найти на карте где это ;) С нами ехал запас лейкостима, обложенный хладоэлементами. В каждой гостинице мы оставляли за собой шприцы, ампулы, а холодильник загружали хладоэлементами. Так я проехал от Москвы до Кудмыкара и обратно за пять дней. И к следующей химии был уже в полной готовности. Узнала бы тогда доктор - убила бы :)

Еще смешнее было на втором курсе химии. Его вводили через центральный катетер. Общая практика тут такова, что больных с таким устройством из больницы не выпускают. Но я "сдал экзамен" - все капельницы ставил сам, все уколы делал сам. Все делал только сам даже лежа в больнице. Меня за это очень любили медсестры - я хоть немного, но разгружал их от обязанностей. Так что когда я продемонстрировал, что умею все делать сам - меня стали отпускать на побывку домой, если позволяла кровь. И вот в очередную побывку я сорвался и вместе с супругой сел в самолет, и улетел в Казань :) Ах как хороша Казань посреди курса химиотерапии! Не так много чудаков летает с центральным катетером, и, черт подери, как правило они летают медицинской авиацией. Но ничего не произошло - я просто все делал так, как надо. Я его промывал, дезинфицировал, вводил лекарства. Это не так сложно. Это может сделать любой человек. Если, конечно, захочет.

Опираясь на этот опыт в РОНЦе я попытался подбить Демину на то, чтобы перевести протокол DHAP в амбулаторный режим. Это бы сильно помогло разгрузить больницу, и отделения гематологии. В ответ она рассказала мне, что стояла у истоков амбулаторного EACOPPа и что она со мной согласна, что курс можно вести амбулаторно. Но... но так его ведут только зарубежом, где больницы работают круглосуточно и пациент "если что" имеет возможность туда срочно вернуться. В России РОНЦ закрывается вечером и все. Амбулаторныее больные оказались бы без помощи. А таких, кто может помочь себе сам - как это было со мной - единицы. Поэтому государство содержит кучу койко-мест, вместо того, чтобы просто наладить систему дежурства скорой помощи на случай "если что". Пациентам было бы хорошо жить дома. Врачам было бы хорошо - они бы перенесли часть нагрузки на самих пациентов (что, кстати, стимулирует). Государству хорошо - съэкономили кучу денег бы. Но нет - у нас реформы здравоохранения ходят в каком-то другом направлении.

И не надо ни в коем случае "списывать" онкологических больных со счетов. Я вот лежал в одной палате с профессором института нефти и газа - он очень пожилой человек, ему делали сложнейшую химию. Но каждый раз, когда он мог собраться с силами он писал учебник для своего ВУЗа по каким-то газокомпрессорным станциям. У него был нетбук, ему было больше семидесяти, но он делал свой учебник, понимая что никто больше не напишет. Я не знаю, жив ли он сейчас... честно сказать, он был очень плох, когда меня перевели из РОНЦа в Самару... Но я точно знаю, что он ДОПИСАЛ эту книгу лежа в палате, потому что я помогал ему форматировать и компановать главы, искать файлы и так далее. Стратегию развития транспортного комплекса г.о. Самара на 2011-2020 годы я писал лежа в палате больницы. В чистом боксе, под высокодозкой, когда я не мог даже говорить (!) я продолжал писать транспортное обслуживание для ЧМ-2018... меня беспокоило тогда только одно - вдруг коллеги из Петербурга, с которыми мы это делали, позвонят - а я не смогу говорить! Вот был бы конфуз. Но пронесло - к моменту звонков, я хоть и с болью - но мог открывать рот и говорить. Не списывайте нас. Нас много, и мы умеем жить.

Мне часто приходилось слышать, что в России ничего не получится и ничего нельзя сделать. И я хочу сейчас четко и ясно сказать - это не так. За четыре дня для меня было собрано 3,4 миллиона рублей. Еще раз - ЗА ЧЕТЫРЕ ДНЯ. Кто их собрал? Люди, просто хорошие люди, которые увидили для себя хорошее дело. Помните историю, которую любит Максим Кац - про то, что если в сквере стоит одна лавочка, то ее занимает пьяница. А если их будет много - то на них выйдут люди, и вы уже не заметите пьяницу среди них. Так вот так во всем. У меня на 30 с лишним страниц комментариев было всего несколько неадекватных, которые пришлось стереть. У нас есть куча хороших людей, для которых нет нормальных условий "делания хороших дел". У нас в стране плохо с благотворительностью? Да, наверное, но это вовсе не значит что люди плохие. Это значит, скорее, что не правильно подходят к благотворительности те, кто ее организует... В России много хороших людей. Есть много хороших людей, которые уже не в России, но думают о том, что здесь происходит, переживают и хотят помогать.

Так вот, что я вам скажу - надо помогать хорошим людям делать хорошие дела. И я не о сборе средств, не об онкологии, я просто о жизни. Хорошие люди, оглянитесь, вас МНОГО! Вас миллионы. Не говорите, что нет людей. Нет человеческих условий - а это очень разные позиции.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив